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きらきら笑顔の写真展示会にたずさわって・・・

鼻注をしたとき、鏡に映った自分の姿は確か抵抗なく見ることができたと思うけど
家族や彼氏に見せるのはとても勇気がいった。

けど、鼻注がなければ生きていくことができなかった。
仕方なく選んだ選択肢だった。

どうして私だけこんな目にあうんだろ?
何か悪いことしたかな。

好き好んで管につながれてるんじゃない。
好き好んで絶食してるんじゃない。

ほんとうは他の人と同じことがしたいよ。
同じ経験をわかちあいたかったよ。


そんな事を思っていた私が、お仕事で、重い障害を持った子どもさんの写真展示会に関わることになりました。

主催者の方が見せてくれた80枚の写真は、
1人1枚ずつ、親の方が選りすぐって主催の方に託したものだと言われました。

その写真は、鼻注や胃ろう、人工呼吸器などの管に繋がれた子どもたちが、カメラに向かって最高の笑顔を見せているというものでした。
驚くことに写真の提供を拒んだ親はいなかったといいます。

見て、衝撃を受けました。けど、
写真に写ってる子たちはなんか、すっごい幸せそう。
そんな笑顔向けられた親も幸せな気持ちになるだろうな、と感じました。

少々失礼な物言いになるかもしれませんが、
見るからに大変そうなのに、子供たちはなぜか周囲の人を幸せにしているようでした。
だから、親はそんな子のことを誇りに思えるのかもしれません。

体の状態は私なんかよりもこの子たちのほうがずっと大変なはずなのに、無邪気な笑顔で写真に写っているのを見ると、なんだか複雑な思いにとらわれました。

色々知りすぎる前なら、こんな笑顔できたんだろうか?
いや、そんなの関係なく笑える日が来るんだろうか?

ただ、病気になって年数が経てば経つほど後者に近づいてる実感はあります。


正直、ショックを受けて写真を直視できない人もいるんじゃないかという不安はありますが、
子どもたちの無邪気な笑顔がそのカベを壊してくれる事を期待しています。

残り3日間あるので、経過をしっかりと見ていきたいと思います。
なお昨日の初日は、来場者が絶えることがなくまずまずの入りでした。
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yukari (ゆかり)

Author:yukari (ゆかり)
3.16生 うお座
血液型:A型

*略歴*
5年前、原因不明の下痢に始まって毎晩の発熱・体重減少が続いたため、病院に通うも何の病気かわからず半年が過ぎる。検査入院でやっとクローン病という病気と診断され、それからこの病気とおつきあいする日々が始まったのでした。

小腸大腸型だが、主に小腸に潰瘍有。

検査歴:胃カメラ、小腸二重造影
    大腸内視鏡、小腸内視鏡

小腸カプセルカメラを飲んだこともありましたが、半年間排出されずに、口から内視鏡を入れて取りにいってもらいました…(T_T)

転院歴アリ。

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