yukari meets crohn’s
クローン病という難病とおつきあいしながら、日々の生活や仕事のこと、遊びのことなどを綴っていこうと思います。
CCJAPANに体験談が載りました。
本日、心待ちにしていたCCJAPANが届きました!
実は、安達久美さんのCDプレゼント応募のときに
いっしょに体験談も投稿していたんですw
オフ会で集まるたびに友達が増えて、楽しい思い出を共有したり
勇気付けられたりしました。
そのことが伝わればいいなという想いで書いてみました。
病気のことについては一切ふれてないですけど…A(^_^;)
病気のこと、経験したものどうし同じ立場で語り合ったり
今抱えてる悩みについてどうやって克服していくかを相談できる仲間って
やっぱり必要だと思います。
実は、安達久美さんのCDプレゼント応募のときに
いっしょに体験談も投稿していたんですw
オフ会で集まるたびに友達が増えて、楽しい思い出を共有したり
勇気付けられたりしました。
そのことが伝わればいいなという想いで書いてみました。
病気のことについては一切ふれてないですけど…A(^_^;)
病気のこと、経験したものどうし同じ立場で語り合ったり
今抱えてる悩みについてどうやって克服していくかを相談できる仲間って
やっぱり必要だと思います。
レミケ点滴 2月13日(水)
先週入院したばかりなのに、レミケの点滴日が来たのでまた病院に行ってきました(^_^;)
CRPは0.15と相変わらず絶好調。
入院中の担当の先生は主治医ではなく、検査後初めて主治医と対面しました。
レミケードはしばらく続行するつもりだそうですが、
このまま緩解が続けば3年を目途に打ち切ることも考えていると告げられました。
レミケで緩解を保つことによって、クローンが悪化しにくい体になることもあるようです。
そうなるといいな(^▽^)
ジムで体うごかし始めたことも好調の維持につながってるような気がします。
今年は、なんかスポーツも始めたいな♪
CRPは0.15と相変わらず絶好調。
入院中の担当の先生は主治医ではなく、検査後初めて主治医と対面しました。
レミケードはしばらく続行するつもりだそうですが、
このまま緩解が続けば3年を目途に打ち切ることも考えていると告げられました。
レミケで緩解を保つことによって、クローンが悪化しにくい体になることもあるようです。
そうなるといいな(^▽^)
ジムで体うごかし始めたことも好調の維持につながってるような気がします。
今年は、なんかスポーツも始めたいな♪
2008年ダブルバルーン検査入院記
2月の5日から7日と3日間、小腸ダブルバルーン検査のために別荘入り(入院)してきました。
案内された病棟は産婦人科がメインのフロアで、沈黙の中に時々赤ん坊の声が…
病室のカーテンはピンク一色だし
男性用トイレは面会許可時間の3時まで開かないし
どことなくいつもと違う雰囲気・・・。
ただ、幸せな空気が漂ってるのはいいことかな。
外来診察帰りのy字兄さんが、お見舞いに来てくれました。
車に乗っけてもらって着いた先は病院近くの某デパート。
ある化粧品屋さんのカウンターで、エビちゃん仕様にメイクしてもらっちゃいました♪
入院中なんですけど(^_^;)
デパート内をうろついて、その後は○ターバックスで珈琲たいむ。
検査前の最後の一服を楽しみました( ̄ー ̄)y-.。o○
簿記のテキストをもらうことを約束して(笑)、y字兄さんとお別れ。
帰りも病院まで送ってくれました( ^ー゜)
検査前のブルーなひと時を、楽しい時間に変えてくれた兄さんに感謝☆
次の日は朝6時に起床。吐き気止めの薬をもらい、スタート。
15分後。
きました、2リットルの下剤が…( ̄д ̄;)
(ニフレックです)
とりあえず、最初の400mlを15分間で飲みきり、そこからは200ml/15分のペースで。
結局、1.1リットル飲みきったところで看護師さんから「OK」が出ました。
今回はラクな方だったかな。
ベッドで身悶え/(x~x)\しながら待っていると、9時過ぎに先生が現れて点滴。
すぐに検査室へ。
着替えて、検査台の上に横になってからは意識がありません。(いつものことか)
目が覚めたのは管を抜く作業の最後の部分。
ぼんやりしててろれつがまわらない。
先生たちがやたらと心配そうに覗き込んできました。
「痛くないですか?」
そう聞かれて、お腹がよく動く感覚はあるとは思ったものの別に痛くはないかな…と思い、ろれつのまわらない口で「大丈夫です」と言いかけた時、すごくフラフラっとした感覚が。
検査の途中、私はかなり「痛い」と訴えていたらしく睡眠薬を増量注射されたそうです。
でも、まったく覚えてません。
多めに注射された睡眠薬のおかげで、その晩はもう一泊することに…(泣)
検査の結果は、その日の夕方にパソコンの画面で見せてもらえました。
最近はカルテから検査画像の記録まですべてパソコンで管理しているそうです。
映し出された画像を見ながら、先生が説明。
前回の検査までにみられた潰瘍はすべて閉じていました。
レミケードを始めて1年、私にとっては非常に有効な治療法だったようです。
先生からは、「内視鏡では小腸の下部3分の1と大腸しか見えてないから、ここで潰瘍が見つからなかったからといって(他の部分にあるかもしれないので)急に無理をしないでください。」と釘をさされました。
また、レミケは効かなくなる例があるという事も。
傷が閉じていたことで、病気が治ったかのような気持ちになって
私が無茶しないように配慮してくれた上での発言なのはわかりますが、
先生の口から言われるとやっぱりちょっと凹みますね(;_;)
でも・・・
今まで頑張ってきた自分に「エライ」と言ってあげたい。
たとえ自己満足だと言われても(・∀・)♪
案内された病棟は産婦人科がメインのフロアで、沈黙の中に時々赤ん坊の声が…
病室のカーテンはピンク一色だし
男性用トイレは面会許可時間の3時まで開かないし
どことなくいつもと違う雰囲気・・・。
ただ、幸せな空気が漂ってるのはいいことかな。
外来診察帰りのy字兄さんが、お見舞いに来てくれました。
車に乗っけてもらって着いた先は病院近くの某デパート。
ある化粧品屋さんのカウンターで、エビちゃん仕様にメイクしてもらっちゃいました♪
入院中なんですけど(^_^;)
デパート内をうろついて、その後は○ターバックスで珈琲たいむ。
検査前の最後の一服を楽しみました( ̄ー ̄)y-.。o○
簿記のテキストをもらうことを約束して(笑)、y字兄さんとお別れ。
帰りも病院まで送ってくれました( ^ー゜)
検査前のブルーなひと時を、楽しい時間に変えてくれた兄さんに感謝☆
次の日は朝6時に起床。吐き気止めの薬をもらい、スタート。
15分後。
きました、2リットルの下剤が…( ̄д ̄;)
(ニフレックです)
とりあえず、最初の400mlを15分間で飲みきり、そこからは200ml/15分のペースで。
結局、1.1リットル飲みきったところで看護師さんから「OK」が出ました。
今回はラクな方だったかな。
ベッドで身悶え/(x~x)\しながら待っていると、9時過ぎに先生が現れて点滴。
すぐに検査室へ。
着替えて、検査台の上に横になってからは意識がありません。(いつものことか)
目が覚めたのは管を抜く作業の最後の部分。
ぼんやりしててろれつがまわらない。
先生たちがやたらと心配そうに覗き込んできました。
「痛くないですか?」
そう聞かれて、お腹がよく動く感覚はあるとは思ったものの別に痛くはないかな…と思い、ろれつのまわらない口で「大丈夫です」と言いかけた時、すごくフラフラっとした感覚が。
検査の途中、私はかなり「痛い」と訴えていたらしく睡眠薬を増量注射されたそうです。
でも、まったく覚えてません。
多めに注射された睡眠薬のおかげで、その晩はもう一泊することに…(泣)
検査の結果は、その日の夕方にパソコンの画面で見せてもらえました。
最近はカルテから検査画像の記録まですべてパソコンで管理しているそうです。
映し出された画像を見ながら、先生が説明。
前回の検査までにみられた潰瘍はすべて閉じていました。
レミケードを始めて1年、私にとっては非常に有効な治療法だったようです。
先生からは、「内視鏡では小腸の下部3分の1と大腸しか見えてないから、ここで潰瘍が見つからなかったからといって(他の部分にあるかもしれないので)急に無理をしないでください。」と釘をさされました。
また、レミケは効かなくなる例があるという事も。
傷が閉じていたことで、病気が治ったかのような気持ちになって
私が無茶しないように配慮してくれた上での発言なのはわかりますが、
先生の口から言われるとやっぱりちょっと凹みますね(;_;)
でも・・・
今まで頑張ってきた自分に「エライ」と言ってあげたい。
たとえ自己満足だと言われても(・∀・)♪
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