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クローンちゃん的新年会の巻☆

年末のクリパでごいっしょした
meguちゃん、pusaちゃんと一緒にyukabuちゃん邸で新年会をすることになった。

ということで、日曜の昼下がり
3人の入院仲間だったはるるんちゃんも加わり、女5人で鍋の調達をしに梅田阪神でお買い物へ。
メインはやっぱり魚だよね♪、と迷った末にあんこうをチョイス。
鶏つみれ、絹ごし豆腐、白菜と葱、お寿司にししゃものみりん干しw とクローンちゃんらしい(?)セレクトをする。

だけど、女が5人 デパ地下に集結するとどうなるか?


やっぱり、スイーツコーナーへと足が向かうwww


しかし、ここでそれぞれの不良度が明らかに!
Σ( ̄□ ̄;)



meguちゃん、yukabuちゃん、はるるんちゃんが まっしぐらに向かっていった先にあったもの…。


ヴィタメールのチョコレートブラウニー
(チョコぎっしり、ナッツてんこもり (ノ^-^)ノ ⌒ ●~*)


私とpusaちゃん  「えっ、マジで?」と目が点になるw


ヤバイ気配を察した私たち2人は すかさずケーニヒスクローネ豆乳プリン(比較的安全食??)を見つける。


結局・・・


両方とも買いましたとさ(大汗)


+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-


なべ


すし




鍋を囲んで、ワイワイおしゃべり。
食べるほうも、箸が進む。
あんこうは、コラーゲンたっぷりって感じですごくプリプリで
あん肝はなんともいえない旨みが…。
実は、私あんこう食べたことなかったの(^_^;)
だいぶお腹が満たされたところで、デザート登場★
豆乳プリンは なんと黒豆が入っていて、それが絶妙なバランス。
そして、、、
ヴィタメールのブラウニー。
一切れが大きかったので、私とpusaちゃんは半分こにして食べる。


激マイウーーー!!!v(≧∇≦)v




お腹が大きくなったので
脂肪(あるのか?w)を燃焼させるべく
JOBAにトライさせてもらう♪
乗り心地は見た目よりも激しかった(°◇° )
なんかキモチよかったwww

おしゃべりしていると、衝撃の事実が発覚。
なんと、
meguちゃん、pusaちゃん、私の3人は3月生まれ
らしく、はるるんちゃんも2月生まれだったので
次回、6月生まれのyukabuちゃんが4人分まとめてお誕生日ケーキをふるまってくれることにv(^ ◇ ^)v
今回お家も貸してもらってるし、yukabuちゃんにはお世話になりっぱなしだねm(._.)mアリガト

私だけ先においとましましたが、お開きになる頃には
すっかり日も暮れていました。
あ~楽しかった(@^∇^@)
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堺市難病支援ネットワーク協議会講演会

今日、堺市某所で行われた北野病院 伊藤裕章Dr.による講演会に参加してきた。
主催は堺市難病支援ネットワークという機関で、スタッフは主に労災病院(市内某所)の方であった。

タイトル:クローン病 病気の基礎から最新情報まで


最新情報…というのは、レミケードの有効性のことだった。
日本よりも進んでいる欧米の現状や、世界中で集められたデータに基づいてお話は進行した。

TNF-αやIL-6といった抗体(血液中にある)が悪さをして腸管を攻撃していることはほぼ間違い無く、それを押さえることが今後の治療のターゲットとなるだろうとのこと。

 
また、従来の治療方法は
栄養療法、もしくはペンタサ → だめならステロイドや免疫抑制剤(イムラン) → それでもだめならレミケード
と、症状が重くなるにしたがって効果の強い薬を使うというステップアップ方式だったのが

クローン病であることが発覚した当初よりレミケードを使って症状が進行するのを抑えてしまうというトップダウン方式という治療方針に変わりつつあるとのことである。この方式では、レミケードで効果がみられなかった場合にステロイド等を追加で使うということになる。
トップダウン方式のほうが病変に効果があり、緩解持続にも良好な結果を残しているらしい。

あとで先生に「最初からレミケを使うんですか?」と質問すると、
妊娠のことを考えてクスリを嫌う人には無理強いせず栄養療法を選択する場合もあるが、基本的にはレミケードによる治療をすすめているとのこと。
「レミケードを使われている方は何人もいます。」と仰られていた。

最初3回でやめるより、その後も8週間ごとに投与したほうが緩解持続。8週ごとに投与しているとイムランを使わなくてもレミケに対する抗体ができにくくなるらしい。

日本では3回目の投与までしか保健適用が認められていないが、レミケの薬の箱には「2週間後の観察で病状が悪化していたら以後も使用可能」と書かれている。

レミケは結核以外の感染症にはかからない。
むしろステロイドのほうが感染症にかかりやすいし、狭窄悪化もおこしやすいとのこと。
レミケは狭窄があると薬の効果が現れにくい、とか。

狭窄・婁孔の悪化、腸管どうしの癒着や繊維化等
いったんそうなってしまうともう元には戻れない症状が起こる前に
レミケで悪さをする抗体を静めて体に悪さをしないようにしたほうが緩解持続を長持ちさせられるだろうとのこと。



1時間半の講演は、とてもタメになる内容だった。
参加してよかったと思う。
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診察日 1月10日(水)

レミケードの初クール、3回目の投与をしに病院へ。
これで、今クールは終了。
次は、1月末に小腸内視鏡と二重造影(バリウム)で検査して、潰瘍が見つからなければしばらくレミケードは使用しない。
これについて、先生に
「これからもレミケード続けるかは、だいたいどれぐらいの確率になりますか?」と尋ねると先生は、
「大体5分5分…僕の場合は、潰瘍の傷口が完全にふさがるまでは8週間に1回投与を続けます。」とおっしゃられていた。
このあたり、お医者さんによって使い方が違うのかも。

白血球数が3300(標準4300以上)と少なめだったので、今回イムランは処方されず。
次から粉薬に切り替わるかもしれないとのこと。

CRPは 0.02 と最低値更新し、
3食許可は続行となったヽ(*⌒∇⌒*)ノ::・'°☆。.::・'°★。.::・'°


食べることに少々の制限があるものの、
飲み薬もなくなったし、健康な人と変わりのない生活が始まる。
しかし、いつまで続くのかな?
レミケとイムラン継続してる限り、妊娠できないしなあ…。

なんだかいろいろ戸惑ってしまう。

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禁断の塩タンオフ決行

最初に言っておきますが、鼻注してる間、私はきっちり食事制限してたほうだと思います( ̄ー+ ̄)


くろーん調理師さんと5月に東京遠征したときに冗談で
「塩タン食べたいですねw」と言ってはいたのだけど、
まさかほんとうに実現することになるなんて思ってなかった。


実現させちゃいました(爆)



事前に他のクローンさん達にも声をかけてみたものの、さすがに今回は禁断の肉ということだけあって、参加したいと申し出てくれる人はそうそういなかった(汗)
ハッキリ言って、無謀なチャレンジ?
結局、私は彼氏を連れていき、
くろーん調理師さんと3人でこの禁断の会に赴く事に。


お店に着くなり、
くろーん調理師さん→ビール
私→紅茶ハイ(炭酸わり)
いきなりアルコール注文☆
いつもとは違う気合いが入っていたw
そして、
・牛タン焼き
・牛タンの刺身
・豆腐サラダ
・麦ごはん
を注文。
しばらくして、運ばれてきた。
いい匂いを漂わせて (=・・=)
久方ぶりのお肉…。
ヨダレが…。


肉




意を決して牛タン焼きを口に運ぶ。


うま~い:*.;".*・:\(*^▽^*)/:・*.";.*:


口の中に広がる濃厚な牛の香りは、久しぶりの感覚だった。
一口たべると、恐怖心がなくなって
堰を切ったかのようにパクパクと箸がすすんだ(^_^;)
くろーん調理師さんは、なんと8年ぶりの牛だったそうです!
食べ始めると、「なんだ大丈夫」という気がしてきてどんどん注文も加速。

・牛タンのタタキ
・牛タン餃子
・牛タンのユッケ
・ゆでタン

ゆでタンは舌の上でとろけるほどやわらかくて絶品だった。


ゆでタン



さらに、
・タンの石焼(タンのスープ付き)
・牛タン焼きめし
を注文。
コンロと石が運ばれてきて、自分で焼いた☆


お酒もぐいぐい進む。
「つなぎで…」とウーロン茶を頼み、「まだ次があるの?」とつっこまれる( ̄∇ ̄;)
彼氏が昔、吉○家でバイトしていたという話も出たので「じゃあ次吉牛いっとく?」との冗談もw


今まで(牛)肉食べたことなかったのに、気がつくと完食( ̄¬ ̄)
〆のアイスクリームはバターとも、小豆とも判別つかない謎の味だったw
「今晩救急車で運ばれて、明日病院でお会いしたら嫌ですよね(爆)」と笑ってたけど、結局大丈夫だったのかな…?www
私は、その日の晩、少しお腹動いてるなとは感じたけれども、下しはしなかったのでとりあえず大丈夫だったんだあ、と思うことにしている。


そういえば、今回 くろーん調理師さんの下ネタ不発だったんですけど…?ヽ( ^ 。^ )ノ? アレアレー?
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あけましておめでとうございます。

ああ、もう1月も6日になっちゃったよ…。

年末は、紅白が終わる頃に家を出て住吉大社(大阪の初詣の名所?)へ初詣に行った。
すごい人で、駅を降りて即行列だった(*_*)
警察の誘導の中、お参りをすませ、おみくじを引く。
「小吉」だった。
多くを望まなければ、平穏無事に過ごせると書かれていた。
屋台で食べたタイヤキとおでんの大根とちくわ、甘酒はとても美味しかった)^o^(


人生で初めて年末ジャンボ宝くじを連番で買った。
しかし、フタをあけてみると 当たったのは300円…。
多くを望むのはダメってことかな?www
とりあえず今年も平穏無事に過ごせますように…。
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プロフィール

yukari (ゆかり)

Author:yukari (ゆかり)
3.16生 うお座
血液型:A型

*略歴*
5年前、原因不明の下痢に始まって毎晩の発熱・体重減少が続いたため、病院に通うも何の病気かわからず半年が過ぎる。検査入院でやっとクローン病という病気と診断され、それからこの病気とおつきあいする日々が始まったのでした。

小腸大腸型だが、主に小腸に潰瘍有。

検査歴:胃カメラ、小腸二重造影
    大腸内視鏡、小腸内視鏡

小腸カプセルカメラを飲んだこともありましたが、半年間排出されずに、口から内視鏡を入れて取りにいってもらいました…(T_T)

転院歴アリ。

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