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クローン病の方から朝日新聞への投書について

10月30日、朝日新聞朝刊関西版にクローン病の方からの投書が掲載されていた。
(↓の方々のブログで知りました。)

http://19xx-s-rank.seesaa.net/article/26473325.html

http://blog.goo.ne.jp/naimukyo/e/7757a6ef15255a53758af0e6126d60a6

さっそく、その投書を探し出して読んだ。
内容は、
潰瘍性大腸炎の軽症者を特定疾患の公費助成から外すこと
(注 この記事では特定疾患の人は全員医療費全額公費から出してもらってるかのような印象を与えますが、実際は所得に応じた自己負担があるので決してそのようなことはありません。)
への抗議で
「国会議員や厚生労働省の官僚のみなさんへ」
という文章で始まる。

クローン病と潰瘍性大腸炎についてどのような病気か簡単に説明があって、最後に
「たった3日間でいいから絶食をし、下剤を飲みながら仕事をしてみてください。この病気の苦しさを体験してみてください。私達は一生、そういう生活が続くのです」

と締めくくられていた。

この方は、入院中と書いてあったのできっともっと絶食中なんだろう。
絶食は 本気でツライ。
鼻注だって できればサヨナラしたい。
腹痛も、下痢も、発熱も 苦しくてわずらわしい。
けど、これがクローン病の現実。


投書が載ることで、普段知ることのない世間の人たちに病気のことを知ってもらえたという点では良かったと思う。

厚生労働省に予算がなくて苦肉の策で切ろうとしたんだろうか?
もし切られるのがクローン病だとしたら、症状がある程度落ち着いていても私のように鼻注をして緩解保っている人間は万単位の点数がついていて高い医療費がかかるんですけど…。
それに一回対象者から外されたら、もう一回申請して役所から医療費を助成してもらえる権利を得るまでに相当の時間がかかって、認められるまでの間にかかった医療費が助成の対象にならずに高額なお金を払うことにもなりかねないかもしれないんですけど…。
というようなことをふと思った。

結局のところ、大変さは当事者にしかわからない。
うるさがられても、訴えていかなければいけないと思う。

少なくとも、入退院繰り返しで、就労の面で根本的に不利な状況に立たされてるのが改善されない限りは助成は打ちきってほしくないけど…。

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ホワイティ君を囲む会 10月21日(土)

5月の東京遠征の時、東京観光でお世話になったホワイティ君が大阪に来られることになったので、急遽くろーん調理師さん召集のもと、オフ会が企画されたw
今回の会場は おとうふ料理 八かく庵(市内某所)
隣では、結婚式の二次会パーティーが行われていて騒がしかったが、オフ会部屋は畳の個室で、静かな雰囲気( ̄ー ̄)

今回のメンバー
まずは男性陣から。

*主催者  シーモネーター くろーん調理師さん

*主賓  蛍光灯の下に立つとほんとうに真っ白だった東京からお越しの ホワイティ君

*急遽オフ会参加の 男塾長 y字さん

*詐欺師? 知性派? 謎の多そうなw葉さん


続いて女性陣。

*大人の色気漂う お姉さま megu嬢

*魔女コスプレが似合いそうw 今日はロックテイストな しょこ嬢

*しょこ嬢のハイテンションさに釣られっぱなしの 私



ん~・・・一人、多くない?www
年齢は皆似たようなカンジでした。


☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★


食べてる間は、なぜか終始無言の私たち( ̄~ ̄)
食べ終わる頃に、くろーん調理師さんホワイティ君のいじり開始☆
ホワイティ君の恋バナに始まり(応援してます(@^∇^@))、女性陣の似合うコスプレについて(megu嬢→ナース しょこ嬢→魔女 私→メイド だそうですw 男性陣についてもつっこめばよかった?)、男性にしかわからないクローンでいちばんツライ検査の話w、クローンならではの結婚で悩める話、くろーん調理師さんと葉さんは実は好みが一緒で意気投合しちゃった話、男性陣はなんとなく共通する雰囲気が漂っていたこととか、、、他にもいっぱいいっぱい話に花が咲いて気がつけば11時前!!

個人的におもしろいなーと思ったのは
くろーん調理師さんによるナンパ講座wwwにて
「かわいい女の子とそうでない女の子の2人連れは、たいがいそうでない女の子のほうが主導権を握っている」というお話でした☆

合コン的には 大人の色気を醸し出していた megu嬢が一歩リードといった感じで、ちょっとうらやましいなー、なんて私も感じてみたりwww
しょこ嬢が「どうやったら色気出るんですか?」と興味津々に食い付いていたのが面白かった。


実は ちゃんとした合コン 行ったことはないけど
とっても楽しい時間が過ごせました(≧∇≦)
最後に、ホワイティ君、おみやげのポンジュース美味しかったよ♪
重いのにありがとうm(__)m


ポンジュース



みんな幸せになれるといいなあ…。

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診察日10月18日(水)と豚まん事件

昨日、病院に月1の診察。
採血の結果 CRP 0.4
白血球は正常値だったので問題ナシ。

次回、11月末に予定通りレミケードを行うことになった。
それまではイムラン半錠のみ服用、ペンタサは無し。

体調がいいのは、薬が効いているというより、過ごしやすい季節だからという気がしてならない。
最近、2食食べてる日もあるし、
平日は夜遅くまで、休日も仕事に追われている。


+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-


昨日のこと。
上司が5●1の豚まんを10コ買ってきた。
差し入れなので、みんなで食べてくださいということで。
私にも、「食べれる?」と聞いてきたが
当然、私の答えは ノーサンキュー(^_^;)

しかし、役回り的に、私が他の人たちに配らなければいけない空気。

55●の豚まんって、すごい匂うシロモノ。
疲れてたせいもあって、目の前にあるだけで、かなりブルーだった。

笑顔で他の人に配れる自信がなかった。

・・・・・・。
結局、凍りついた私の表情に気付いた隣のお姉さんが配ってくれた。


どうしてだろう?
あとから考えたら、なんでもないことだと思えるのに。

食べられない物を目の前にすると、戸惑ってしまうことがたまにある。

まだまだ 修行がたりないな、なんてことを感じた出来事だった。

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やっと観れたスパロウ船長(^▽^)

久しぶりに映画行ってきた。
ずっと観れずじまいだったパイレーツ・オブ・カリビアン
あと2ヶ月したら もうDVDが発売されるらしい(-_-;)
まだ映画館で上映してくれててよかったよ~。

映画の内容は、ひたすらドタバタアクションの連続で
いっしょに観に行った彼曰く 「ドリフみたい」w
確かに それは私も思った(^o^)
ストーリー自体は、過去の登場人物が微妙にからみあって
「1」の時より複雑になりつつあったんだけど。
すごく面白かったし、なんとなく爽快な気分になった。
続編もぜひぜひ観に行きたいな♪


最近(ここ1ヶ月ぐらい)、仕事の残業や休日出勤が以前より増えてたし
私生活でもごぶさたしてた友達に会いに行ったりと
すごくバタバタしてた。
でも、体調は決してわるくない、と自分では思う。
涼しくなってきてから、体が軽く感じる。
それだけなのにとても嬉しい(≧∇≦)

連休明けたらまた忙しくなるけど、今だったら頑張れるかな。
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ギリギリセーフ!!

更新手続きをしていた特定疾患受給者証が先日9月30日に届いた。
更新前の有効期間が9月30日までだったので、滑り込みセーフ(^_^;)
これで倒れてもだいじょうぶだわ~www
コレがなかったら、医療費とんでもないことになるもんね。
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プロフィール

yukari (ゆかり)

Author:yukari (ゆかり)
3.16生 うお座
血液型:A型

*略歴*
5年前、原因不明の下痢に始まって毎晩の発熱・体重減少が続いたため、病院に通うも何の病気かわからず半年が過ぎる。検査入院でやっとクローン病という病気と診断され、それからこの病気とおつきあいする日々が始まったのでした。

小腸大腸型だが、主に小腸に潰瘍有。

検査歴:胃カメラ、小腸二重造影
    大腸内視鏡、小腸内視鏡

小腸カプセルカメラを飲んだこともありましたが、半年間排出されずに、口から内視鏡を入れて取りにいってもらいました…(T_T)

転院歴アリ。

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