yukari meets crohn’s
クローン病という難病とおつきあいしながら、日々の生活や仕事のこと、遊びのことなどを綴っていこうと思います。
鼻チューしています☆

クローン病といえば、食事の代わりに栄養剤をとることがわりかしメジャーとされている。
しかし、この栄養剤(エレンタール)が非常にまずくて、私は口からは全く飲むことができずに毎晩鼻から細いチューブを胃まで挿入し、チューブから栄養剤を流し込むという方法をとっている。
これは通称鼻注と呼ばれている。
どれぐらい飲めないかというと、エンシュアバニラとコーヒーフレーバーを混ぜても全くうけつけなかったぐらいである。
鼻注にすると、味覚を全く刺激することがないため苦痛がない。
毎晩これで900キロカロリー摂取している。
慣れてしまった今では楽にできるようになったが、最初はやはり簡単にはできなかった。
鼻注を始めたのは、約半年前からである。
病気になってからすぐは3食食べていたが、だんだんと炎症がひどくなってきたため、やっぱり導入しましょうということになったのである。
他の目的で入院する機会があったので、そのときに特訓することになった。
鼻からチューブを入れる感覚なんて
鼻から牛乳を飲んだことのある人ぐらいにしかわからないかもしれない。
つっかえるポイントは、鼻の奥と喉の2ヶ所である。
鼻から水が入ったときに鼻の奥がツンとする感覚と、
胃カメラを飲むときに喉のところでオエッとする感覚の両方を乗り越えなければならない。
ただし、チューブが非常に細いので実際はそこまでは苦しいなんてことはないけど。
初トライ時、鼻の奥は何とかクリアできた。
しかし、喉の所でどうしてもむせてしまい、それ以上先には進めなかった。
その時、たまたま同じ病室に既に鼻注をされている方がいた。
しかも同病。
親より少し若いくらいの年の離れた方ではあったが、話してみると
とっても気さくでいつもニコニコしていて、ぱっと見には病気には見えずイイ感じの人だなあと思った。
先生の提案で、その方にお手本を見せてもらうことになった。
私の目の前で、慣れた手つきでゼリーも使わずに10秒ぐらいでカンタンに入れてしまう。
これなら私にもできそうだと思った。
やってみたら、バッチリ一発で挿入できた☆
ビジュアルで覚えたからなのか、それ以降は
1,2回挿入失敗することはあっても3回ぐらいやってみたら
必ず胃まで入れることができるようになった。
注入するエレンタールの量も、最初は300キロカロリーを450ccの水でうすめたものから始めて、序々に増やして行き、一時期は
1200キロカロリー/800cc、150cc/1h
までできるようになった。
ただし、実践されている方はわかると思うのだが、
これはかなり乱暴な入れ方で
朝起きて、気持ち悪くなることもしばしばあった。
なので、今は無理をせずに
900キロカロリー/900cc、130cc/1h
で入れている。
まあまあ標準的なんじゃないだろうか。
成人が1日に必要とするカロリーは
体重×35〜40キロカロリーといわれている。
当然、鼻注だけでは足りないので
あとの分はお昼にラコールというキャラメルっぽい味の
でも、まだ飲みやすい栄養剤と
夜はできるだけ消化のよい食事をとるようにしている。
平日は、わりかしいつもそんな感じである。
*昨日の食事*
朝 エレンタール(鼻注)900キロカロリー/900cc
昼 ラコール 200cc
夜 ごはん 味噌汁(かぶ、にんじん、こいも)
鯛の塩焼き かぼちゃの煮付け 無脂肪ヨーグルト
おやつ ミックスキャロット(生協のです。。愛飲中♪)
あと、朝起きたときなんとなく胃のほうからエレンっぽいにおいが
口の方向にわきあがってくる感覚があって嫌なので
会社に行ったら、即ハーブティーを入れて飲んでいます。
いい気分転換になってるかも。
コメント
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2006/02/09(木) 01:33:53 | | #[ 編集]
今は鼻注で3袋なんですね。
私は6袋鼻注ですが 体重がどんどん増加しています。
減らした方がいいのかな?
お腹の出具合が気になってきました(笑)
私は6袋鼻注ですが 体重がどんどん増加しています。
減らした方がいいのかな?
お腹の出具合が気になってきました(笑)
>くろーん40さん
テルモ仲間ですねw
入院してるときに目の前で鼻注を実践してくれた方は、
「一時間に160ccまで入れられるわよ♪」
と仰られていました。
末恐ろしいです(~_~;)
濃度はカロリーとcc数同量でいかれてたと思いますが。
>くろーん調理師さん
6袋、ということは食事は全くされていないんでしょうか?
鼻注をしてから私も体重が増えました。
クローン人にとっては嬉しいことなのですが、
ちょうどいい感じなぐらいのところでキープしたいですよね。。
テルモ仲間ですねw
入院してるときに目の前で鼻注を実践してくれた方は、
「一時間に160ccまで入れられるわよ♪」
と仰られていました。
末恐ろしいです(~_~;)
濃度はカロリーとcc数同量でいかれてたと思いますが。
>くろーん調理師さん
6袋、ということは食事は全くされていないんでしょうか?
鼻注をしてから私も体重が増えました。
クローン人にとっては嬉しいことなのですが、
ちょうどいい感じなぐらいのところでキープしたいですよね。。
2006/02/09(木) 21:19:33 | URL | yukari #-[ 編集]
ゆかりさんも鼻ちゅーをしているんですね、
まーちゃんも毎日頑張っています
。
でも、最近、鼻ちゅーが手放せなくなって、少し不安です
。
やっぱり、普通にご飯
を食べたいですよねぇ〜。
あと、ゆかりさんのケーキ屋さん
を今度お友達に紹介したいんですが、いいですか?、
お腹にやさしいケーキが食べれそうですね
。
他に美味しそうなケーキ屋さんがあったら、教えてください。
まーちゃんも毎日頑張っています
。でも、最近、鼻ちゅーが手放せなくなって、少し不安です
。やっぱり、普通にご飯
を食べたいですよねぇ〜。あと、ゆかりさんのケーキ屋さん
を今度お友達に紹介したいんですが、いいですか?、お腹にやさしいケーキが食べれそうですね
。他に美味しそうなケーキ屋さんがあったら、教えてください。
2006/02/10(金) 00:27:34 | URL | クローンなまーちゃん #-[ 編集]
>まーちゃんさんへ
フル鼻注ですか?
私も、時々鼻注卒業できないんじゃないか?って不安になることがあります。
でも、鼻注してると調子よくなるから手放せないんですよね〜。
これってほんとうは体にとっていいことなんだろうか?
「なちゅらぶ」さん
にはリンク掲載の件で了解もらってますので、
是非ご紹介なさってください(^o^)
ホムペも充実されてます。
フル鼻注ですか?
私も、時々鼻注卒業できないんじゃないか?って不安になることがあります。
でも、鼻注してると調子よくなるから手放せないんですよね〜。
これってほんとうは体にとっていいことなんだろうか?
「なちゅらぶ」さん
にはリンク掲載の件で了解もらってますので、是非ご紹介なさってください(^o^)
ホムペも充実されてます。
2006/02/11(土) 00:52:45 | URL | yukari #-[ 編集]
初コメントです。
くろーん40さんのところからきました。
鼻チュー、うちもやっていますよ。
(今は少し経口ぎみですが・・。)
>でも、鼻注してると調子よくなるから手放せないんですよね〜。
>これってほんとうは体にとっていいことなんだろうか?
長年、在宅IVHしてる人よりはやはり腸を使って消化を
しているので体にいいって先生に言われた事がありますよ。
鼻チュー、うちもやっていますよ。
(今は少し経口ぎみですが・・。)
>でも、鼻注してると調子よくなるから手放せないんですよね〜。
>これってほんとうは体にとっていいことなんだろうか?
長年、在宅IVHしてる人よりはやはり腸を使って消化を
しているので体にいいって先生に言われた事がありますよ。
>ごろさんへ
初コメありがとうございます(*^_^*)
鼻注仲間ですね(笑)
鼻注をすると腸をまったく動かさなくなる、というわけではないんですねえ。
お勉強になります(^0_0^)
初コメありがとうございます(*^_^*)
鼻注仲間ですね(笑)
鼻注をすると腸をまったく動かさなくなる、というわけではないんですねえ。
お勉強になります(^0_0^)
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これは凄いですね。ちなみに私もテルモのポンプですw