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微妙な検査結果…

今日、2日間の検査を終えて無事帰宅。
小腸ファイバーと骨盤MRIの詳細な結果は9日の外来までお預けなんだけど、とりあえず昨日の小腸ファイバーの軽い所見だけ教えてもらった。
大腸は、潰瘍が治った痕の状態になっているらしいが、
小腸は潰瘍クンがご健在で、しかもたくさんあるらしい…(* T-) イダダダ
癒着があるので、回腸(大腸と小腸のつなぎ目ぐらいのとこ)までしかカメラは入らなかったとのこと。
全然、自覚症状はないけど
その結果聞いたらお腹がチクチク…(汗)

潰瘍ある時って、どこまで食事制限したらいいんだろうか?
とりあえず一日一食をキープしつつ、ご飯→お粥レベルの食事で様子を見てみるつもり。
それでもダメならエレンオンリー?

「絶食」を考えたとき、まだイライラしてしまう。
いつまでやったらいいのか、先が見えない。
こんな時、私はまだまだ自己管理に慣れてないなー、と思う。



*今日食べたもの*
朝 MRI検査の為、絶食
(鼻注は、かさばるから家に置いてきた)
昼 ラコール1袋
おやつ 黄桃缶半分 カップスープ
夜 お粥 カボチャの味噌汁 いわしの缶詰半分



入院時の主治医K先生からは、
「イムランかレミケードになるかもね。」
と言われました。
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コメント

不安
>全然、自覚症状はないけど
>その結果聞いたらお腹がチクチク…(汗)

痛くなくても潰瘍はあるみたいですね。
お腹痛くても病院行くと治まってしまうこともあります(笑)

>私はまだまだ自己管理に慣れてないな

何の治療でも先が見えないと不安になります(>_<)
自分は勝手に考え込んで悩むタイプです!
自己管理は永遠の課題ですwww
2006/08/02(水) 09:16:10 | URL | ケイスケ #MgIxvhDQ[ 編集]
ご苦労様です
>「絶食」を考えたとき、まだイライラしてしまう。

誰でもそうだと思いますよ。

>いつまでやったらいいのか、先が見えない。

そうなんですよね。自分が努力した成果が病気の病勢に単純に反映してくれれば、努力のしがいもあるのですが、努力しても病勢が止まらない時にはがっかりしますよね。やっぱりそうなったらちがう薬の助けを借りないとと思います。

>こんな時、私はまだまだ自己管理に慣れてないなー、と思う。

私は発病した当初、『絶食なんて簡単』と思っていた時期がありました。でも病気との付き合いが長くなるほど、絶食を開始するのも続けるのも難しいと思い始めました。腸内が気軽に毎日見れるようになれば、多分絶食を後押ししてくれると思うのですが。

>「イムランかレミケードになるかもね。」
病勢をペンタサと食事制限では止められなかった様なので、やっぱりレミケand/orイムランですよね。ちゃんと止めればまた復活できますよ。ふぁいと!
2006/08/02(水) 12:09:17 | URL | くろーん40 #-[ 編集]
おそらくイムランから始めると思いますが
効果があればいいですね。

私にはイマイチ効果ないみたい(-。-)y-゜゜゜
どうなるんだろ・・・(^_^;)
2006/08/02(水) 13:17:28 | URL | くろーん調理師 #trovXOQI[ 編集]
>小腸は潰瘍クンがご健在で、しかもたくさんあるらしい

自覚症状はないだけに
そう聞かされると少し不安になるよね(>_<)
あたしも1箇所だけず~っと潰瘍があって治らないんだよね。
他は潰瘍ではなく浮腫みばっかり(つд⊂)

>潰瘍ある時って、どこまで食事制限したらいいんだろうか?

これも難しいよねぇ。
あたしは潰瘍があるからって食事を変えるより
排泄物の状態やお腹の張り具合を診て
食べるようにしてるよ。
2006/08/02(水) 16:38:34 | URL | megu #-[ 編集]
小腸に潰瘍ですかぁー・・・。

私は、ほとんど小腸に病変がないので、どうやってコントロールしたらいいかわからないですぅー・・・ってより、自分の体もコントロールできないけど。

主治医の先生は、食事のことは、言わないの???
2006/08/02(水) 18:26:37 | URL | えふいー #90AqmUuY[ 編集]
全然自覚症状が無くても、潰瘍っていうのはできるんですか。。。元気な分だけ絶食とかほんとつらいですよねぇ(;´д` )
自己管理お互いがんばっていきましょう!!
2006/08/04(金) 17:20:28 | URL | こち #-[ 編集]
大腸全摘して、その後小腸に狭窄が見つかって再発したとわかったとき自暴自棄になって、20万ぐらいやけ買いショッピングしたなぁ・・・
エレンの溶解ボトル振りながらいつまでこんなことを・・・なんて思うこともあるね。

だれでもみんな悩んでいることですね。
大事なのは症状をそれ以上悪くさせないことですよね。
励ましてくれるひともいるではありませんか。
旨くコントロールしながら頑張りましょう!
2006/08/04(金) 21:04:49 | URL | 内務卿 #-[ 編集]
共感してくれてありがとうございます。
普段の生活であまり口にできない不安ってこともあって、
皆様のコメントに励まされています…( ; _ ; )ヾ(^^ )

>ケイスケさん
>お腹痛くても病院行くと・・・
私もあります(笑)
そして病院来たのちょっと後悔してみたり。
ケイスケさんも考えちゃうタイプですかー。
いっかい考えちゃうと深みにハマっちゃうんですよね。。
こういうときこそ「なるようになる」と自分に言い聞かせてますが・・・。

>くろーん40さん
くろーん40さんも、発病されてから大体2年位なんですよね。
少しずつ、絶食の難しさを感じています。
本当に絶食する意味があるのかな?とか。
普段、自覚症状がなくって腸の中が見えないからこそ
余計に思っちゃうんですよね。
効き目のある薬の力を借りて、少しでも良くなることを信じたいものです。
ダメなときは助けてもらってもいいですよね。

>くろーん調理師さん
くろーん調理師さんはイムラン効き目あまりなかったんですよね。
残念ですね…。
薬との相性って人それぞれですよね。
やっぱり最終兵器、レミケードになるのでしょうか?
私も次の外来でなんて言われるのかな・・・。

>meguさん
浮腫みも怖いよね(>_<)
meguさんは病歴が長いから、アドバイスも妙に説得力が…。
便の状態がいいのは
お粥よりもご飯なんだけどね。
ムリな絶食はやっぱりやめようかなー、と思うようになってきたよ。

>えふいーさん
えふいーさんも、病歴長いんですよねー。
そういえば、食事に関してはあまり何も言われたことないです。
エレンを必要量とっていればあまりうるさくは言われないですね。
あまり気にしなくていいってことなのかな?

>こちさん
確かに元気ないときの方が絶食しやすいかも。
一緒に頑張る人がいると励みになります(*^_^*)

>内務卿さん
えっ、内務卿さんがそんな激しいことを!?
なんとなく意外で、ビックリです。
こうやって、励ましてくれる人たちがいるのは嬉しいことです。
(ここ以外でも、励まされました。)
症状を悪くさせなければ、楽しく毎日を過ごすことは可能ですもんね。
頑張ります(・∀・)9
2006/08/04(金) 22:05:16 | URL | ゆかり #-[ 編集]
検査お疲れ様(*´・Д・)

>いつまでやったらいいのか、先が見えない。

先を 気にしなくなるのに
必要なのが 時間なのか 別のなんかなのか
薬の開発以外でも 楽になる方法が
あればいいのに って感じかな
病歴が長い人でも 答えがでてないだろうし
きっと、答えが出るようなもんでもないけど
同じことを悩んでる仲間がたくさん いる っていう
事実だけで、僕は最近
少しは 救われるような気がしてるよ
あ~ 小市民・・・orz・・・
2006/08/05(土) 03:05:29 | URL | 葉 #-[ 編集]
お疲れ様でした。
蓉ゎ最初の時に小腸と大腸両方ぐっちゃぐちゃで、怖くて絶食してました…
けど、今いきなり同じような事になっても、やっぱり先が見えないし絶食って出来ない気がします。でも体調これ以上悪くなるの嫌だし…
って悩んじゃう気がします。
何もアドバイスできなぃので申し訳ないですが…
先生のいう事をある程度聞いて、少しでも元気な腸に戻れるょーに頑張りましょ(,,゚Д゚)
2006/08/05(土) 03:17:53 | URL | 蓉 #-[ 編集]
確かに、絶食となると、どれだけやればいいのかわからないし、辛いですね。
私も以前、自分なりにこの辺でいいだろうと食べ始めたら、入院になったこともありましたし。
私はまだ1年くらいですけど、まだまだ自己管理できていません。

ということで、私も月並みな言い方だけど、お互い頑張りましょう。

すぐコメントしたかったけど、なかなか書けませんでした。申し訳ない。
2006/08/05(土) 06:17:55 | URL | 司 隆 #NcQpuHuY[ 編集]
コメントは何時でもうれしいですL(@^▽^@)」
>葉くん
>同じことを悩んでる仲間がたくさん いる っていう
>事実だけで、僕は最近
>少しは 救われるような気がしてるよ
うん。私もそのことだけですごく救われてるよ。
まだクローンの人と出会えてなかった頃に比べたら
今は全然楽になったと思う。
結論が出なくても、
「迷い探しつづける日々」が答えになるって
歌ってる人もいたよね(^^)♪

>蓉さん
食べられなくなるのは嫌だけど、体調をこれ以上悪くはしたくない・・・私もすごく思うよー。
すごく気つかってくれてありがとう。
心配してくれるだけでも嬉しい。
>先生のいう事をある程度聞いて、少しでも元気な腸に戻れるょーに頑張りましょ(,,゚Д゚)
蓉さんに言われたら、頑張らなきゃねww

>司 隆さん
食べて入院はツラかったですね(>_<)
根気よく頑張らなきゃ、ですね。
>すぐコメントしたかったけど、なかなか書けませんでした。申し訳ない。
コメントはいつもらっても嬉しいですよー(^。^)
お気になさらず、懲りずに(?)またコメントしてやってください。
2006/08/07(月) 00:01:39 | URL | ゆかり #-[ 編集]

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yukari (ゆかり)

Author:yukari (ゆかり)
3.16生 うお座
血液型:A型

*略歴*
5年前、原因不明の下痢に始まって毎晩の発熱・体重減少が続いたため、病院に通うも何の病気かわからず半年が過ぎる。検査入院でやっとクローン病という病気と診断され、それからこの病気とおつきあいする日々が始まったのでした。

小腸大腸型だが、主に小腸に潰瘍有。

検査歴:胃カメラ、小腸二重造影
    大腸内視鏡、小腸内視鏡

小腸カプセルカメラを飲んだこともありましたが、半年間排出されずに、口から内視鏡を入れて取りにいってもらいました…(T_T)

転院歴アリ。

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