ｙｕｋａｒｉ ｍｅｅｔｓ ｃｒｏｈｎ’ｓ
クローン病という難病とおつきあいしながら、日々の生活や仕事のこと、遊びのことなどを綴っていこうと思います。
CC JAPAN
日曜日、ＣＣ ＪＡＰＡＮの最新号が家に届いた。
クローン病と潰瘍性大腸炎患者の為の専門雑誌である。
透析患者のための雑誌や、目や耳が不自由な方のための雑誌は
職場に送られてくるので存在は知っていたが、
まさかクローン病にもあるとは…。
最先端の治療法や薬のことなどが紹介されているので、
読むだけで医者よりも詳しくなれるかもしれない。
私がこの雑誌の存在を知ったのは、病名が告知されてわりとすぐの時だった。
市主催の患者交流会というものがあり、そこで紹介されていたのである。
交流会自体は、私以外皆潰瘍性大腸炎の方ばかりで、あまり収穫はなかったが（−"−）
（ちなみに、交流会はお見舞に来てくれた知り合いの保健士さんに教えてもらった。人のつながりって貴重m(__)m）
だが、この時は最初の入院を終えたばかりで復活したての絶好調時。
病気について深く知ろうとはしなかった為、雑誌を読むこともなかった。
そんな私が変わったのは、同じ病気の方との出会いと自分の体調の悪化のためである。
９月に退院して約半年後の２月、職場（今とちがう）の先輩の同期の人に私と同じ病気の人がいる、ということで先輩から「いっかい会ってみない？」と紹介してもらえた。
通院先の病院でも同じ病気の人に出会ったことがなく、患者会は潰瘍性大腸炎の方ばかりだったから(^_^;)、これが初めての同病者との出会いだった。
５つぐらい年上の、でもクローン歴１０年ぐらいのベテラン（？）男性だった。
うどん鍋を囲んで、紹介してくれた先輩を挟み、クローントーク。
免疫力を高めるという爪もみ療法（つい最近、「あるある大辞典」でとりあげられたらしい！）をお薦めされた。
私が持ってた将来に対する不安などにも親切にアドバイスをくれたりして、すごく親身になってくれた。
彼の辿ってきた過去、治療法や手術のことを聞いているうちに改めて「この病気はたいへんな病気なんだなあ」と思った。
その直後ぐらいにちょうど、ＣＲＰが３を越えて（通常時０〜０．４）
通院先で、担当医に「そろそろステロイド使用も考えないといけませんね。」と宣告された。
ちょっと待って、と思った。
他に治療方法はないのだろうか？
早速、図書館からクローンに関する本をたくさん借りてきたり、
そして、ＣＣ ＪＡＰＡＮを５冊ぐらいまとめて取り寄せた。
薬のこと、栄養剤のこと、体験談など欲しい情報がいっぱい詰まっていた。
さらにクローン病でも食べられるようにアレンジした料理のレシピなんかものっていてお得さ満載♪だった(^O^)
結局、その後大学病院へと転院することにした。
転院先の病院で検査入院した時、そこの女医さんがなんとＣＣＪＡＰＡＮをもってきてくれた。
クローンの患者が結構多いので、個人で取り寄せして入院している人に見せてまわしている、とのことだった。
せっかくなので、そのＣＣＪＡＰＡＮを使って、「イチゴ味のエンシュアが飲んでみたい」とかおねだりもしてみた（ミ￣ー￣ミ）
今は、定期購読しているため、隔月で自宅に送られてくる。
作ってくださっている方には、ほんとう、頭の下がる思いであるm(__)m
クローン病と潰瘍性大腸炎患者の為の専門雑誌である。
透析患者のための雑誌や、目や耳が不自由な方のための雑誌は
職場に送られてくるので存在は知っていたが、
まさかクローン病にもあるとは…。
最先端の治療法や薬のことなどが紹介されているので、
読むだけで医者よりも詳しくなれるかもしれない。
私がこの雑誌の存在を知ったのは、病名が告知されてわりとすぐの時だった。
市主催の患者交流会というものがあり、そこで紹介されていたのである。
交流会自体は、私以外皆潰瘍性大腸炎の方ばかりで、あまり収穫はなかったが（−"−）
（ちなみに、交流会はお見舞に来てくれた知り合いの保健士さんに教えてもらった。人のつながりって貴重m(__)m）
だが、この時は最初の入院を終えたばかりで復活したての絶好調時。
病気について深く知ろうとはしなかった為、雑誌を読むこともなかった。
そんな私が変わったのは、同じ病気の方との出会いと自分の体調の悪化のためである。
９月に退院して約半年後の２月、職場（今とちがう）の先輩の同期の人に私と同じ病気の人がいる、ということで先輩から「いっかい会ってみない？」と紹介してもらえた。
通院先の病院でも同じ病気の人に出会ったことがなく、患者会は潰瘍性大腸炎の方ばかりだったから(^_^;)、これが初めての同病者との出会いだった。
５つぐらい年上の、でもクローン歴１０年ぐらいのベテラン（？）男性だった。
うどん鍋を囲んで、紹介してくれた先輩を挟み、クローントーク。
免疫力を高めるという爪もみ療法（つい最近、「あるある大辞典」でとりあげられたらしい！）をお薦めされた。
私が持ってた将来に対する不安などにも親切にアドバイスをくれたりして、すごく親身になってくれた。
彼の辿ってきた過去、治療法や手術のことを聞いているうちに改めて「この病気はたいへんな病気なんだなあ」と思った。
その直後ぐらいにちょうど、ＣＲＰが３を越えて（通常時０〜０．４）
通院先で、担当医に「そろそろステロイド使用も考えないといけませんね。」と宣告された。
ちょっと待って、と思った。
他に治療方法はないのだろうか？
早速、図書館からクローンに関する本をたくさん借りてきたり、
そして、ＣＣ ＪＡＰＡＮを５冊ぐらいまとめて取り寄せた。
薬のこと、栄養剤のこと、体験談など欲しい情報がいっぱい詰まっていた。
さらにクローン病でも食べられるようにアレンジした料理のレシピなんかものっていてお得さ満載♪だった(^O^)
結局、その後大学病院へと転院することにした。
転院先の病院で検査入院した時、そこの女医さんがなんとＣＣＪＡＰＡＮをもってきてくれた。
クローンの患者が結構多いので、個人で取り寄せして入院している人に見せてまわしている、とのことだった。
せっかくなので、そのＣＣＪＡＰＡＮを使って、「イチゴ味のエンシュアが飲んでみたい」とかおねだりもしてみた（ミ￣ー￣ミ）
今は、定期購読しているため、隔月で自宅に送られてくる。
作ってくださっている方には、ほんとう、頭の下がる思いであるm(__)m
＊昨日の食事＊
朝 エレンタール鼻注９００ｃｃ
昼 ラコール２００ｃｃ 黒糖ベーグル
夜 おでん（じゃがいも、にんじん、かぶ、ちくわ、鳥団子）
ごはん 豆腐の味噌汁 ヨーグルト
昨日は、運転免許の更新に行ってきた。
平日じゃない日にもできるようにしてほしいな（￣へ￣）
コメント
CCJapan
CCJapan、私も定期購読してます。
やはり発病した時に購読し始めました。
講演会などの硬派な記事と面白い記事が混ざっていて読みやすいですよね。
やはり発病した時に購読し始めました。
講演会などの硬派な記事と面白い記事が混ざっていて読みやすいですよね。
運転免許の話からで申し訳ないのだけど、
門真だったら休みの日も開いてます
但し、すごく混んでるけどね
やはり、自分と同じ境遇にある方々の方が
適切なアドバイスができるのかもしれません
話ができて良かったね
うどん鍋を囲んでというのが、とても微笑ましく
まるで湯気が見えるようでした
門真だったら休みの日も開いてます
但し、すごく混んでるけどね
やはり、自分と同じ境遇にある方々の方が
適切なアドバイスができるのかもしれません
話ができて良かったね
うどん鍋を囲んでというのが、とても微笑ましく
まるで湯気が見えるようでした
2006/03/03(金) 01:01:42 | URL | メー #-[ 編集]
クローントークできて、よかったですね！やっぱり、生活に密着した、いろんな情報は、同じ病気の方じゃないと、聞けませんよね。交流は、お互いのプラスになると思います！
前向きに、クローンと向き合って、いろいろ勉強もしてるゆかりさんは、偉いなーって思いました！転院して、よかったですね♪大正解♪
前向きに、クローンと向き合って、いろいろ勉強もしてるゆかりさんは、偉いなーって思いました！転院して、よかったですね♪大正解♪
トラックバックさせてもらいました〜m(__)m
クローントーク。ささいな事だけど、やっぱり話せる仲間
がいるって事はいいですよね。
クローントーク。ささいな事だけど、やっぱり話せる仲間
がいるって事はいいですよね。
＞くろーん４０さん
そうそう、硬くなりすぎなくてイイ感じに読みやすいですよね。
病気のことはやっぱり気になりますよね。
＞メーさん
門真は遠い…(-"- )
場合によっては同じ境遇じゃない人が言ってくれたことの方が適切なアドバイスだったりすることもあるよ。
客観的に見てくれるし。
＞oyukkieさん
転院はほんとうに大正解でした。
ここの話に出てくるクローンの方にも
「診てもらうなら専門でやってるところのほうがいいよ」と言われました。その影響も大きかったです。
＞ごろさん
トラバありがとうございますm(__)m
同じ境遇だと、病気についての説明を省いても
話ができるから楽ですよね。
この出会いはかなりプラスになりました。
そうそう、硬くなりすぎなくてイイ感じに読みやすいですよね。
病気のことはやっぱり気になりますよね。
＞メーさん
門真は遠い…(-"- )
場合によっては同じ境遇じゃない人が言ってくれたことの方が適切なアドバイスだったりすることもあるよ。
客観的に見てくれるし。
＞oyukkieさん
転院はほんとうに大正解でした。
ここの話に出てくるクローンの方にも
「診てもらうなら専門でやってるところのほうがいいよ」と言われました。その影響も大きかったです。
＞ごろさん
トラバありがとうございますm(__)m
同じ境遇だと、病気についての説明を省いても
話ができるから楽ですよね。
この出会いはかなりプラスになりました。
2006/03/06(月) 00:34:14 | URL | ゆかり #-[ 編集]
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届きました、ＣＣ ＪＡＰＡＮ。早いもんで、今回で３０号。痔瘻持ちのうちにとっては、やっぱり気になったのは特集の手術のトビラ。痔瘻での手術やはり多いですね。少しですが、手術の対する恐さと不安が薄れました。でも、痛そうだな・・。シートン法なんか....
2006/03/03(金) 17:33:49 | ビチュ〜なクローン病徒然日記
