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タイミング

運命かな?と思うぐらい絶妙なタイミングってあると思う。

あのとき、そこにいなければ出会うことのなかった人。

あのとき、言わなければ親密になることのなかった関係。


昨日の診察で、
私とレミケの出会いはギリギリに絶妙なタイミングだったと先生に明かされました。

レミケを始めるのがあともう少し遅かったら腸閉塞を起こしていたかもしれない。
でも、良くなる見込みのない状態を続けるよりは少しでも希望が持てる治療にトライしてみたほうがいい―結果、その判断のおかげで3食たべられるようになったばかりか、腹痛に悩まされることなく友人と外食を楽しめるというレベルにまで回復したのだから、私ばかりか先生も驚いていたみたいです。

ですけれども、止めると元の状態に戻ってしまう恐れがあってレミケ継続はしばらく続きそうです。
日本はおろか、治療の先進的な海外ですらレミケの継続投与をやめていい状態をキープできているというデータはまだないそうです。

レミケでクローンは「治る」わけではありません。
いい状態をキープできているから、つい「治ったのかな?」と思ってしまいますが、薬がないと維持できない状態というのは「治った」とは言えないのではないのでしょうか。
レミケが効かなかった、もしくは間に合わなかった方たちのことを考えると私は全然恵まれているし、助けられたのだなと感じさせられますが・・・。
あまり軽々しく「治る」とは言えない気がします。


はやく、根治療法、開発してもらいたいです。
研究してる人たち、頑張ってほしい!!
貢いでなんとかなるのなら、いくらでも貢いでもいいかもしれない☆ぐらい本気でそう思います。
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コメント

僕も貢ぎますよ^^
僕のレミケも確定して約1年、CRPは1~2のままで、狭窄の進行は防げない状態に加え、度々腹痛を起こして、絶食してました
レミケできないですかね?と聞いたのが、今の始まり
それからレミケやって、ゆかりさんと同じで3食食べて、腹痛に悩ませられなくなった
治ったとは思わないので、早く根治療法が出来る事を祈ってます
少しでも多くのクローン患者が、制限もなく食べられ、腹痛やピーに悩まされなくなればいいと思います
一緒に貢ぎましょう^^
2008/06/12(木) 23:58:48 | URL | SHU #-[ 編集]
レミケードのタイミングもいろいろあるようですね。
内科的治療の最終兵器としての使用もあれば、発病間もない時に一気に病変の進行を止める目的での使用。。
一般人には、なかなか計るのが難しいタイミングですよね(汗
2008/06/13(金) 01:29:23 | URL | あかくろ #-[ 編集]
タイミング、病気においては程よく悪いです。

しかし、それが程よく楽しいのが不思議。

2008/06/13(金) 06:48:03 | URL | ツボッチ #-[ 編集]
“貢ぐ”私にはそれくらいしか出来ないので、
喜んで貢がせていただきたい。

癌はメジャーな病気なので、
研究者とか研究費も多いんでしょうね~。
クローンも貴重な若い人がかかる病気なので、
力を注いでいただきたい!
少子化防止のためにも!
2008/06/13(金) 15:47:27 | URL | みいや #qx6UTKxA[ 編集]
絶妙のタイミングだったんですね。
主治医のいい判断のおかげでしたね。
運も実力のうち!ゆかりさんの力だぁ~!!
2008/06/13(金) 20:52:21 | URL | えふいー #90AqmUuY[ 編集]
>SHUさん
SHUさんの状態は、私のものと似ていますね。
SHUさんにも、レミケは効いているみたいでよかったです。
ですけれども、やっぱり根治してほしいですね!!
少しでも、食べられなくて辛い思いをしている人が減りますように・・・

>あかくろくん
ようこそI大へ☆
レベルの高い魔法の薬は、経験値がないと使えないようです(ー"ー )
素人ではなく、専門家に委ねるしかないね。

>ツボッチさん
人生を達観できるその余裕はどこから生まれてくるのでしょう??
私など、まだまだ足元にも及びませんw

>みいやさん
クローンも、「厚生労働省特別研究班」が組まれて
国から補助金が下りているそうです・・・、と
この間、講演会で東京の先生がお話されていました。
国からお金もらって講演会もできるぐらいになったのは
クローン(と潰瘍性大腸炎)が初めてだそうです。
難病の中では、比較的恵まれているそうですが、
偉い人の知恵を集めてなんとか治る方法をつきとめてほしい!
みんなそう願ってるんですよね。

>えふいーさん
運も実力のうち・・・?( ̄ー ̄)
自惚れちゃいますよwww(大いなる勘違い(汗))

私にあるのは、人並み外れた天然の才能だけですね(_△_;)
2008/06/15(日) 21:45:12 | URL | ゆかり #-[ 編集]

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yukari (ゆかり)

Author:yukari (ゆかり)
3.16生 うお座
血液型:A型

*略歴*
5年前、原因不明の下痢に始まって毎晩の発熱・体重減少が続いたため、病院に通うも何の病気かわからず半年が過ぎる。検査入院でやっとクローン病という病気と診断され、それからこの病気とおつきあいする日々が始まったのでした。

小腸大腸型だが、主に小腸に潰瘍有。

検査歴:胃カメラ、小腸二重造影
    大腸内視鏡、小腸内視鏡

小腸カプセルカメラを飲んだこともありましたが、半年間排出されずに、口から内視鏡を入れて取りにいってもらいました…(T_T)

転院歴アリ。

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