ｙｕｋａｒｉ ｍｅｅｔｓ ｃｒｏｈｎ’ｓ
クローン病という難病とおつきあいしながら、日々の生活や仕事のこと、遊びのことなどを綴っていこうと思います。
堺市難病支援ネットワーク協議会講演会
今日、堺市某所で行われた北野病院 伊藤裕章Dr.による講演会に参加してきた。
主催は堺市難病支援ネットワークという機関で、スタッフは主に労災病院（市内某所）の方であった。
タイトル：クローン病 病気の基礎から最新情報まで
最新情報…というのは、レミケードの有効性のことだった。
日本よりも進んでいる欧米の現状や、世界中で集められたデータに基づいてお話は進行した。
TNF−αやIL−６といった抗体（血液中にある）が悪さをして腸管を攻撃していることはほぼ間違い無く、それを押さえることが今後の治療のターゲットとなるだろうとのこと。
また、従来の治療方法は
栄養療法、もしくはペンタサ → だめならステロイドや免疫抑制剤（イムラン） → それでもだめならレミケード
と、症状が重くなるにしたがって効果の強い薬を使うというステップアップ方式だったのが
クローン病であることが発覚した当初よりレミケードを使って症状が進行するのを抑えてしまうというトップﾀﾞｳﾝ方式という治療方針に変わりつつあるとのことである。この方式では、レミケードで効果がみられなかった場合にステロイド等を追加で使うということになる。
トップﾀﾞｳﾝ方式のほうが病変に効果があり、緩解持続にも良好な結果を残しているらしい。
あとで先生に「最初からレミケを使うんですか？」と質問すると、
妊娠のことを考えてクスリを嫌う人には無理強いせず栄養療法を選択する場合もあるが、基本的にはレミケードによる治療をすすめているとのこと。
「レミケードを使われている方は何人もいます。」と仰られていた。
最初3回でやめるより、その後も８週間ごとに投与したほうが緩解持続。８週ごとに投与しているとイムランを使わなくてもレミケに対する抗体ができにくくなるらしい。
日本では3回目の投与までしか保健適用が認められていないが、レミケの薬の箱には「２週間後の観察で病状が悪化していたら以後も使用可能」と書かれている。
レミケは結核以外の感染症にはかからない。
むしろステロイドのほうが感染症にかかりやすいし、狭窄悪化もおこしやすいとのこと。
レミケは狭窄があると薬の効果が現れにくい、とか。
狭窄・婁孔の悪化、腸管どうしの癒着や繊維化等
いったんそうなってしまうともう元には戻れない症状が起こる前に
レミケで悪さをする抗体を静めて体に悪さをしないようにしたほうが緩解持続を長持ちさせられるだろうとのこと。
１時間半の講演は、とてもタメになる内容だった。
参加してよかったと思う。
主催は堺市難病支援ネットワークという機関で、スタッフは主に労災病院（市内某所）の方であった。
タイトル：クローン病 病気の基礎から最新情報まで
最新情報…というのは、レミケードの有効性のことだった。
日本よりも進んでいる欧米の現状や、世界中で集められたデータに基づいてお話は進行した。
TNF−αやIL−６といった抗体（血液中にある）が悪さをして腸管を攻撃していることはほぼ間違い無く、それを押さえることが今後の治療のターゲットとなるだろうとのこと。
また、従来の治療方法は
栄養療法、もしくはペンタサ → だめならステロイドや免疫抑制剤（イムラン） → それでもだめならレミケード
と、症状が重くなるにしたがって効果の強い薬を使うというステップアップ方式だったのが
クローン病であることが発覚した当初よりレミケードを使って症状が進行するのを抑えてしまうというトップﾀﾞｳﾝ方式という治療方針に変わりつつあるとのことである。この方式では、レミケードで効果がみられなかった場合にステロイド等を追加で使うということになる。
トップﾀﾞｳﾝ方式のほうが病変に効果があり、緩解持続にも良好な結果を残しているらしい。
あとで先生に「最初からレミケを使うんですか？」と質問すると、
妊娠のことを考えてクスリを嫌う人には無理強いせず栄養療法を選択する場合もあるが、基本的にはレミケードによる治療をすすめているとのこと。
「レミケードを使われている方は何人もいます。」と仰られていた。
最初3回でやめるより、その後も８週間ごとに投与したほうが緩解持続。８週ごとに投与しているとイムランを使わなくてもレミケに対する抗体ができにくくなるらしい。
日本では3回目の投与までしか保健適用が認められていないが、レミケの薬の箱には「２週間後の観察で病状が悪化していたら以後も使用可能」と書かれている。
レミケは結核以外の感染症にはかからない。
むしろステロイドのほうが感染症にかかりやすいし、狭窄悪化もおこしやすいとのこと。
レミケは狭窄があると薬の効果が現れにくい、とか。
狭窄・婁孔の悪化、腸管どうしの癒着や繊維化等
いったんそうなってしまうともう元には戻れない症状が起こる前に
レミケで悪さをする抗体を静めて体に悪さをしないようにしたほうが緩解持続を長持ちさせられるだろうとのこと。
１時間半の講演は、とてもタメになる内容だった。
参加してよかったと思う。
伊藤Dr.による講演のあと、労災病院の栄養士さんが
市販されている食品で 比較的クローンにもやさしいものを紹介されていた。
ノンオイルドレッシングや鳥そぼろ、
満月ポンや乳ボーロｗｗｗといったもの。
↑はお土産に一人ずつくれた。
ベトナムフォーは生産中止になったそうですが…(T_T)
コメント
2007/01/21(日) 22:38:20 | URL | y字 #-[ 編集]
進歩してるんですね(人´∀｀).☆.。.:*・°
講演会、
お疲れさまでした！
私も勉強になりました！ありがとうございます！
レミケ使う人、増えそうですね。緘解が長く保てるようになると、すごくいいですよね。
素晴らしい！・・・お土産が・・（って、そっちか〜い）
プリンと見えるのは、なんだろ？
お疲れさまでした！
私も勉強になりました！ありがとうございます！
レミケ使う人、増えそうですね。緘解が長く保てるようになると、すごくいいですよね。
素晴らしい！・・・お土産が・・（って、そっちか〜い）
プリンと見えるのは、なんだろ？
そんな講演会があったんだね。
ゆかりちゃんの書いてる文章を読んでて
あたしも講演会に行った気分になったよ。
とてもいい情報をアリガトね(≧∀≦*)
あたしも早くレミケをしたい…ﾟ+｡:.ﾟヽ(*´∀`)ﾉﾟ.:｡+
ゆかりちゃんの書いてる文章を読んでて
あたしも講演会に行った気分になったよ。
とてもいい情報をアリガトね(≧∀≦*)
あたしも早くレミケをしたい…ﾟ+｡:.ﾟヽ(*´∀`)ﾉﾟ.:｡+
2007/01/21(日) 23:46:30 | URL | megu #-[ 編集]
>最初3回でやめるより、その後も８週間ごとに投与したほうが緩解持続。８週ごとに投与しているとイムランを使わなくてもレミケに対する抗体ができにくくなるらしい。
そうなんだΣ（￣□￣）！
今 私はイムラン飲んでないですが
あまり心配しなくていいのかな？
ゆかりさんのブログが「はじめて」勉強になりましたｗ
↑失礼なこと書いてスマソ^^;
そうなんだΣ（￣□￣）！
今 私はイムラン飲んでないですが
あまり心配しなくていいのかな？
ゆかりさんのブログが「はじめて」勉強になりましたｗ
↑失礼なこと書いてスマソ^^;
ん〜〜〜〜
レミケが治療の主流になりつつあるってのと、
保険が３回までしか適用にならないっていうのが
今後の課題だよねー
今のままだと、３回で、２４週間
約半年しか使えないってことだもんね
考えてみれば、レミケが１回３０万でも、
エレンタール６包（4800円）×５６日（8週）＝２６万
だったら変わらないもんね
レミケが治療の主流になりつつあるってのと、
保険が３回までしか適用にならないっていうのが
今後の課題だよねー
今のままだと、３回で、２４週間
約半年しか使えないってことだもんね
考えてみれば、レミケが１回３０万でも、
エレンタール６包（4800円）×５６日（8週）＝２６万
だったら変わらないもんね
2007/01/22(月) 00:36:36 | URL | 葉 #-[ 編集]
ギャップ・・・
今は医師によって大きな考え方のギャップがありますね・・・
伊藤先生は阪大時代からの長い付き合いです。
症状の中度から重度の活動期にレミケード１回使われた方の
八割が効果を見られているそうです。
世界の80ヶ国以上で使われているらしく、日本でも77万人の
患者さんが投与されて安全が確認されているそうです。
私から見るとどの患者さんにも直ぐに使うと言うことではなく
症状等をよく見極めたうえで使っているように感じます。
伊藤先生は阪大時代からの長い付き合いです。
症状の中度から重度の活動期にレミケード１回使われた方の
八割が効果を見られているそうです。
世界の80ヶ国以上で使われているらしく、日本でも77万人の
患者さんが投与されて安全が確認されているそうです。
私から見るとどの患者さんにも直ぐに使うと言うことではなく
症状等をよく見極めたうえで使っているように感じます。
2007/01/22(月) 04:54:20 | URL | ツボッチ #-[ 編集]
＞y字さん
うん。ためになったよ（*＾▽＾*）
エエ仕事してましたｗ
職員じゃなくて委託ボランティアさん運営やったよ。
＞oyukkieさん
進歩はすごいですよ〜。
今まで常識だったことが、もう昔のことに…なんてことも。
そのうち、3食食べることが当たり前、ということになればいいなと切に思います。いや、もうなりつつあるかもしれません。
＞プリン
えっと、そんないいものではありません(^_^;)
電解質飲料（ポカリから糖分抜いたようなもの）だそうです。
体にはイイもの？？ｗ
＞meguちゃん
H医大にはCDキャンパスがあるじゃな〜い☆
講演会、運営してるのもクローンの人だったから
CDキャンパスと似たような感じじゃないかな。
講演聞いたら、レミケが魔法の薬のような気になってきた(^_^;)
効くといいんだけど。
＞くろーん調理師さん
この先生のお話だと、イムラン飲まなくてもいいような気がしますねえ。
＞ゆかりさんのブログが「はじめて」勉強になりましたｗ
くろーん調理師さんにそう言ってもらえたのが光栄ですｗｗｗ
おバカばっかりじゃないですよ〜♪
＞葉くん
先生も、
「クローン病は特定疾患扱いされていて
保険適用外になっても（けた外れに）高額な医療費を払わずに済む、という点では助かっています。」
とおっしゃられてたよ。
エレンも高いし…。
医療費すごいことになってるよね（汗）
特定疾患受けられなかったら大変だね。
高額な医療費を払えないと治療ができない、なんて考えるだけでぞっとするけど。。
＞ツボッチさん
日本でも７７万人投与済みですか！
レミケって、主にリウマチの薬なんですよね。先生がそうお話されていたんですが…。
クローンも「腸のリウマチ」らしく、悪さしている原因は同じだそうで。
伊藤先生、説明がわかりやすくて
患者の立場でお話してくれてとってもいい先生ですね(^_^)
うん。ためになったよ（*＾▽＾*）
エエ仕事してましたｗ
職員じゃなくて委託ボランティアさん運営やったよ。
＞oyukkieさん
進歩はすごいですよ〜。
今まで常識だったことが、もう昔のことに…なんてことも。
そのうち、3食食べることが当たり前、ということになればいいなと切に思います。いや、もうなりつつあるかもしれません。
＞プリン
えっと、そんないいものではありません(^_^;)
電解質飲料（ポカリから糖分抜いたようなもの）だそうです。
体にはイイもの？？ｗ
＞meguちゃん
H医大にはCDキャンパスがあるじゃな〜い☆
講演会、運営してるのもクローンの人だったから
CDキャンパスと似たような感じじゃないかな。
講演聞いたら、レミケが魔法の薬のような気になってきた(^_^;)
効くといいんだけど。
＞くろーん調理師さん
この先生のお話だと、イムラン飲まなくてもいいような気がしますねえ。
＞ゆかりさんのブログが「はじめて」勉強になりましたｗ
くろーん調理師さんにそう言ってもらえたのが光栄ですｗｗｗ
おバカばっかりじゃないですよ〜♪
＞葉くん
先生も、
「クローン病は特定疾患扱いされていて
保険適用外になっても（けた外れに）高額な医療費を払わずに済む、という点では助かっています。」
とおっしゃられてたよ。
エレンも高いし…。
医療費すごいことになってるよね（汗）
特定疾患受けられなかったら大変だね。
高額な医療費を払えないと治療ができない、なんて考えるだけでぞっとするけど。。
＞ツボッチさん
日本でも７７万人投与済みですか！
レミケって、主にリウマチの薬なんですよね。先生がそうお話されていたんですが…。
クローンも「腸のリウマチ」らしく、悪さしている原因は同じだそうで。
伊藤先生、説明がわかりやすくて
患者の立場でお話してくれてとってもいい先生ですね(^_^)
2007/01/23(火) 22:28:11 | URL | ゆかり #-[ 編集]
へえぇ・・・・・・おれはまだクロンになったばっかりなのでレミケはまだ未経験ですが少し考えた方がいいのかもしれませんね♪
おれは講演会とかは苦手で静かにしていられない性格なので今回のゆかりさんのブログはとても勉強になりよかったです☆
おれは講演会とかは苦手で静かにしていられない性格なので今回のゆかりさんのブログはとても勉強になりよかったです☆
2007/01/25(木) 01:28:35 | URL | ショウ #-[ 編集]
ためになる！
私もまさに今レミケ経験者だから、
ためになったわぁｗｗｗ
８週ごとにレミケするほうが、抗体ができにくいとか！！
そうなんやぁ。
私もこれからは８週ごとにするんだよね、
まさにタイムリー！！
ためになったわぁｗｗｗ
８週ごとにレミケするほうが、抗体ができにくいとか！！
そうなんやぁ。
私もこれからは８週ごとにするんだよね、
まさにタイムリー！！
2007/01/26(金) 22:23:36 | URL | pusa #-[ 編集]
＞ショウさん
あら、お役に立ちましたか？
それは嬉しいです(^_^)v
静かなのは苦手？じゃあ、オフ会向きですねｗ
東京行ったらお相手おねがいします。
＞pusaちゃん
お〜、レミ仲間〜
８週ごと決定なんや。
私は、月末の検査で
もう終了するか、これからも８週間隔でやるかが決まります(~o~)
どきどきだよぉ。。
あら、お役に立ちましたか？
それは嬉しいです(^_^)v
静かなのは苦手？じゃあ、オフ会向きですねｗ
東京行ったらお相手おねがいします。
＞pusaちゃん
お〜、レミ仲間〜
８週ごと決定なんや。
私は、月末の検査で
もう終了するか、これからも８週間隔でやるかが決まります(~o~)
どきどきだよぉ。。
2007/01/27(土) 20:07:24 | URL | ゆかり #-[ 編集]
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有意義な時間でよかったねぇぇぇ( ^ω^)