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バトンに挑戦★

tsukoさんのところにあったバトンの内容が気に入ったので
ものぐさでバトンを敬遠していた私も、挑戦してみる気になりました★

1.クローン歴何年でしょう?
 もうすぐ2年。

2.合併症は?
 今のところなし。
 軽く痔ろうかも。

3.病名を聞いた時の率直な感想は?
 やっと自分のことが理解できたかな、と思った。

4.手術した経験は?
 なし。

5.かかっている病院の主治医とは仲良しこよし?
 もっと仲良くなれるといいなあ(^^)

6.エレンタールの使用は?使用していると答えた方は経口派?鼻チュー派?
 断然はなちゅう派★

7.病気になって不便だな、と感じたことは?
 人と気軽にランチに行けない(泣)

8.病気になってラッキーだな、と思えたことは?
 めんどうなお付き合いをしなくて済む(笑)

9.ぶっちゃけ、薬を飲むのが面倒くさい?
 めんどくさいですね~。

10.再燃した時の対処法は?
 ひたすら寝る。

11.デート中に何度もトイレに行きたくなったら、何と言ってトイレへ駆け込む?
 正直に言う。

12.いっそのこと、「トイレに住んでもいいや」と思ったことは?
 それはないですw

13.何気に病気のことで将来が心配?
 将来のことは考えていない(笑)

14.もしも、クローンに新しい薬が出来そうで「治験に参加しない?」と言われたら参加する?
 状態が悪ければ参加する。

15.保険適用外でめちゃんこ高いが、ステロイドよりも劇的に効くという薬があったら使用する?(副作用はステロイドと同等として)
 考えさせてください。

16.嫌な検査は?
 全部イヤです(-_-;)
 
17.病気が発覚してから性格が変わった?
 前より引っ込み思案になったかも。
 でも、将来に対する気負いがなくなった分、思いきりもよくなったかも。

18.恋人が出来ました。病気のことを相手に知らせる?知らせるとしたら何と伝える?
 恋人じゃなくても、ある程度親しくなった人には
 カミングアウトすることにしています。

19.絶食中に空腹感を感じたらどうやって気を紛らわす?
 アメ、ガム、ウィダーインゼリーでしのぐ。

20.NG食がある?
 脂肪ですね。

21.クローンが完治しました。何を食べても問題ない身体になったら何を食べる?
 豚の角煮と熱燗一杯で(笑)

22.退院したらまず最初に何をする?
 今だったら報告ブログ書くかなあ。

23.自分なりの健康法がある?あるとしたらそれはナンでしょう??
 爪もみ(笑)
 以前パーカッション(打楽器)をやっていたので復活させたい。
 楽器を叩いているとイヤなこと全部忘れられるから。

24.自分の病気と他人の病気を比べたことは?
 ごめんなさい、あります。

25.IVHをしたまま脱走したことがある?
 IVH未経験。
 きっと私は臆病だからしないだろうなあ。

26.喫煙とアルコールは?
 喫煙はキライ。
 アルコールは今は断っています。

27.クローン病のイメージは?
 「人」に限って言えば、
 前向きで負けず嫌いでひたむきに闘ってる人が多いと思います。

28.病気のことを周りの友人や職場の人へ伝えた?伝えた時のリアクションは?
 人によってさまざま。
 「ふ~ん、大変だね。」とか「大丈夫?無理しなや。」とか。
 どこまで伝えるかによっても違いますしね。

29.診察の度に憂鬱な気分になる?
 しんどいときは。

30.入院中のヒマ潰しは?
 差し入れしてくれた桃鉄にハマりました(笑)

31.入院中に腹が立った出来事がある?
 「若いんだからすぐよくなるよ。」の一言。
 治らないんだっつーの(怒)

32.今の主治医は治療や病状についてきちんと細かく話してくれる?
 聞けば丁寧に教えてくれます。

33.クローンになってから体質が変わった?変わったとしたらどのように変わった?
 疲れやすくなった。

34.IBD専門の病院が出来ました。どんな病院だったらかかりたい?
 出会い系(笑)

35.この病気にキレたことがある?
 キレてないっすよ(by長州小力)

36.一人でも多くの人にこの病気を知ってもらいたい?
 そうですね。あくまで、さりげなく。

37.行政に望むことは?
 自分が行政の人間なので頑張らないと、と思うのですが
 「残業できません。」とラクさせてもらっている矛盾に時々悩む。

38.(自治体によると思うが)特定疾患の受給者証の手続きは面倒?どれくらい簡略化されたら嬉しい?
 1年に1回も必要ないと思う。

39.この病気になって笑えた話しを。
 絶食明けに一杯の重湯で感動したこと(笑) 

40.逆に笑えない話しを。
 まだないかな。

41.「何で入院しているんだろう?」と思ったことがある?
 入院して数日後、体調がよくなってきたときに。

42.飲み会や外食する回数が減った?
 減りましたねえ。

43.絶食中、あまりの空腹感でイライラしたことがある?
 ある。
 そんなときに限って周囲の人がなにかをボリボリ食べていたり…(泣)

44.こんな病気になってしまって申し訳ないと思ったことがある?あると思った方は誰に対して思いました??
 自分の力不足を感じるたびに「こんな私でゴメンね。」と、
 周囲に対して思うことは病気になる前からあったので病気は関係ないと思う。

45.そろそろ、病気の原因が解明されてもいい頃なのでは?と1年にどれくらいの頻度で思う?
 まだ思ったことはない。
 そりゃ解明されたほうがいいけれど。

46.そろそろ、クローン病との付き合いともサヨナラしたい?
 はやくオサラバしたいです(笑)

47.そろそろ、NG食でも食べてみようかな?
 一年に数回、イベント的にやってます★

48.病気について綴った自叙伝を出してみたい?
 いやまだそこまでは。

49.処方された薬をきちんと飲みきった記憶がナイ? 
 なぜかいつも余ってますねえ。
 所要量は飲んでるんですが。

50.最後に一言。なんでもよろし。
 ちょっと長いですけど…。

 今まで自分に嘘をついたことはないか?
 違うのに正しいとやり過ごしたことはなかったか?
 問いかけたとき 僕は気付く
 喜びも悲しみも 自分が全て選び心に招き入れていることに

 (槇原 敬之 「太陽」)
 しんどい時にこの曲を聴くとガツンときます。
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コメント

はじめまして!
はじめまして(^^)
トラバどうもありがとうございました♪

31の回答は頷けますね。
気休めなのか励ましなのか「頑張って」や「治るから」と言われるのは確かに腹が立ちますね。
37の葛藤に共感です。
「頑張りたい」ケド「頑張れない」という葛藤はありました(^^;
周りが残業しているのに自分だけ定時で帰るのは気が引けましたし。。。
最後のマッキーの歌詞イガス♪
自分にウソをつきまくって、自問自答の日々なのでこの歌詞を読んで考えさせられました。

また遊びに来ますね(^^)
2006/04/04(火) 21:46:54 | URL | tsuko #-[ 編集]
>ものぐさでバトンを敬遠していた私も・・・

毎日忙しいので同じく敬遠しています(汗)

でも、人が回答したバトンを見るのはおもしろいなぁ。
しかし50問は多すぎる。。。
20問ぐらいにしてほしいなぁ(^_^;)
2006/04/05(水) 00:46:31 | URL | くろーん調理師 #trovXOQI[ 編集]
50問、お疲れさまです♪
こういう質問って、性格出ると思うんですけど、ゆかりさんって、とっても楽観的で、明るい方なんだなぁって、思いました~。
特に3番かな。こういう感覚って、いいなぁ。
私は病歴だけは長いけど、なかなか、クローンとの距離がつかめないので、なんだか、うらやましかったですよ!
そんな素直で、素敵なゆかりさんと、出会えたって、ことは、この病気に感謝してますね(笑)
2006/04/05(水) 15:31:55 | URL | oyukkie #/.bpAT1M[ 編集]
おぉ、やっぱりみなさん50問
一気にするんですねぇ。

5日に分けて答えたんで
すごいって思っちゃいます(^。^)
2006/04/08(土) 10:48:37 | URL | ごろ #-[ 編集]
>tsukoさん
初コメありがとうございまーす!
tsukoさんのお仕事、結構ハードですよねえ。
「頑張りたい」けど「頑張れない」という葛藤を抱えつつも、
お互い、体が使えない分他の何かでカバーして
職場に必要とされる人になれたらいいですね。
頑張りましょう(^_^)
マッキー、「太陽」の一部分しか載せなかったけど
全編聴いても、とってもいい曲ですよ★

>くろーん調理師さん
くろーん調理師さんは、確かにご多忙ですよね(笑)
くれぐれもお体をこわさない程度に・・・。

分けてやるのも一つの手ですよ(^^)

>oyukkieさん
まわりの人からは(私が)「天真爛漫」に見えるそうです。
今の状態がいいから、そういられるのかな。
感情の起伏が激しいので、凹むときはとことん凹む一面もありますが、大抵過ぎたことは忘れることにしています。
3番は、長年「なんで私ってこんなにヘタレなんやろ?」と思ってたことに対する答えでもありますけど、
oyukkieさんが持っているような前向きさも捨てちゃいけないな、と私はoyukkieさんに出会えてそう思えましたよ★

>ごろさん
>5日に分けて・・・
それはナイスアイデア!
5日間ネタに困りませんしね(笑)
2006/04/08(土) 15:06:11 | URL | ゆかり #-[ 編集]

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yukari (ゆかり)

Author:yukari (ゆかり)
3.16生 うお座
血液型:A型

*略歴*
5年前、原因不明の下痢に始まって毎晩の発熱・体重減少が続いたため、病院に通うも何の病気かわからず半年が過ぎる。検査入院でやっとクローン病という病気と診断され、それからこの病気とおつきあいする日々が始まったのでした。

小腸大腸型だが、主に小腸に潰瘍有。

検査歴:胃カメラ、小腸二重造影
    大腸内視鏡、小腸内視鏡

小腸カプセルカメラを飲んだこともありましたが、半年間排出されずに、口から内視鏡を入れて取りにいってもらいました…(T_T)

転院歴アリ。

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