ｙｕｋａｒｉ ｍｅｅｔｓ ｃｒｏｈｎ’ｓ
クローン病という難病とおつきあいしながら、日々の生活や仕事のこと、遊びのことなどを綴っていこうと思います。
弱ってる場合じゃない
昨日、神戸に住んでいる母方のジージとバーバに久々に一人で会いに行った。
バーバに鯛の丸蒸しをご馳走になる。
家にあるアルバムをめくり、私が小さい時の写真、親が新婚時代だった頃の写真を見せてもらい、盛り上がる。
「あんた大きくなったねえ」としきりに連発されるｗ
親の結婚した時の話が私とできるほどになったことが、とても嬉しいとも。
病気になってから、弱ってる姿を見せてはいけないと思い
つい足が遠のいていたけど、行ってよかったと思った。
ジージもバーバも年取ってきたなあ、というのを実感したけど
お願いだから、まだまだ長生きしてくださいと思わずにはいられなかった。
-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*
おとといは、久々に高校時代の友人たちと飲み会。
知らない間に２人、結婚が決まっていた。
２人とも、お台場の同じ場所でプロポーズされたらしいｗ
高校の友人たちに病気のことは詳しく言ってないので
「お腹こわしてるねん」とだけ言って、普通にたこ焼きとかとんぺい焼とかちくわ揚げとか少しずつ頂いてました…。
少量ずつだったのがよかったのか、別に気持ち悪くなったりせず。
社会人になって、仕事でいっぱいいっぱいになって、次に病気が来て。
ずっと、自分のことでいっぱいいっぱいだ。
人と会う機会をたくさんつぶしてきた。
知らない間に、みんなどんどん変わって行く。
そんなことをしみじみ思った2日間だった。
もっと大人になりたい。
自分の心がけ次第でできるかな？
バーバに鯛の丸蒸しをご馳走になる。
家にあるアルバムをめくり、私が小さい時の写真、親が新婚時代だった頃の写真を見せてもらい、盛り上がる。
「あんた大きくなったねえ」としきりに連発されるｗ
親の結婚した時の話が私とできるほどになったことが、とても嬉しいとも。
病気になってから、弱ってる姿を見せてはいけないと思い
つい足が遠のいていたけど、行ってよかったと思った。
ジージもバーバも年取ってきたなあ、というのを実感したけど
お願いだから、まだまだ長生きしてくださいと思わずにはいられなかった。
-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*
おとといは、久々に高校時代の友人たちと飲み会。
知らない間に２人、結婚が決まっていた。
２人とも、お台場の同じ場所でプロポーズされたらしいｗ
高校の友人たちに病気のことは詳しく言ってないので
「お腹こわしてるねん」とだけ言って、普通にたこ焼きとかとんぺい焼とかちくわ揚げとか少しずつ頂いてました…。
少量ずつだったのがよかったのか、別に気持ち悪くなったりせず。
社会人になって、仕事でいっぱいいっぱいになって、次に病気が来て。
ずっと、自分のことでいっぱいいっぱいだ。
人と会う機会をたくさんつぶしてきた。
知らない間に、みんなどんどん変わって行く。
そんなことをしみじみ思った2日間だった。
もっと大人になりたい。
自分の心がけ次第でできるかな？
穴があったら入りたい（／−＼）
普段から「天然」と呼ばれることの多い私だが、
今日ほど「自分は本当にバカかもしれない」と思ったことはない。
やらかしてしまった。
史上最強の伝説かもしれない。
夏の午後の昼下がり、金曜午後３時半ごろ
週末でテンションも下がり気味だった私は
気分転換に屋上でも行ってみようと思った。
クローンなお腹もちょっとご機嫌斜め気味で、一人になりたかった。
階段を昇って屋上へ。
ちなみにうちのビルの屋上に行ったことは今までなかった。
「ガチャ★」と屋上の扉は簡単に開いた。
涼しい風が吹いていた。
うわさには聞いていたけど、うちの屋上はヘリポートで
あとは、ダクト管と避雷針とアンテナが何本か立っているだけの景色だった。
休憩するようなスペースはなく、長居する場所じゃないと思い下へ降りようと今開けた扉に手をかけた。
！Σ（￣ロ￣lll)
一瞬、何が起こったのかわからなかった。
開いたはずの扉が開かない・・・。
人気のない屋上で、ひとり立ちすくむ。
もしかして、これって、屋上に閉じ込められた？？
戻らなければ、いずれ大騒ぎになる。
それはヤバイ、なんとかして下に降りなくては。
必死に他の出口を探した。
しかし出口は今開けた扉以外みあたらない＿|￣|○
「どこかに内線電話があるんじゃないか？」
しかし、それも敢え無く見つからず ＿|￣|．．．○
最悪なことに、こんなときにかぎってケータイも持っていなかった。
このまま、日が暮れてしまうのか？
半分パニック状態だった。
階段の前で立ち尽くす。
そのとき、目の前に赤いランプのついた箱が置いてあるのに気付いた。
箱、というとわかりにくいが
よく非常ベルがついてたりするあの箱である。
箱の右上部分に、「非常用電話」と書かれた扉がついていた。
シールが貼ってあって
危険！非常時以外はあけないことと印字されていた。
嫌な予感はした。
でも、これしか通信手段はないなと思った。
意を決して、扉をあける。
中には、電話の受話器が入っていた。
おそるおそる、その受話器を上げてみた・・・。
ウ−−！ ウ−−！ ウ−−！
５秒後。
「火事です！屋上で火災が発生しました！すぐに避難してください！」
［；*＿*；］
警報音とアナウンスは鳴り止まず、続いた。
避難したいのは私のほうだよ…(ー_ー;)
実際の時間は５分ぐらいだったのだろうけど、
途方も無く長い時間に感じられた。
ようやく扉が開き、建物管理セクションの方が５人ぐらい走ってきた。
仕方なく事情を説明する。
その方たちと、階段を降りていくと
さらに１０人ぐらい人だかりができていて、しかも下からどんどん人が上がってきて、その数は増える一方。
ホンマにたいへんなことをしてしまったよ…（大汗）
結局、私は総務に呼び出され、所属課の上の人にも来てもらうこととなり
一時は「始末書を書いてもらわないといけないかもしれません。」とまで言われた。
「なんで屋上なんかに行ったんだ。」
と詰問されて、返す言葉のない私（×_×；）
正直に話するしかないから言ったけど。
もう 私 社内の笑い者だな…。
どのツラ下げて、仕事行こう？＿|￣|○
ところが、
所属の上の人の配慮で
私がこの騒ぎを起こしたことは周りの人にわからないようにして頂けた。
さらに、
正直に届け出たので、始末書なしで口頭注意だけで可という
処分にしてもらうことができ
私は上司に守られた形となった。
ありがたいことです…。
今日の教訓
「知らないところへ一人で行かないこと」
小さい子みたいだな(-_-;)
でも、ホントに反省・・・。
今日ほど「自分は本当にバカかもしれない」と思ったことはない。
やらかしてしまった。
史上最強の伝説かもしれない。
夏の午後の昼下がり、金曜午後３時半ごろ
週末でテンションも下がり気味だった私は
気分転換に屋上でも行ってみようと思った。
クローンなお腹もちょっとご機嫌斜め気味で、一人になりたかった。
階段を昇って屋上へ。
ちなみにうちのビルの屋上に行ったことは今までなかった。
「ガチャ★」と屋上の扉は簡単に開いた。
涼しい風が吹いていた。
うわさには聞いていたけど、うちの屋上はヘリポートで
あとは、ダクト管と避雷針とアンテナが何本か立っているだけの景色だった。
休憩するようなスペースはなく、長居する場所じゃないと思い下へ降りようと今開けた扉に手をかけた。
！Σ（￣ロ￣lll)
一瞬、何が起こったのかわからなかった。
開いたはずの扉が開かない・・・。
人気のない屋上で、ひとり立ちすくむ。
もしかして、これって、屋上に閉じ込められた？？
戻らなければ、いずれ大騒ぎになる。
それはヤバイ、なんとかして下に降りなくては。
必死に他の出口を探した。
しかし出口は今開けた扉以外みあたらない＿|￣|○
「どこかに内線電話があるんじゃないか？」
しかし、それも敢え無く見つからず ＿|￣|．．．○
最悪なことに、こんなときにかぎってケータイも持っていなかった。
このまま、日が暮れてしまうのか？
半分パニック状態だった。
階段の前で立ち尽くす。
そのとき、目の前に赤いランプのついた箱が置いてあるのに気付いた。
箱、というとわかりにくいが
よく非常ベルがついてたりするあの箱である。
箱の右上部分に、「非常用電話」と書かれた扉がついていた。
シールが貼ってあって
危険！非常時以外はあけないことと印字されていた。
嫌な予感はした。
でも、これしか通信手段はないなと思った。
意を決して、扉をあける。
中には、電話の受話器が入っていた。
おそるおそる、その受話器を上げてみた・・・。
ウ−−！ ウ−−！ ウ−−！
５秒後。
「火事です！屋上で火災が発生しました！すぐに避難してください！」
［；*＿*；］
警報音とアナウンスは鳴り止まず、続いた。
避難したいのは私のほうだよ…(ー_ー;)
実際の時間は５分ぐらいだったのだろうけど、
途方も無く長い時間に感じられた。
ようやく扉が開き、建物管理セクションの方が５人ぐらい走ってきた。
仕方なく事情を説明する。
その方たちと、階段を降りていくと
さらに１０人ぐらい人だかりができていて、しかも下からどんどん人が上がってきて、その数は増える一方。
ホンマにたいへんなことをしてしまったよ…（大汗）
結局、私は総務に呼び出され、所属課の上の人にも来てもらうこととなり
一時は「始末書を書いてもらわないといけないかもしれません。」とまで言われた。
「なんで屋上なんかに行ったんだ。」
と詰問されて、返す言葉のない私（×_×；）
正直に話するしかないから言ったけど。
もう 私 社内の笑い者だな…。
どのツラ下げて、仕事行こう？＿|￣|○
ところが、
所属の上の人の配慮で
私がこの騒ぎを起こしたことは周りの人にわからないようにして頂けた。
さらに、
正直に届け出たので、始末書なしで口頭注意だけで可という
処分にしてもらうことができ
私は上司に守られた形となった。
ありがたいことです…。
今日の教訓
「知らないところへ一人で行かないこと」
小さい子みたいだな(-_-;)
でも、ホントに反省・・・。
ついに私もレミケード？
今週、外来の診察があったので行って来た。
朝イチ採血をすまし、診察室へ。
CRPは０．８２。前回１．２１よりはまだマシだ。
検査入院で行われた小腸ファイバーとMRIの結果は
小腸（末端部）に軽い潰瘍が多数有り、と入院中に言われたことと変わりはなかった。
写真も入院中に見せてもらったものと同じだった。
先生は、思わしくないなといった表情だった。
「栄養療法で潰瘍の傷が全て閉じてくれればよかったんですが…。」
ちなみに鼻注をはじめてもうすぐ１年。
「ゆかりさんの場合、おそらく小腸の広い範囲に潰瘍があると思われますので、今、潰瘍の状態が軽いものであっても５年、１０年と経って傷が深くなってくると、いずれ広い範囲にわたって切らなければならなくなる可能性が高いと思われます。
そこで、次の手立てを考えることになるのですが…。
ゆかりさんは、年齢が年齢なので、これから結婚・出産といった事をお考えだと思うんですが、（治療について）慎重に考えなくてはいけませんね。」
次に何が出てくるのかは、大分前に先生は言ってくれていたので「アレがくるのかな。」と予想はついていた。
「選択としては３つ考えられます。
１つ目は、栄養療法をこのまま維持して腸をできるだけ長い間、温存していく方法です。
食事ができない、ということで日常生活に多少の不自由さはあるものの、比較的安全な方法です。
ただ、（経過を見ていると）劇的な効果があるわけではないので、潰瘍が進行すれば腸を切らなければならなくなってしまうかもしれません。
２つ目は、免疫抑制剤（レミケードとイムランの併用）の使用です。
効き目があれば、ペンタサを飲まなくてもよいぐらいに回復します。
ただし、使用している間は妊娠は控えてもらうことになります。
もし薬を使用してから妊娠を希望される場合は、妊娠予定日の３ヶ月前から薬を止めることになります。
胎児への薬の影響を気になされる方もいらっしゃいますので、「絶対に使わない」とおっしゃられる方もいらっしゃいますが…。」
ここでいったん「レミケードで潰瘍を回復させて、その後に薬をやめて妊娠するのはダメですか？」と聞いてみると、「それは可能です。」と言われた上で、
「妊娠することでいちばん優先されるべき事は「母体の栄養状態が良いこと」なので、（レミケードを使用したにせよ）どのような方法で行うにしても、潰瘍が回復して、良い状態で妊娠する事が望ましいと思われます。
ただ、ゆかりさんの場合狭窄が閉じて即手術になる可能性も視野に入れて使用する必要があります。」
それが怖いから、今まで避けてたんだよね…。
また、手術する場合はレミケードを中止して、鼻注にして備えることになるとのことである。
「免疫抑制剤を使うと、手術になる可能性はあるかもしれませんが、潰瘍の進行を止め、結果的に切る部分が少なくてすむ（狭窄の部分のみ）かもしれません。」
あと、３つ目の方法は「治験」だった。
認可のおりていない新薬をイチ早く試すことができるらしい。
ただし一定の条件を満たさないといけない為、必ず実行できるものではない。
「これからの人生に深く関わってくることなので、今すぐに結論は求めません。よく考えてください。」
相談の続きは、来月の外来時に持ち越しとなった。
レミケードとは関係なく、９月末に小腸二重造影（鼻から入れる方（汗））の検査が入った。
食べるの我慢してるのに、いずれ悪くなってもっと食べられなくなるんだったら、危険はあるにせよ、たとえ一時的な効果しか得られなくても、少しでも食べられる可能性を広げてみたい。
これが私の率直な気持ちだった。
薬について、あまりにも知らないことが多すぎるので、これから次の外来までにいろいろ調べとこうと思う。
最後に、先生は
「最近、初診の方が急増してるんですよね…。」と少々ボヤキ気味で、
「内視鏡も癒着や狭窄があったらそれ以上奥に入らないなど、できる事に限界があるということがだんだんわかってきました。メーカーさんとそういった問題を解決する為に新しい内視鏡を開発中なんですが、まだ患者さんに使える段階ではないです…。」
先生も悩んでいるという気持ちが伝わってきた。
朝イチ採血をすまし、診察室へ。
CRPは０．８２。前回１．２１よりはまだマシだ。
検査入院で行われた小腸ファイバーとMRIの結果は
小腸（末端部）に軽い潰瘍が多数有り、と入院中に言われたことと変わりはなかった。
写真も入院中に見せてもらったものと同じだった。
先生は、思わしくないなといった表情だった。
「栄養療法で潰瘍の傷が全て閉じてくれればよかったんですが…。」
ちなみに鼻注をはじめてもうすぐ１年。
「ゆかりさんの場合、おそらく小腸の広い範囲に潰瘍があると思われますので、今、潰瘍の状態が軽いものであっても５年、１０年と経って傷が深くなってくると、いずれ広い範囲にわたって切らなければならなくなる可能性が高いと思われます。
そこで、次の手立てを考えることになるのですが…。
ゆかりさんは、年齢が年齢なので、これから結婚・出産といった事をお考えだと思うんですが、（治療について）慎重に考えなくてはいけませんね。」
次に何が出てくるのかは、大分前に先生は言ってくれていたので「アレがくるのかな。」と予想はついていた。
「選択としては３つ考えられます。
１つ目は、栄養療法をこのまま維持して腸をできるだけ長い間、温存していく方法です。
食事ができない、ということで日常生活に多少の不自由さはあるものの、比較的安全な方法です。
ただ、（経過を見ていると）劇的な効果があるわけではないので、潰瘍が進行すれば腸を切らなければならなくなってしまうかもしれません。
２つ目は、免疫抑制剤（レミケードとイムランの併用）の使用です。
効き目があれば、ペンタサを飲まなくてもよいぐらいに回復します。
ただし、使用している間は妊娠は控えてもらうことになります。
もし薬を使用してから妊娠を希望される場合は、妊娠予定日の３ヶ月前から薬を止めることになります。
胎児への薬の影響を気になされる方もいらっしゃいますので、「絶対に使わない」とおっしゃられる方もいらっしゃいますが…。」
ここでいったん「レミケードで潰瘍を回復させて、その後に薬をやめて妊娠するのはダメですか？」と聞いてみると、「それは可能です。」と言われた上で、
「妊娠することでいちばん優先されるべき事は「母体の栄養状態が良いこと」なので、（レミケードを使用したにせよ）どのような方法で行うにしても、潰瘍が回復して、良い状態で妊娠する事が望ましいと思われます。
ただ、ゆかりさんの場合狭窄が閉じて即手術になる可能性も視野に入れて使用する必要があります。」
それが怖いから、今まで避けてたんだよね…。
また、手術する場合はレミケードを中止して、鼻注にして備えることになるとのことである。
「免疫抑制剤を使うと、手術になる可能性はあるかもしれませんが、潰瘍の進行を止め、結果的に切る部分が少なくてすむ（狭窄の部分のみ）かもしれません。」
あと、３つ目の方法は「治験」だった。
認可のおりていない新薬をイチ早く試すことができるらしい。
ただし一定の条件を満たさないといけない為、必ず実行できるものではない。
「これからの人生に深く関わってくることなので、今すぐに結論は求めません。よく考えてください。」
相談の続きは、来月の外来時に持ち越しとなった。
レミケードとは関係なく、９月末に小腸二重造影（鼻から入れる方（汗））の検査が入った。
食べるの我慢してるのに、いずれ悪くなってもっと食べられなくなるんだったら、危険はあるにせよ、たとえ一時的な効果しか得られなくても、少しでも食べられる可能性を広げてみたい。
これが私の率直な気持ちだった。
薬について、あまりにも知らないことが多すぎるので、これから次の外来までにいろいろ調べとこうと思う。
最後に、先生は
「最近、初診の方が急増してるんですよね…。」と少々ボヤキ気味で、
「内視鏡も癒着や狭窄があったらそれ以上奥に入らないなど、できる事に限界があるということがだんだんわかってきました。メーカーさんとそういった問題を解決する為に新しい内視鏡を開発中なんですが、まだ患者さんに使える段階ではないです…。」
先生も悩んでいるという気持ちが伝わってきた。
＊淀川花火大会＊ ８月５日（土）
花火があったのはもう２日前になっちゃいましたが(^_^;)
東京で言う隅田川の花火が、大阪での淀川花火になるのかなー？
確か、１万発ぐらいだったからかなり大規模な花火大会である。
「今年は河川敷で見よう！」と
打ち上げの３時間前から現地入りして、レジャーシートで陣地取り・・・気合入りすぎ？(^_^;)
でも、どれだけ込むか見当がつかなかったから。。
３時間前でも結構場所は埋まっていた。
この日の大阪の最高気温は３７℃と非常に暑かった（;´o｀A``けど、みんな早いなー。
それでも、打ち上げ場所から最も近い場所に陣取れたのでイイものが見れました！ ＼（ｏ⌒∇⌒ｏ）／
真下から見る花火もエエなあ。
去年は、梅田スカイビルの空中庭園（地上１７３メートルｗ）から見て、花火がまん丸に見えてそれはそれで面白かったけど。
来年はどうしようかな〜？
とりあえず浴衣を着る約束だけはしてきましたが…。
体調は万全とは言えないけど、まあ楽しめた週末でした（=´∇｀=）
東京で言う隅田川の花火が、大阪での淀川花火になるのかなー？
確か、１万発ぐらいだったからかなり大規模な花火大会である。
「今年は河川敷で見よう！」と
打ち上げの３時間前から現地入りして、レジャーシートで陣地取り・・・気合入りすぎ？(^_^;)
でも、どれだけ込むか見当がつかなかったから。。
３時間前でも結構場所は埋まっていた。
この日の大阪の最高気温は３７℃と非常に暑かった（;´o｀A``けど、みんな早いなー。
それでも、打ち上げ場所から最も近い場所に陣取れたのでイイものが見れました！ ＼（ｏ⌒∇⌒ｏ）／
真下から見る花火もエエなあ。
去年は、梅田スカイビルの空中庭園（地上１７３メートルｗ）から見て、花火がまん丸に見えてそれはそれで面白かったけど。
来年はどうしようかな〜？
とりあえず浴衣を着る約束だけはしてきましたが…。
体調は万全とは言えないけど、まあ楽しめた週末でした（=´∇｀=）
微妙な検査結果…
今日、２日間の検査を終えて無事帰宅。
小腸ファイバーと骨盤MRIの詳細な結果は９日の外来までお預けなんだけど、とりあえず昨日の小腸ファイバーの軽い所見だけ教えてもらった。
大腸は、潰瘍が治った痕の状態になっているらしいが、
小腸は潰瘍クンがご健在で、しかもたくさんあるらしい…(* T-) イダダダ
癒着があるので、回腸（大腸と小腸のつなぎ目ぐらいのとこ）までしかカメラは入らなかったとのこと。
全然、自覚症状はないけど
その結果聞いたらお腹がチクチク…（汗）
潰瘍ある時って、どこまで食事制限したらいいんだろうか？
とりあえず一日一食をキープしつつ、ご飯→お粥レベルの食事で様子を見てみるつもり。
それでもダメならエレンオンリー？
「絶食」を考えたとき、まだイライラしてしまう。
いつまでやったらいいのか、先が見えない。
こんな時、私はまだまだ自己管理に慣れてないなー、と思う。
小腸ファイバーと骨盤MRIの詳細な結果は９日の外来までお預けなんだけど、とりあえず昨日の小腸ファイバーの軽い所見だけ教えてもらった。
大腸は、潰瘍が治った痕の状態になっているらしいが、
小腸は潰瘍クンがご健在で、しかもたくさんあるらしい…(* T-) イダダダ
癒着があるので、回腸（大腸と小腸のつなぎ目ぐらいのとこ）までしかカメラは入らなかったとのこと。
全然、自覚症状はないけど
その結果聞いたらお腹がチクチク…（汗）
潰瘍ある時って、どこまで食事制限したらいいんだろうか？
とりあえず一日一食をキープしつつ、ご飯→お粥レベルの食事で様子を見てみるつもり。
それでもダメならエレンオンリー？
「絶食」を考えたとき、まだイライラしてしまう。
いつまでやったらいいのか、先が見えない。
こんな時、私はまだまだ自己管理に慣れてないなー、と思う。
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