yukari meets crohn’s
クローン病という難病とおつきあいしながら、日々の生活や仕事のこと、遊びのことなどを綴っていこうと思います。
えっ、治るの?
「原因不明で治らない」と言われていたクローン病が治るようになるかもしれない。
(北大グループの発表)
発症の仕組みがわかった、というのだからこれは期待できそうかも。
単純に嬉しい。
けど、治療に使える薬はいつできるのかな?
悪化してしまった部分を治すことはできないんだろうか?
ホントに期待していいんだろうか?
考え出すと、キリがない。
それでも、わずかな期待があるだけでも前向きになれる気がする。
鼻注してて、「もう食べられないんだ・・・」っていう気持ちになってた頃の事を思い出すと
レミケで食べられるようになったこと、
そして根本的に治すことができるようになるかもしれないこと、
めちゃくちゃすごい進歩じゃないんだろうか?
失ってしまったものも多かったけど、
あきらめずに頑張ってたらいつか取り返すこともきっとできる。
その日が来るまで、できるだけ緩解維持したい。
なるべく食事で暴走することのないよう心がけていきたいと思う。
誰かとつながっている限り、元気でいられるほうがいいに決まってるから。
(北大グループの発表)
発症の仕組みがわかった、というのだからこれは期待できそうかも。
単純に嬉しい。
けど、治療に使える薬はいつできるのかな?
悪化してしまった部分を治すことはできないんだろうか?
ホントに期待していいんだろうか?
考え出すと、キリがない。
それでも、わずかな期待があるだけでも前向きになれる気がする。
鼻注してて、「もう食べられないんだ・・・」っていう気持ちになってた頃の事を思い出すと
レミケで食べられるようになったこと、
そして根本的に治すことができるようになるかもしれないこと、
めちゃくちゃすごい進歩じゃないんだろうか?
失ってしまったものも多かったけど、
あきらめずに頑張ってたらいつか取り返すこともきっとできる。
その日が来るまで、できるだけ緩解維持したい。
なるべく食事で暴走することのないよう心がけていきたいと思う。
誰かとつながっている限り、元気でいられるほうがいいに決まってるから。
コメント
どうなんだろうもね・・・
社保中の皆さまおなじみの先生、5年待てと必ず
原因分かり良い薬ができると、あれから15年です。
阪大の某先生、10年ほど前に、クローンの仕組みや
内容詳しく時間掛けて教えてくれたよ!
原因はほぼ特定できているって・・・
潰瘍性、大腸全摘出して体調大幅に悪化している人
知っています。大腸無いから、潰瘍性に該当しないって
特定疾患外されました。
クローンでも手術の後遺症で悩んでいる人多く知ってます。
クローン治るのは嬉しいけれど、癒着や後遺症治らない
から、特定疾患無くなる方が怖かったりしてね。
原因分かり良い薬ができると、あれから15年です。
阪大の某先生、10年ほど前に、クローンの仕組みや
内容詳しく時間掛けて教えてくれたよ!
原因はほぼ特定できているって・・・
潰瘍性、大腸全摘出して体調大幅に悪化している人
知っています。大腸無いから、潰瘍性に該当しないって
特定疾患外されました。
クローンでも手術の後遺症で悩んでいる人多く知ってます。
クローン治るのは嬉しいけれど、癒着や後遺症治らない
から、特定疾患無くなる方が怖かったりしてね。
2008/05/14(水) 06:55:19 | URL | ツボッチ #-[ 編集]
>ツボッチさん
おっしゃられている事、とても大切なことだと思います。
病気が治ったとしても、体が治る訳じゃない。
手術した部分や、障害固定してしまった部分(癒着とか狭窄、繊維化してしまった部分)はそのままなんですよね…
治らない部分を持っている人とそうじゃない人は決して同じ立場じゃないと思います。
特定疾患の助成について考える人にはその辺りのデリケートな部分まできちんと気配りしてもらいたいですね。
おっしゃられている事、とても大切なことだと思います。
病気が治ったとしても、体が治る訳じゃない。
手術した部分や、障害固定してしまった部分(癒着とか狭窄、繊維化してしまった部分)はそのままなんですよね…
治らない部分を持っている人とそうじゃない人は決して同じ立場じゃないと思います。
特定疾患の助成について考える人にはその辺りのデリケートな部分まできちんと気配りしてもらいたいですね。
2008/05/18(日) 01:17:54 | URL | ゆかり #-[ 編集]
御無沙汰しています。
遅くなりましたが、リンク拝見しました。
あっと驚くようなことではなくて、似たようなことはこれまでも読んだことがあるかも知れません。
発症の仕組みがわかることは大きな進歩ですね。しかし、なぜここ数十年のうちに主に先進国だけで増えているのかはわからない・・・。つまりまだ予防はできないんですよね。
病状の進行が抑えられるだけでも多くの方々が救われることでしょう。高望みはせず、研究の進歩を待ちたいですね。
あっと驚くようなことではなくて、似たようなことはこれまでも読んだことがあるかも知れません。
発症の仕組みがわかることは大きな進歩ですね。しかし、なぜここ数十年のうちに主に先進国だけで増えているのかはわからない・・・。つまりまだ予防はできないんですよね。
病状の進行が抑えられるだけでも多くの方々が救われることでしょう。高望みはせず、研究の進歩を待ちたいですね。
2008/05/18(日) 22:50:24 | URL | denca #-[ 編集]
>dencaさん
お久しぶりです(*^_^*)
最近はいかがお過ごしでしょうか?
たしかになんで先進国だけで増え続けているんでしょうね?
今は「治療」だけでも、早くなんとか確立してもらいたいと思います
「予防」は、体を動かしてストレスを溜めない・・・ことが一番な気がします(^_^;)
お久しぶりです(*^_^*)
最近はいかがお過ごしでしょうか?
たしかになんで先進国だけで増え続けているんでしょうね?
今は「治療」だけでも、早くなんとか確立してもらいたいと思います
「予防」は、体を動かしてストレスを溜めない・・・ことが一番な気がします(^_^;)
2008/05/19(月) 21:31:03 | URL | ゆかり #-[ 編集]
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