ｙｕｋａｒｉ ｍｅｅｔｓ ｃｒｏｈｎ’ｓ
クローン病という難病とおつきあいしながら、日々の生活や仕事のこと、遊びのことなどを綴っていこうと思います。
久々のクロンなお茶会
久しぶりのクロンオフ会☆
場所は某所。
とあるマイミクさんからのご指名で
私とくろーん調理師さんの２人でお出迎え、３人でお茶会をすることになりました。
どんな方だろう･･･という会話を電車下りたところで会った調理師さんとしつつ、
待ち合わせ場所付近を通り過ぎる人すべてが、待ってるその人に見えて仕方がないｗ
調理師さんの携帯が鳴って
地上へ向かうと、色白で瞳の大きな美人さんが立っていました☆・:.,;*
直感的に「この人！」って気がしたｗ
「あの、もしかして･･･」とお声かけして、「はじめまして」とご挨拶。
この時点から、なんだか「テンション高い？」という空気を醸し出されてました･･･。
それには理由があったんですが。
調理師さんですら、巻き込まれてしまうほどのマシンガントークの持ち主さんでした。
************************************************************
調理師さんのホームグラウンドｗに移動し、お話（戦闘！？）開始。
マリさん（マイミクさん）は、病気になってからもう１０年ぐらいになるそうですが、
クローンの方と会うのが初めて、だったらしく
聞きたいことを箇条書きにして手帳にメモしてこられていました。
手帳片手に、私たち２人に対してすごい勢いでお話される姿は
まさに取調べ（;￣▽￣A
そういえば、私も初めて同病の方と会ったとき聞きたい事を前の晩にメモしていったことがあった事を思い出しましたけどね･･･。
同病の方の生の声が聞けるってやっぱり特別なんですよね。
レミケードのこと、ダブルバルーンのこと、生命保険のこと、鼻注のこと
いっぱい聞かれてました。
鼻注をするとき、テープをほっぺたに貼るとかぶれてしまうので、チューブを固定する耳かけヒモを作ってしまったという新たな流儀を披露してくれたり、チューブをハサミで切って取り出してしまうという緊急避難の技には私たち２人とも感心させられるのでした。
調理師さんが、とても詳しく答えているのを見て思わず感心ｗ
・・・していたんですが、レミケの話のくだりから脱線し始めて、気がつくと調理師さんの本領発揮www
けど、マリさんがあまり引いてなかったように見えたのは気のせい！？
あまりにも自然に下ネ○トークが盛り上がってしまったので
つられてとんでもないことを口走ってしまいました！Σ（￣口￣；；
後から考えるとすっごく恥ずかしくて、ここには書けません・・・（／−＼）
純粋な私、初対面のマリさんですら下○タに巻き込んでしまう
調理師さんはやっぱりとんでもないお方ですｗｗｗ
なのに、なぜかいやらしくないんですよね〜。。なんで！？
ですけれども、クローン同士だと
普通に下痢とかお尻の話が会話の中に出てくるので
『下』の話をしやすくなるのかも、、なんてふと思いました。
会話は大いに盛り上がって
気がつくと３時間をまわっていました。
めっちゃ楽しかったなぁ･･･
マリさん、「セーブしてるんですよ」って言ってましたけど、
マシンガントークの勢いは最後まで衰えることがありませんでした（≧∇≦）
そして、テンションの高さも最後までハイレベルでキープ！
関西に、また一人、伝説の人物があらわれましたｗｗｗ
場所は某所。
とあるマイミクさんからのご指名で
私とくろーん調理師さんの２人でお出迎え、３人でお茶会をすることになりました。
どんな方だろう･･･という会話を電車下りたところで会った調理師さんとしつつ、
待ち合わせ場所付近を通り過ぎる人すべてが、待ってるその人に見えて仕方がないｗ
調理師さんの携帯が鳴って
地上へ向かうと、色白で瞳の大きな美人さんが立っていました☆・:.,;*
直感的に「この人！」って気がしたｗ
「あの、もしかして･･･」とお声かけして、「はじめまして」とご挨拶。
この時点から、なんだか「テンション高い？」という空気を醸し出されてました･･･。
それには理由があったんですが。
調理師さんですら、巻き込まれてしまうほどのマシンガントークの持ち主さんでした。
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調理師さんのホームグラウンドｗに移動し、お話（戦闘！？）開始。
マリさん（マイミクさん）は、病気になってからもう１０年ぐらいになるそうですが、
クローンの方と会うのが初めて、だったらしく
聞きたいことを箇条書きにして手帳にメモしてこられていました。
手帳片手に、私たち２人に対してすごい勢いでお話される姿は
まさに取調べ（;￣▽￣A
そういえば、私も初めて同病の方と会ったとき聞きたい事を前の晩にメモしていったことがあった事を思い出しましたけどね･･･。
同病の方の生の声が聞けるってやっぱり特別なんですよね。
レミケードのこと、ダブルバルーンのこと、生命保険のこと、鼻注のこと
いっぱい聞かれてました。
鼻注をするとき、テープをほっぺたに貼るとかぶれてしまうので、チューブを固定する耳かけヒモを作ってしまったという新たな流儀を披露してくれたり、チューブをハサミで切って取り出してしまうという緊急避難の技には私たち２人とも感心させられるのでした。
調理師さんが、とても詳しく答えているのを見て思わず感心ｗ
・・・していたんですが、レミケの話のくだりから脱線し始めて、気がつくと調理師さんの本領発揮www
けど、マリさんがあまり引いてなかったように見えたのは気のせい！？
あまりにも自然に下ネ○トークが盛り上がってしまったので
つられてとんでもないことを口走ってしまいました！Σ（￣口￣；；
後から考えるとすっごく恥ずかしくて、ここには書けません・・・（／−＼）
純粋な私、初対面のマリさんですら下○タに巻き込んでしまう
調理師さんはやっぱりとんでもないお方ですｗｗｗ
なのに、なぜかいやらしくないんですよね〜。。なんで！？
ですけれども、クローン同士だと
普通に下痢とかお尻の話が会話の中に出てくるので
『下』の話をしやすくなるのかも、、なんてふと思いました。
会話は大いに盛り上がって
気がつくと３時間をまわっていました。
めっちゃ楽しかったなぁ･･･
マリさん、「セーブしてるんですよ」って言ってましたけど、
マシンガントークの勢いは最後まで衰えることがありませんでした（≧∇≦）
そして、テンションの高さも最後までハイレベルでキープ！
関西に、また一人、伝説の人物があらわれましたｗｗｗ
タイミング
運命かな？と思うぐらい絶妙なタイミングってあると思う。
あのとき、そこにいなければ出会うことのなかった人。
あのとき、言わなければ親密になることのなかった関係。
昨日の診察で、
私とレミケの出会いはギリギリに絶妙なタイミングだったと先生に明かされました。
レミケを始めるのがあともう少し遅かったら腸閉塞を起こしていたかもしれない。
でも、良くなる見込みのない状態を続けるよりは少しでも希望が持てる治療にトライしてみたほうがいい―結果、その判断のおかげで３食たべられるようになったばかりか、腹痛に悩まされることなく友人と外食を楽しめるというレベルにまで回復したのだから、私ばかりか先生も驚いていたみたいです。
ですけれども、止めると元の状態に戻ってしまう恐れがあってレミケ継続はしばらく続きそうです。
日本はおろか、治療の先進的な海外ですらレミケの継続投与をやめていい状態をキープできているというデータはまだないそうです。
レミケでクローンは「治る」わけではありません。
いい状態をキープできているから、つい「治ったのかな？」と思ってしまいますが、薬がないと維持できない状態というのは「治った」とは言えないのではないのでしょうか。
レミケが効かなかった、もしくは間に合わなかった方たちのことを考えると私は全然恵まれているし、助けられたのだなと感じさせられますが･･･。
あまり軽々しく「治る」とは言えない気がします。
はやく、根治療法、開発してもらいたいです。
研究してる人たち、頑張ってほしい！！
貢いでなんとかなるのなら、いくらでも貢いでもいいかもしれない☆ぐらい本気でそう思います。
あのとき、そこにいなければ出会うことのなかった人。
あのとき、言わなければ親密になることのなかった関係。
昨日の診察で、
私とレミケの出会いはギリギリに絶妙なタイミングだったと先生に明かされました。
レミケを始めるのがあともう少し遅かったら腸閉塞を起こしていたかもしれない。
でも、良くなる見込みのない状態を続けるよりは少しでも希望が持てる治療にトライしてみたほうがいい―結果、その判断のおかげで３食たべられるようになったばかりか、腹痛に悩まされることなく友人と外食を楽しめるというレベルにまで回復したのだから、私ばかりか先生も驚いていたみたいです。
ですけれども、止めると元の状態に戻ってしまう恐れがあってレミケ継続はしばらく続きそうです。
日本はおろか、治療の先進的な海外ですらレミケの継続投与をやめていい状態をキープできているというデータはまだないそうです。
レミケでクローンは「治る」わけではありません。
いい状態をキープできているから、つい「治ったのかな？」と思ってしまいますが、薬がないと維持できない状態というのは「治った」とは言えないのではないのでしょうか。
レミケが効かなかった、もしくは間に合わなかった方たちのことを考えると私は全然恵まれているし、助けられたのだなと感じさせられますが･･･。
あまり軽々しく「治る」とは言えない気がします。
はやく、根治療法、開発してもらいたいです。
研究してる人たち、頑張ってほしい！！
貢いでなんとかなるのなら、いくらでも貢いでもいいかもしれない☆ぐらい本気でそう思います。
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