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写真展 その後

私に衝撃を与えた4日間の写真展は、好評のうちに無事終了することができました。

市長さんが来られたり、

テレビのニュースで(短くだったけど)紹介されたり、

新聞に掲載されたり・・・

子どもたちの笑顔のパワーは、いろんなカベを壊してくれました。

主催者はそもそも、実際に管につながれて在宅で生活している子どもの家に行って初めて、本人や家族が置かれている状況を理解したという役所のベテラン職員の方の一言で、この写真展を開くことを思いついたそうです。
その決断が間違ってなかった事が証明されたと言えそうです。

メディアに取り上げられたおかげで、遠方からも沢山の方が来てくれました。
「テレビや新聞を見て来ました。」と言って来られた方もいました。
障害児施設で団体として見学に来られた方たちから、一見なんの関係もなさそうなスーツ姿のサラリーマンさんまで色んな方が訪れていました。
主催者の方は常に来場してくれた方の対応をしていて、とても忙しそうでした。

養護学校や障害者施設の先生方も来られていて
写真展を見た小学校の先生から、「うちの学校でもぜひ写真展を開いてほしい」という声も寄せられました。

来てくれた人は様々な感想を持って帰られたことだと思います。
アンケートを取っていて、少し拝見させてもらったのですが
「自分も難病で、写真展を見たことで勇気づけられました。」というコメントを発見したときは少し嬉しくなりました。

‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥

私にとってもいろいろあった4日間でした。


もともとこのお仕事は上司と2人でやっていたものでしたが、途中で上司が異動になってしまいました。
その上司が3日目の朝に忙しいスケジュールの合間を縫って来てくれて、私に

「やっと日の目を見られてよかったな。今度飲みに行こう。」と言ってくれました。

仕事で認めてくれた、初めての経験だったので思わず涙腺がゆるみかけました・・・


また、主催者の代表の方と私がミクシィで繋がっているあるお方が、実は知り合い同士という事がわかり、急遽そのマイミクさんをお誘いして来てもらっちゃいました☆
私は、そのマイミクさんと実際にお会いした事がなくて代表の方に「どの方ですか?」と聞いて、「???」な顔をされました(^_^;)そりゃそうですよね。

初めて会ったマイミクさんは、身長が高くてさわやかさんな感じでした(=´∇`=)
テンション上がってw、思わず話込んでしまいした。
その方もクローンさんだったので、初対面なのにフランクに話ができたから不思議です。

主催者の方は過去にマイミクさんにお世話になったことがあるらしく、人ってどこでどう繋がっているかわからない、そんな奇跡が楽しかったです。

わざわざ立ち寄ってくださってありがとうございました!


写真展が終了して、片付けを終えると体中の力が抜けてぐったり・・・。
イベントを無事に終了させることや、普段関わりのない上層部の偉い方々との関わり、もっと関わりのないテレビや新聞への対応は緊張の連続でした。
テンションが上がっていたので、イベント中は「次は何が起こるんだろう♪」と次々やってくるハプニングにもワクワクしながら対応していましたが、終わってみるとやっぱり疲れましたね。

いいお仕事が出来て、よかったと思います\( ⌒▽⌒ )/
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きらきら笑顔の写真展示会にたずさわって・・・

鼻注をしたとき、鏡に映った自分の姿は確か抵抗なく見ることができたと思うけど
家族や彼氏に見せるのはとても勇気がいった。

けど、鼻注がなければ生きていくことができなかった。
仕方なく選んだ選択肢だった。

どうして私だけこんな目にあうんだろ?
何か悪いことしたかな。

好き好んで管につながれてるんじゃない。
好き好んで絶食してるんじゃない。

ほんとうは他の人と同じことがしたいよ。
同じ経験をわかちあいたかったよ。


そんな事を思っていた私が、お仕事で、重い障害を持った子どもさんの写真展示会に関わることになりました。

主催者の方が見せてくれた80枚の写真は、
1人1枚ずつ、親の方が選りすぐって主催の方に託したものだと言われました。

その写真は、鼻注や胃ろう、人工呼吸器などの管に繋がれた子どもたちが、カメラに向かって最高の笑顔を見せているというものでした。
驚くことに写真の提供を拒んだ親はいなかったといいます。

見て、衝撃を受けました。けど、
写真に写ってる子たちはなんか、すっごい幸せそう。
そんな笑顔向けられた親も幸せな気持ちになるだろうな、と感じました。

少々失礼な物言いになるかもしれませんが、
見るからに大変そうなのに、子供たちはなぜか周囲の人を幸せにしているようでした。
だから、親はそんな子のことを誇りに思えるのかもしれません。

体の状態は私なんかよりもこの子たちのほうがずっと大変なはずなのに、無邪気な笑顔で写真に写っているのを見ると、なんだか複雑な思いにとらわれました。

色々知りすぎる前なら、こんな笑顔できたんだろうか?
いや、そんなの関係なく笑える日が来るんだろうか?

ただ、病気になって年数が経てば経つほど後者に近づいてる実感はあります。


正直、ショックを受けて写真を直視できない人もいるんじゃないかという不安はありますが、
子どもたちの無邪気な笑顔がそのカベを壊してくれる事を期待しています。

残り3日間あるので、経過をしっかりと見ていきたいと思います。
なお昨日の初日は、来場者が絶えることがなくまずまずの入りでした。
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えっ、治るの?

「原因不明で治らない」と言われていたクローン病が治るようになるかもしれない。

(北大グループの発表)

発症の仕組みがわかった、というのだからこれは期待できそうかも。
単純に嬉しい。

けど、治療に使える薬はいつできるのかな?

悪化してしまった部分を治すことはできないんだろうか?

ホントに期待していいんだろうか?


考え出すと、キリがない。
それでも、わずかな期待があるだけでも前向きになれる気がする。

鼻注してて、「もう食べられないんだ・・・」っていう気持ちになってた頃の事を思い出すと
レミケで食べられるようになったこと、
そして根本的に治すことができるようになるかもしれないこと、
めちゃくちゃすごい進歩じゃないんだろうか?

失ってしまったものも多かったけど、
あきらめずに頑張ってたらいつか取り返すこともきっとできる。

その日が来るまで、できるだけ緩解維持したい。
なるべく食事で暴走することのないよう心がけていきたいと思う。

誰かとつながっている限り、元気でいられるほうがいいに決まってるから。
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プロフィール

yukari (ゆかり)

Author:yukari (ゆかり)
3.16生 うお座
血液型:A型

*略歴*
5年前、原因不明の下痢に始まって毎晩の発熱・体重減少が続いたため、病院に通うも何の病気かわからず半年が過ぎる。検査入院でやっとクローン病という病気と診断され、それからこの病気とおつきあいする日々が始まったのでした。

小腸大腸型だが、主に小腸に潰瘍有。

検査歴:胃カメラ、小腸二重造影
    大腸内視鏡、小腸内視鏡

小腸カプセルカメラを飲んだこともありましたが、半年間排出されずに、口から内視鏡を入れて取りにいってもらいました…(T_T)

転院歴アリ。

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