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ついに私もレミケード?

今週、外来の診察があったので行って来た。
朝イチ採血をすまし、診察室へ。
CRPは0.82。前回1.21よりはまだマシだ。

検査入院で行われた小腸ファイバーとMRIの結果は
小腸(末端部)に軽い潰瘍が多数有り、と入院中に言われたことと変わりはなかった。
写真も入院中に見せてもらったものと同じだった。


先生は、思わしくないなといった表情だった。

「栄養療法で潰瘍の傷が全て閉じてくれればよかったんですが…。」

ちなみに鼻注をはじめてもうすぐ1年。

「ゆかりさんの場合、おそらく小腸の広い範囲に潰瘍があると思われますので、今、潰瘍の状態が軽いものであっても5年、10年と経って傷が深くなってくると、いずれ広い範囲にわたって切らなければならなくなる可能性が高いと思われます。

そこで、次の手立てを考えることになるのですが…。
ゆかりさんは、年齢が年齢なので、これから結婚・出産といった事をお考えだと思うんですが、(治療について)慎重に考えなくてはいけませんね。」


次に何が出てくるのかは、大分前に先生は言ってくれていたので「アレがくるのかな。」と予想はついていた。


「選択としては3つ考えられます。
1つ目は、栄養療法をこのまま維持して腸をできるだけ長い間、温存していく方法です。
食事ができない、ということで日常生活に多少の不自由さはあるものの、比較的安全な方法です。
ただ、(経過を見ていると)劇的な効果があるわけではないので、潰瘍が進行すれば腸を切らなければならなくなってしまうかもしれません。

2つ目は、免疫抑制剤(レミケードとイムランの併用)の使用です。
効き目があれば、ペンタサを飲まなくてもよいぐらいに回復します。
ただし、使用している間は妊娠は控えてもらうことになります。
もし薬を使用してから妊娠を希望される場合は、妊娠予定日の3ヶ月前から薬を止めることになります。
胎児への薬の影響を気になされる方もいらっしゃいますので、「絶対に使わない」とおっしゃられる方もいらっしゃいますが…。」

ここでいったん「レミケードで潰瘍を回復させて、その後に薬をやめて妊娠するのはダメですか?」と聞いてみると、「それは可能です。」と言われた上で、
「妊娠することでいちばん優先されるべき事は「母体の栄養状態が良いこと」なので、(レミケードを使用したにせよ)どのような方法で行うにしても、潰瘍が回復して、良い状態で妊娠する事が望ましいと思われます。

ただ、ゆかりさんの場合狭窄が閉じて即手術になる可能性も視野に入れて使用する必要があります。」

それが怖いから、今まで避けてたんだよね…。

また、手術する場合はレミケードを中止して、鼻注にして備えることになるとのことである。

「免疫抑制剤を使うと、手術になる可能性はあるかもしれませんが、潰瘍の進行を止め、結果的に切る部分が少なくてすむ(狭窄の部分のみ)かもしれません。」


あと、3つ目の方法は「治験」だった。
認可のおりていない新薬をイチ早く試すことができるらしい。
ただし一定の条件を満たさないといけない為、必ず実行できるものではない。


「これからの人生に深く関わってくることなので、今すぐに結論は求めません。よく考えてください。」
相談の続きは、来月の外来時に持ち越しとなった。
レミケードとは関係なく、9月末に小腸二重造影(鼻から入れる方(汗))の検査が入った。


食べるの我慢してるのに、いずれ悪くなってもっと食べられなくなるんだったら、危険はあるにせよ、たとえ一時的な効果しか得られなくても、少しでも食べられる可能性を広げてみたい。

これが私の率直な気持ちだった。


薬について、あまりにも知らないことが多すぎるので、これから次の外来までにいろいろ調べとこうと思う。



最後に、先生は
「最近、初診の方が急増してるんですよね…。」と少々ボヤキ気味で、

「内視鏡も癒着や狭窄があったらそれ以上奥に入らないなど、できる事に限界があるということがだんだんわかってきました。メーカーさんとそういった問題を解決する為に新しい内視鏡を開発中なんですが、まだ患者さんに使える段階ではないです…。」

先生も悩んでいるという気持ちが伝わってきた。



*今日食べたもの*
朝 エンシュア1缶、りんごヨーグルト
昼 楽チンライフのマカロニグラタン コロッケ
おやつ ホットケーキミックスでつくった蒸しケーキ少々
夜 ラコール2袋
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コメント

ゆかりさんの先生はやっぱり丁寧に説明してくださりますね。
Kセンセのおっしゃってた通りいい先生なんですねw

レミケの可能性…。
女としてはやっぱり妊娠&結婚を考えると更に悩みますね。
でも、このまま鼻注だけを続けて
手術になって広範囲に切除することを考えれば
やはり今から予防策を取って例え手術することになっても
必要最低限のみでいいようにしたいですね。

あたしが手術した時はレミケもなくて
エレンで回復しなければ手術しかなくって
手術しなければ危ない状態になってからの
緊急手術だったので20歳は超えてましたが
意思確認等行われないまま、どんな手術が行われるのかも
わからないまま手術を受けて結果広範囲にわたり
切除することになってしまったので
今から予防が出来るなら先を見越してレミケを
受けた方がいいのかなぁとか思ったりします。

未だにどんな手術をしてどういう状態だったのか
手術を受けたあたし自身がよくわかってないので(^_^;)
自分で納得した上で決められるのかいいと思います(^_^)

あたしも最近ほんとうに直腸&肛門の具合が悪いので
K先生に相談しようと考え中…。
2006/08/13(日) 10:46:48 | URL | megu #-[ 編集]
難しい選択ですね
やはり ゆかりさんと私の症状は似ているみたいですね。

選択肢の中に 「イムランだけ服用する」
というのが無い分 私より少し悪いのかもしれません。

私はイムランの効果がまだ出ていないので
もしかしたらイムランは中止になるかもしれません。

で、次の選択肢がレミケってわけでもないみたいで・・

治験も細かい条件があるし どうなるのかな??
 
ゆかりさんは レミケを使う可能性が高いような気がします
が 狭窄が酷くなる可能性がありますね。

この辺りも 私と同じ説明を受けておられるようで
さすが同じ主治医だなと思いましたw 
 
結婚や妊娠を考えると 薬を使うということは
気になりますよね。
でも、このまま栄養療法を続けても
いずれ手術になりそうですし
決断の時期かもしれませんね。

私より ゆかりさんの方が先輩になりそうσ(^_^;)

ま 死ぬわけじゃないし
お互いベストをつくしましょう(^。^)y-.。o○
2006/08/13(日) 11:20:15 | URL | くろーん調理師 #trovXOQI[ 編集]
悩んでくださいね
人によって生活や人生のスタイルが違うんだもの。どうしたら、1番いいか、じっくり考えてくださいね。
狭窄は、案外つらいし、食べられない苦しみも、大きいし・・。
少しの間、試せるとかあるといいのに。
他人事ではないので、私も勉強になりました。
2006/08/13(日) 21:02:40 | URL | oyukkie #/.bpAT1M[ 編集]
そっか~、今までレミケて何?ってかんじでしたが、
最近ブログなどを通してどういう治療法なのか
少し理解しました。。

悩むところですよね~。
ゆかりさんにとってベストな治療法がみつかるといいですね。

狭窄がひどいと内視鏡で見ることできませんもんね。
痛みも少なく、かつ正確な内視鏡できてほしいもんです
2006/08/13(日) 22:06:13 | URL | やま #-[ 編集]
いろいろ悩むところですね。
「母胎の栄養状態がいいこと」、これは実感します。(たぶん)栄養状態が悪かったために、子どもを亡くしてしまいましたから。
ゆかりさんはまだ若い!まずは自分の身体を良い方向にもっていってください。
2006/08/13(日) 22:41:51 | URL | ポー♀ #KNtgyMUA[ 編集]
よく考えてくださいね。先生の仰るとおり、これからの人生に深く関わってくる問題ですから。時間はあります。
2006/08/14(月) 10:13:35 | URL | クローンライダー #-[ 編集]
やはり、女性にとっては、自分の体異常に、赤ちゃんのことがありますよね。
私の主治医も、「彼氏できたか?」「結婚はまだか?」と聞きます。妊娠のことも視野にいれながら、治療を考えているからです。

ゆかりさんの場合、あちらをたてれば、こちらが・・・と言う難しい選択ですが・・・。彼氏さんとも相談してみてもいいかもしれませんね。
2006/08/14(月) 12:33:27 | URL | えふいー #90AqmUuY[ 編集]
選択
思ったより悪かったみたいですね。残念です。

副作用のことを考えると難しい方程式のようです。

>(経過を見ていると)劇的な効果があるわけではないので、潰瘍が進行すれば腸を切らなければならなくなってしまうかもしれません

今の治療法で病勢が止まらない以上、やはり次の治療法を試したいですよね。

それがレミケなのか治験なのかは今の時点では良く分からないし、次回、もう少し主治医に説明して貰ってからじゃないと決断できないですよね。

治験(CDP870)
http://crohn.seesaa.net/article/14086527.html
は副作用がレミケほど明らかになっていないし、プラセボに当たる可能性もあるわけですよね?もしプラセボに当たる可能性がないなら順序としては治験が先である気がします。理由はレミケは免疫抑制剤を併用する必要があるし、効果も治験のものより高そうだから。それにレミケは中断すると抗体が出来る可能性があるけど、治験はないと思われるから。

またレミケはCRPが高い人ほど良く効くらしいですが、ゆかりさんはそれ程高くないですよね。

あとレミケと免疫抑制剤の胎児への影響はアメリカやイギリスでは殆どないと考えられているようです。その辺も主治医に確認してみることをお勧めします。
2006/08/14(月) 13:30:23 | URL | くろーん40 #.Q7UDCiU[ 編集]
コメント、ありがとうございます。
>meguさん
手術の話は、経験されてるだけに重みを感じます。
治療法はどんどん変わっていってるんだよね。
私が発病した2年前から比べても、
前は栄養療法に入るのが当たり前だったのが
今は栄養療法かレミケを最初に選択できるというように
変わりつつあるようで、時代の違いを感じます。
自分で治療法を選択できるのは、ありがたいことなんだよね…。もうしばらくよく悩んで、考えてみます。
真夏入って、体調崩されてる方は多いから、meguさんもくれぐれもお大事に!!

>くろーん調理師さん
「イムランとレミケ併用」って言われましたけど
具体的な話をしなかったので、もしかしたらイムランオンリーからスタートかもしれません。
全てが「???」な状態です。
まあ、トライして死ぬわけじゃないってのが
救いですね。
しばらく、どんな経過をたどるのか見守ってあげてください(^_^;)
くろーん調理師さんにとってもベストな治療法が見つかりますように…。

>oyukkieさん
>少しの間、試せるとかあるといいのに。
試して、元に戻す薬とかあったらいいですよねー。
鼻注を始めてから、体調がよくなって以前より生活を楽しむ余裕はでてきたけど、その分ご飯が食べられなくなって、それはそれで不都合なことも出て来たり…もうすぐ1年なんですが、いまだに何がいちばん自分にとってベストなのかまだまだ悩むことも多いです。
うーん、悩み多き乙女ってとこでしょうか?w

>やまさん
コメントありがとうございます。
狭窄があっても通る内視鏡、ぜひとも開発のほう頑張ってもらいたいですよね。
レミケは直腸や大腸に結構効果あるとお聞きしましたが…。

>ポー♀さん
自分一人の体じゃないからこそ、自分の体は大切にしてあげなきゃいけないんだというのを痛感します。

>クローンライダーさん
待ってたら新しい薬が開発された、とか
時間が解決してくれたら嬉しいんですが…。

>えふいーさん
えふいーさんの主治医さん、ちゃんと気配りしてくださるいい方なんですね。発言が、ちょっと親みたいw
今は、まだわからないんですけど
母親にとって子供は自分の命以上に大切にしたいものなんだっていうことをまわりの方からよく耳にしています。
母は強し。

>くろーん40さん
さすがくろーん40さんですね。
レミケよりリスクの少ない治験にあたれば万々歳ですけども、いったいどの薬にあたるのかとても気になります。
レミケ、英米では胎児への影響はほとんどないって考えられてるんですねー。参考になりますm(__)m
2006/08/18(金) 01:01:26 | URL | ゆかり #-[ 編集]
承認待ちコメント
このコメントは管理者の承認待ちです
2014/04/03(木) 14:12:07 | | #[ 編集]

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yukari (ゆかり)

Author:yukari (ゆかり)
3.16生 うお座
血液型:A型

*略歴*
5年前、原因不明の下痢に始まって毎晩の発熱・体重減少が続いたため、病院に通うも何の病気かわからず半年が過ぎる。検査入院でやっとクローン病という病気と診断され、それからこの病気とおつきあいする日々が始まったのでした。

小腸大腸型だが、主に小腸に潰瘍有。

検査歴:胃カメラ、小腸二重造影
    大腸内視鏡、小腸内視鏡

小腸カプセルカメラを飲んだこともありましたが、半年間排出されずに、口から内視鏡を入れて取りにいってもらいました…(T_T)

転院歴アリ。

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