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入院予定

手短になりますが。

明日(日曜)、夜病院に戻り下剤を飲んで就寝。
月曜朝からニフレック2リットルを飲んでスタンバイ、その後小腸バルーン検査へ。
火曜朝からMRI検査。実はコレ初体験。
造影剤も注射されるらしい。

入院当初は2週間かかるかも、とか言われたけど
問題がなければ、火曜には退院できるようです。
(えらい違い。。。)
お休みが減ってちょっと残念(^_^;)
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検査入院

明日から、検査のために1週間ほど入院します。
1週間で出れますように・・・。


月曜に小腸ダブルバルーンの予定。

あとは何やるかまだ知らされてないけど、
検査はやっぱりニガテだぁ(×_×;)
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大阪オフ会 7月23日(日)

今週の日曜日
大阪の地に ネ申 が舞い降りたwww


クローン病ブログのカリスマ くろーん40さんが、心斎橋でのオフ会(主催:「シーモネーター」こと くろーん調理師さんw)に特別ゲストとして参加してくれたのであるq(≧∇≦*)(*≧∇≦)p
「ネ申」の参加ということで今回は思ったよりも多くの人数が集まり、気が付いたら総勢11名の大所帯に。
顔ぶれも、患者本人だけではなく、家族の方、恋人の方、そしてなんと
お医者様まで参加することとなり、タダならぬものを感じた。



オフ会会場は、ちょっとお洒落な豆腐料理屋さん
事前に、食べられないものリストをFAXで送って、お店の方とメニューの打ち合わせをして食べ物を決定。
おしながきは以下のとおり。

・ごま豆腐
・空野豆腐(作りたてアツアツ豆腐)
・アボガド豆腐
・湯葉と冬瓜の冷製あんかけ
・ゆず味噌生麩田楽
・豆腐つくね温泉卵添え
・焼き茄子のとろ湯葉がけ
・穴子豆腐ちくわの炙り焼き
・海老豆腐しゅうまい
・ネギトロ豆腐巻き寿司
・五穀米のとろろ飯
・とろ湯葉マンゴープリン

食事制限があっても、ここまでできちゃいました★


待ち合わせは、地下鉄の改札前にPM5:40。
エレンの袋を持ったくろーん調理師さんが目印…のハズが、ネ申のお迎えに行ってしまった為、到着が少し遅れることに。
通行人が全て参加者に見える(^_^;)
5:30に待ち合わせ場所に着き、わりとすぐにmeguさんが現れた。
そして、meguさんとお会いしたことのあるBinさんも私のほうに来た。
3人集まってたら、わかるかな?
しばらくして、葉さん登場。続いて、ようさんも近づいてきた。
ここで待ち合わせ時間を過ぎる。
この時点で6人。ちなみに、ネ申はまだ拝めていないA(^_^;)
念のため、と思い少しうろうろしてみると司隆さんを発見。
そして、ついに
くろーん調理師さんと「ネ申」 くろーん40さんが現れた!!!

ああ、大阪に来てくれた…。
くろーん40さんは遠い千葉の地からはるばる足を運んでくれたので、感激もひとしおだった(T∇T)

その後、実はずっと待ってくれていたNathaさん、HPNヘパロックしてかけつけてくれたじゅんじさん(絶食中ご苦労さまですm(__)m)も合流。
最後に、本日のスペシャルゲスト ezydadさん(お医者様♪)が改札の向こうから現れ、全員集合。


地上へ出ると、どしゃ降りの雨(ーー;)だった。
はやくお店に到着しなきゃ・・・。
そう思いすぎたのか、ここで なんと 道に迷ってしまう(最悪)
な、なんてことを・・・。
以後、私はこのオフ会参加メンバー全員から 「天然」 と呼ばれることになりました(T_T)シクシク (自業自得?)
でも、ホンマにスイマセン…。



ようやく豆腐料理屋 空ノ庭に到着。
個室に案内され、さっそく自己紹介タイム。
マジメに病歴なぞ、語る。
ezydad先生が真剣に聞いてくれてました…。
そして、ネ申から東京のお土産のお菓子を、Binさんから手作りのクッキー(レシピはクローン用にスペシャル☆美味しかったです(≧∇≦))をそれぞれいただきました。
ステキなお心配り、ありがとうございますm(__)m
私からも、大阪までお越し頂いたくろーん40さんに、天然工房 なちゅらぶさんのりんごのショコラをプレゼント。雨だったので、痛んでないか心配だったけど…。

少しずつ運ばれてくる料理をつまみながら、2つのテーブルにわかれてめいめいトークタイムへ。
くろーん調理師さんのトークは、尻上がりにエンジンがかかってきて今日もやっぱり絶好調w
ミクシィでの、女人禁制コミュ「クローン病 男塾」の中身がとっても気になります…。
ezydad先生のお話は、聞いていてやはりタメになることが多かったです。IBD先生どうしのつながりとか、海外でのみ認可のあるお薬のお話とか、検査や保険適用のお話とか…。でも、そんな中、かいま見せてくれた2ちゃ○ねらーな一面はとってもお茶目でしたw
クローンになると、仕事を続ける事の難しさはやっぱり気になるもので、そのコトも話題になりました。そんな中、ようさんの 知られざる僧侶の世界、葉さんの お役所業界ウラ話、じゅんじさんの 看護士ゲッター話など、おもしろいお話がたくさん聞けて楽しかったです(^^♪
テーブルが2つに別れていたので、あまり詳しくお話できなかった司隆さん、Binさん、meguさん、Nathaさん、次回はゆっくり語り合いましょうね。

2次会は、紅茶の飲める喫茶店へ。
メンバーは、くろーん調理師さんくろーん40さん司隆さん葉さんようさん、Nathaさん、私という顔ぶれ。
女性はNathaさんと私の2人だけであったために、会話の流れは自然と下ネ○方向へ…やっぱりシーモネーターさんのおかげでしょうww

2次会終了後は、11時過ぎとかなりイイお時間だったので、それぞれ地下鉄に乗って帰りました。

終わってみれば、1次会も2次会もあっとゆう間だった気がする。
オフ会はやっぱり楽しいなあ(o⌒∇⌒o)

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引越ししました。

今日、ついに念願の引越し♪
しかし・・・外は真夏の炎天下
暑かったよ~。
引越しのお兄ちゃん、イイ人で動きが俊敏だった。
滝のように流れ落ちる汗が逆にカッコよく見えた(^^)

引越し先に荷物を積み入れてわかったこと。

エレン、かさばりすぎ(汗)

部屋の中、エレンの箱だけで相当なスペースを占領してます・・・orz
これに、ラコールとペンタサ注腸が加わるとさらに占領スペースがllllll(-_-;)llllll ずーん

とりあえず明日はエレンからなんとか片付けよう…。


めっちゃ疲れた~。
片付くんだろうか?
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診察日~海猿を見に行く(^_^)v

月一の診察日。
朝イチで採血を済まして、外来受付前に行くと
くろーん調理師さんがいた♪
診察までの時間を楽しく過ごせた(*^_^*)
途中、看護師さんらしき人が来て
「特殊な点滴をされる方が2人ほどいらっしゃって、先にその方に診察入ってもらうようにしてもいいですか?」と聞かれる。
くろーん調理師さんが、すぐに「レミケードですか?」と聞き返し、ビンゴ。それだけでわかるってすごい。
外来でレミ使用の人を見たのは初めてだった。


くろーん調理師さんのすぐ後に、診察に呼ばれた。
「最近、吐き気したりしませんでしたか?」と先生に聞かれる。

ん?この感じは・・・状態悪くなってる?

案の定、CRPは1.21と上昇。(前回0.62)

その結果を聞くなり、お腹が痛いような気がした。
逆にCRPが下がってたら、元気になったような錯覚になるw
気分的なもの?
でも、なんとなく最近、チクチクピリピリした痛みが時々あったり、食後の眠気がひどくなってきているので要注意だな。
しばらくエレン増やして食事減らしてみようかな。

先生に、「とりあえずもう少し様子を見ましょう」と言われて、今回は薬は変わらず。
来月、検査入院もあるのできっとその時にいろいろとわかるだろう。


+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-


今日は、7月に入ったので、もらった夏休みを1日分使うことにした。
私は市役所で働いているが、うちの市役所の夏休みは
「7月から9月の間に5日間、いつ休んでもよい休暇(5日連続で取らなくてもよい)」
を与えられるものとなっている。
随分長いこと行ってなかった映画を見に行くことにした。
見に行ったのは、海猿
ドラマ、1作目の映画と見てきたけど、
仙崎(伊藤英明)がシリーズ最強にかっこよかった~(≧∇≦)
映画のほうも、ハリウッド並のパニック映画になってて、凄かった。
海上保安庁の海猿たちの「熱さ」もよかったなあ☆
劇中、結構、泣いてる人多かった…私もその一人です(T-T )( T-T)
映画で泣くって気持ちよかったりするかも。

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明日は診察日

明日は月イチの診察日。

私の主治医さんは、クローンに詳しい方で質問すると必ず詳しく答えてくれる頼れる先生☆

明日は何聞こう・・・。

最近、暑くなってきてよくお腹がキリキリ痛むようになったから
そのことについて聞いてみようかな。
夏は、外に出ると暑さでお腹痛くなるし、
建物の中に入ると冷房効きすぎで冷えてお腹が痛くなるので
私にとっては受難の季節である。
っていうか、お腹ヨワすぎだよ・・・。
去年9月にやった小腸内視鏡(目的は検査じゃなかったけど)、大腸内視鏡、小腸二重造影(検査のオンパレードだわ(汗))の結果、1つの狭窄とたくさんの癒着と潰瘍があるとは言われたけど。


"""""""""""""""""""""""""""""""""


鼻注プチダイエットwを始めてから
1キロ減りました!!
効果あったかな?

でもお腹は相変わらずポッコリーナのまま(汗)
やっぱ腹筋しかないんだろうか?
もうしばらく職場の移動は階段で頑張ってみようっと。

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プロフィール

yukari (ゆかり)

Author:yukari (ゆかり)
3.16生 うお座
血液型:A型

*略歴*
5年前、原因不明の下痢に始まって毎晩の発熱・体重減少が続いたため、病院に通うも何の病気かわからず半年が過ぎる。検査入院でやっとクローン病という病気と診断され、それからこの病気とおつきあいする日々が始まったのでした。

小腸大腸型だが、主に小腸に潰瘍有。

検査歴:胃カメラ、小腸二重造影
    大腸内視鏡、小腸内視鏡

小腸カプセルカメラを飲んだこともありましたが、半年間排出されずに、口から内視鏡を入れて取りにいってもらいました…(T_T)

転院歴アリ。

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