ｙｕｋａｒｉ ｍｅｅｔｓ ｃｒｏｈｎ’ｓ
クローン病という難病とおつきあいしながら、日々の生活や仕事のこと、遊びのことなどを綴っていこうと思います。
クローン病の方から朝日新聞への投書について
１０月３０日、朝日新聞朝刊関西版にクローン病の方からの投書が掲載されていた。
（↓の方々のブログで知りました。）
http://19xx-s-rank.seesaa.net/article/26473325.html
http://blog.goo.ne.jp/naimukyo/e/7757a6ef15255a53758af0e6126d60a6
さっそく、その投書を探し出して読んだ。
内容は、
潰瘍性大腸炎の軽症者を特定疾患の公費助成から外すこと
（注 この記事では特定疾患の人は全員医療費全額公費から出してもらってるかのような印象を与えますが、実際は所得に応じた自己負担があるので決してそのようなことはありません。）
への抗議で
「国会議員や厚生労働省の官僚のみなさんへ」
という文章で始まる。
クローン病と潰瘍性大腸炎についてどのような病気か簡単に説明があって、最後に
「たった3日間でいいから絶食をし、下剤を飲みながら仕事をしてみてください。この病気の苦しさを体験してみてください。私達は一生、そういう生活が続くのです」
と締めくくられていた。
この方は、入院中と書いてあったのできっともっと絶食中なんだろう。
絶食は 本気でツライ。
鼻注だって できればサヨナラしたい。
腹痛も、下痢も、発熱も 苦しくてわずらわしい。
けど、これがクローン病の現実。
投書が載ることで、普段知ることのない世間の人たちに病気のことを知ってもらえたという点では良かったと思う。
厚生労働省に予算がなくて苦肉の策で切ろうとしたんだろうか？
もし切られるのがクローン病だとしたら、症状がある程度落ち着いていても私のように鼻注をして緩解保っている人間は万単位の点数がついていて高い医療費がかかるんですけど…。
それに一回対象者から外されたら、もう一回申請して役所から医療費を助成してもらえる権利を得るまでに相当の時間がかかって、認められるまでの間にかかった医療費が助成の対象にならずに高額なお金を払うことにもなりかねないかもしれないんですけど…。
というようなことをふと思った。
結局のところ、大変さは当事者にしかわからない。
うるさがられても、訴えていかなければいけないと思う。
少なくとも、入退院繰り返しで、就労の面で根本的に不利な状況に立たされてるのが改善されない限りは助成は打ちきってほしくないけど…。
（↓の方々のブログで知りました。）
http://19xx-s-rank.seesaa.net/article/26473325.html
http://blog.goo.ne.jp/naimukyo/e/7757a6ef15255a53758af0e6126d60a6
さっそく、その投書を探し出して読んだ。
内容は、
潰瘍性大腸炎の軽症者を特定疾患の公費助成から外すこと
（注 この記事では特定疾患の人は全員医療費全額公費から出してもらってるかのような印象を与えますが、実際は所得に応じた自己負担があるので決してそのようなことはありません。）
への抗議で
「国会議員や厚生労働省の官僚のみなさんへ」
という文章で始まる。
クローン病と潰瘍性大腸炎についてどのような病気か簡単に説明があって、最後に
「たった3日間でいいから絶食をし、下剤を飲みながら仕事をしてみてください。この病気の苦しさを体験してみてください。私達は一生、そういう生活が続くのです」
と締めくくられていた。
この方は、入院中と書いてあったのできっともっと絶食中なんだろう。
絶食は 本気でツライ。
鼻注だって できればサヨナラしたい。
腹痛も、下痢も、発熱も 苦しくてわずらわしい。
けど、これがクローン病の現実。
投書が載ることで、普段知ることのない世間の人たちに病気のことを知ってもらえたという点では良かったと思う。
厚生労働省に予算がなくて苦肉の策で切ろうとしたんだろうか？
もし切られるのがクローン病だとしたら、症状がある程度落ち着いていても私のように鼻注をして緩解保っている人間は万単位の点数がついていて高い医療費がかかるんですけど…。
それに一回対象者から外されたら、もう一回申請して役所から医療費を助成してもらえる権利を得るまでに相当の時間がかかって、認められるまでの間にかかった医療費が助成の対象にならずに高額なお金を払うことにもなりかねないかもしれないんですけど…。
というようなことをふと思った。
結局のところ、大変さは当事者にしかわからない。
うるさがられても、訴えていかなければいけないと思う。
少なくとも、入退院繰り返しで、就労の面で根本的に不利な状況に立たされてるのが改善されない限りは助成は打ちきってほしくないけど…。
コメント
今後どうなるんでしょうね
ＴＢさせてもらいました。
症状の軽い人から補助を打ち切られる・・・
でも鼻注や、厳しい食事制限してるからこそ、緩解期を維持しているのにと思ってしまいますね。
健常者でも、年金問題とかで将来が不安だと思ってる人が多いのに、我々はもっと大きなリスクを抱えてしまいますね・・
鼻注して大勢で厚労省前をデモ行進したら、注目されるでしょうねｗ
症状の軽い人から補助を打ち切られる・・・
でも鼻注や、厳しい食事制限してるからこそ、緩解期を維持しているのにと思ってしまいますね。
健常者でも、年金問題とかで将来が不安だと思ってる人が多いのに、我々はもっと大きなリスクを抱えてしまいますね・・
鼻注して大勢で厚労省前をデモ行進したら、注目されるでしょうねｗ
2006/10/31(火) 23:50:25 | URL | 内務卿 #-[ 編集]
管理人のみ閲覧できます
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2006/11/01(水) 06:20:40 | | #[ 編集]
本当に…
＞「たった3日間でいいから絶食をし、下剤を飲みながら仕事＞をしてみてください。この病気の苦しさを体験してみてくださ＞い。私達は一生、そういう生活が続くのです」
まさにその通りですよね。
絶食がどれ程精神的に辛いものかを
知っていればわかってもらえるんでしょうけどね。
今は何とか働けててお金が無くはないので
どうにかなってますが(親も健在だし)
ずっと働ける確率はやっぱり健康な人よりは
確実に低いので考えると頭が痛くなりますね(-_-;)
内務卿さんの言うように鼻注行進しましょうかｗ
まさにその通りですよね。
絶食がどれ程精神的に辛いものかを
知っていればわかってもらえるんでしょうけどね。
今は何とか働けててお金が無くはないので
どうにかなってますが(親も健在だし)
ずっと働ける確率はやっぱり健康な人よりは
確実に低いので考えると頭が痛くなりますね(-_-;)
内務卿さんの言うように鼻注行進しましょうかｗ
2006/11/01(水) 14:44:35 | URL | megu #-[ 編集]
いざとなったら
ゆかりさんのおっしゃるとおり、みんなで声を上げる、賛成ですね。
やっぱり、訴えるべきですよね。
当事者にしか、わからないことを。
私も、危機を感じて、都知事に、手紙を出そうとか、思ったことがあります。
鼻注行進は、勇気が要りますが・・・ｗ
やっぱり、訴えるべきですよね。
当事者にしか、わからないことを。
私も、危機を感じて、都知事に、手紙を出そうとか、思ったことがあります。
鼻注行進は、勇気が要りますが・・・ｗ
鼻注行進・・・。
いいアイデアかもしれない！！
もし（？？）決行するなら私は参加しますよ。
いいアイデアかもしれない！！
もし（？？）決行するなら私は参加しますよ。
2006/11/02(木) 05:47:54 | URL | あおりんご #5MzUB6mU[ 編集]
どうも、トラバ受けました。
（補足：先に書かれている、管理人のみ回覧できるコメントは、
私が書いた『トラバ来てませんよ』連絡でした）
鼻注行進は、やったらどういう形で報道されるのか楽しみですがｗ、
もっと一般の人にわかりやすく伝えるために、エレンのボトルを持って(ｵｲ
（補足：先に書かれている、管理人のみ回覧できるコメントは、
私が書いた『トラバ来てませんよ』連絡でした）
鼻注行進は、やったらどういう形で報道されるのか楽しみですがｗ、
もっと一般の人にわかりやすく伝えるために、エレンのボトルを持って(ｵｲ
＞＞「たった3日間でいいから絶食をし、下剤を飲みながら仕事をしてみてください。この病気の苦しさを体験してみてください。私達は一生、そういう生活が続くのです」
ほんとにそうだよね
体験してみないとわからないことだらけのことなのに...
病気になるヒトが増えるからって難病指定が外れるっていうのはおかしい
やっぱり鼻注行進...なのかwww
やっぱり
ほんとにそうだよね
体験してみないとわからないことだらけのことなのに...
病気になるヒトが増えるからって難病指定が外れるっていうのはおかしい
やっぱり鼻注行進...なのかwww
やっぱり
2006/11/02(木) 21:19:02 | URL | shoco #-[ 編集]
投書はクローン病を知らない方にも知ってもらえてよかったと思います。
クローンの説明の例え
>「たった3日間でいいから絶食をし、下剤を飲みながら仕事を
>してみてください。この病気の苦しさを体験してみてくださ
>い。私達は一生、そういう生活が続くのです」
その通りだと思うし、この例えは今後、クローン病を説明する時に使おうと思います。
鼻注はしてないので、先頭に立っての行進は参加できませんが、皆さんの後ろを金魚の糞にようにくっついて参加するくらいならできますが(^^;
クローンの説明の例え
>「たった3日間でいいから絶食をし、下剤を飲みながら仕事を
>してみてください。この病気の苦しさを体験してみてくださ
>い。私達は一生、そういう生活が続くのです」
その通りだと思うし、この例えは今後、クローン病を説明する時に使おうと思います。
鼻注はしてないので、先頭に立っての行進は参加できませんが、皆さんの後ろを金魚の糞にようにくっついて参加するくらいならできますが(^^;
2006/11/06(月) 22:12:47 | URL | イコたん #kFtw1t4M[ 編集]
レスが大幅に遅れてごめんなさいm(__)m
コメント頂いてるのに、レスがだいぶ遅れてしまってすいません！！(>_<)
＞内務卿さん
鼻注行進、迫力ありそうですね〜
やっちゃいましょうかｗｗ
将来に不安を持ちながら生活していかなくちゃならない・・・いつまでこの状況続くんでしょうね。
もっと安心して暮らせる世の中になってほしいと思います。
＞meguさん
ホンマ、絶食はツライよね〜(T_T)
経験してわかる、その苦しさ…。
絶食中は、ささいなことでイライラが爆発するぐらいストレスが溜まります。
「いつまで働けるのかな？」ということを考えたとき、私も頭が痛くなるよ(>_<)
だからこそ、働ける間はせいいっぱい働いていたい、と思う。
鼻注行進、参加する？ｗｗ
＞oyukkieさん
鼻注行進は究極の手段ですから…(^_^;)
全国から手紙出すだけでも、結構インパクトあると思いますよ
口に出して言わないと、人にわかってもらえないから。
＞あおりんごさん
勇気ある参加表明、ありがとうございます！ｗｗｗ
行進の際には私も参加するつもりですｗｗｗ
＞司 隆さん
鼻注プラスエレンのボトル・・・。
これは…怖いｗｗ
マスコミに訴えるものは 相当あると思います。
ただ、カルト集団だと思われないか心配ですが（汗）
＞shocoチャン
体験したからこそ、その苦しみがわかるんだよね。
＞病気になるヒトが増えるからって難病指定が外れるっていうのはおかしい
そうだよね。その通りだと思う。
なんでこういう事がおこっちゃうんだろうね。
やっぱり・・・行進 かな？ｗｗｗ
＞イコたんさん
行進参加表明ありがとうございますｗ
説明の例え、確かにわかりやすいし大変さが凄く伝わる！上手い表現だと思います。
私も使わせてもらおうと考えてます〆(._.)
＞内務卿さん
鼻注行進、迫力ありそうですね〜
やっちゃいましょうかｗｗ
将来に不安を持ちながら生活していかなくちゃならない・・・いつまでこの状況続くんでしょうね。
もっと安心して暮らせる世の中になってほしいと思います。
＞meguさん
ホンマ、絶食はツライよね〜(T_T)
経験してわかる、その苦しさ…。
絶食中は、ささいなことでイライラが爆発するぐらいストレスが溜まります。
「いつまで働けるのかな？」ということを考えたとき、私も頭が痛くなるよ(>_<)
だからこそ、働ける間はせいいっぱい働いていたい、と思う。
鼻注行進、参加する？ｗｗ
＞oyukkieさん
鼻注行進は究極の手段ですから…(^_^;)
全国から手紙出すだけでも、結構インパクトあると思いますよ
口に出して言わないと、人にわかってもらえないから。
＞あおりんごさん
勇気ある参加表明、ありがとうございます！ｗｗｗ
行進の際には私も参加するつもりですｗｗｗ
＞司 隆さん
鼻注プラスエレンのボトル・・・。
これは…怖い
ｗｗマスコミに訴えるものは 相当あると思います。
ただ、カルト集団だと思われないか心配ですが（汗）
＞shocoチャン
体験したからこそ、その苦しみがわかるんだよね。
＞病気になるヒトが増えるからって難病指定が外れるっていうのはおかしい
そうだよね。その通りだと思う。
なんでこういう事がおこっちゃうんだろうね。
やっぱり・・・行進 かな？ｗｗｗ
＞イコたんさん
行進参加表明ありがとうございますｗ
説明の例え、確かにわかりやすいし大変さが凄く伝わる！上手い表現だと思います。
私も使わせてもらおうと考えてます〆(._.)
2006/11/07(火) 00:31:17 | URL | ゆかり #-[ 編集]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2006/11/07(火) 14:41:01 | | #[ 編集]
管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
2006/11/14(火) 08:32:54 | | #[ 編集]
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