ｙｕｋａｒｉ ｍｅｅｔｓ ｃｒｏｈｎ’ｓ
クローン病という難病とおつきあいしながら、日々の生活や仕事のこと、遊びのことなどを綴っていこうと思います。
うちのわんこU＾ェ＾U
次の写真の中にある動物が隠れています。
どこにいるでしょう？
正解はこちら。
うちの犬はほんとうにチビちゃんである。
体重も2ｷﾛないかな。
ペットボトルのお茶より軽いかもしれない（笑）
でももう10歳（人間に直すと還暦過ぎたぐらい）だったり。
この愛らしい姿を見ていると
イライラしてたことも忘れてしまう(*^_^*)
以上、我が家の癒し犬でした★
どこにいるでしょう？
正解はこちら。
うちの犬はほんとうにチビちゃんである。
体重も2ｷﾛないかな。
ペットボトルのお茶より軽いかもしれない（笑）
でももう10歳（人間に直すと還暦過ぎたぐらい）だったり。
この愛らしい姿を見ていると
イライラしてたことも忘れてしまう(*^_^*)
以上、我が家の癒し犬でした★
凹んでます・・・( ´△｀)
なぜかというと。
「白夜行」最終回のビデオが録画できてなかったから…。
今期、最初からずっと見ていた唯一のドラマだったのに。。
いつもドラマは録画して後から見る。
この日の分も、ちゃんと録画設定したことまでは覚えていた。
「3月23日木曜日、8時59分から10時まで」
ビデオテープは録画された状態だった。しかし、巻戻して再生してみると
どう見ても朝のワイドショー。
午前8時59分から午前10時までを録画してしまったらしい。
く("0")>なんてこった！！
でも、あまりにアホすぎてちょっと笑けてきた。
せめてものなぐさめに、
あらすじをどらま・のーとというサイトで確認してきた。
しかし、くやしい…（￣へ￣；
ＤＶＤが出たら絶対レンタルしようっと。
またひとつ、天然であることが証明されてしまったかもしれない(^_^;)
「白夜行」最終回のビデオが録画できてなかったから…。
今期、最初からずっと見ていた唯一のドラマだったのに。。
いつもドラマは録画して後から見る。
この日の分も、ちゃんと録画設定したことまでは覚えていた。
「3月23日木曜日、8時59分から10時まで」
ビデオテープは録画された状態だった。しかし、巻戻して再生してみると
どう見ても朝のワイドショー。
午前8時59分から午前10時までを録画してしまったらしい。
く("0")>なんてこった！！
でも、あまりにアホすぎてちょっと笑けてきた。
せめてものなぐさめに、
あらすじをどらま・のーとというサイトで確認してきた。
しかし、くやしい…（￣へ￣；
ＤＶＤが出たら絶対レンタルしようっと。
またひとつ、天然であることが証明されてしまったかもしれない(^_^;)
美術館へ行ってきました。
またクローンとは関係ない内容の日記ですが・・・。
今日は美術館
（プーシキン美術展・大阪）へ行ってきた。
私は絵のことはよく知らないがアートに触れるのは好きである。
本当に凄いものって何も知らなくても
素直に「いい」と思えてくるから不思議である。
きっと作る方は「こうしたらこんな印象を見る人に与えられる」って
意識してなくても頭の中で計算が働いてるんだろうな。
そう思うのには理由がある。
昔、私は趣味でブラスバンド活動をしていて
それぞれの楽器の人が皆いっしょに合奏して１つの音楽を作っていた。
その時に、どうしたら聴く人の心を動かせるか
常に考えてやってた事を思い出すからである。
何の予備知識もない人を感動させてこそ、本物だと思う。
話が脱線してしまったけど、
今日の美術展はすごくよかったと思う。
ただ、
南の島の楽園の絵画が何枚か続いた後で
一枚だけ刑務所に収容されてる人たちがうつむいて歩いてるっていう絵があって
それまで「明るいパラダイス」な雰囲気の空間だったのに
そこだけ異様な空気が流れていたｗ
それがなんだかおかしかった。
思わず、「なんでやねん」（大阪人なもので…(^_^;)）
とツッコミをいれたくなった。
展示スペースなかったのかな？
今日は美術館
（プーシキン美術展・大阪）へ行ってきた。
私は絵のことはよく知らないがアートに触れるのは好きである。
本当に凄いものって何も知らなくても
素直に「いい」と思えてくるから不思議である。
きっと作る方は「こうしたらこんな印象を見る人に与えられる」って
意識してなくても頭の中で計算が働いてるんだろうな。
そう思うのには理由がある。
昔、私は趣味でブラスバンド活動をしていて
それぞれの楽器の人が皆いっしょに合奏して１つの音楽を作っていた。
その時に、どうしたら聴く人の心を動かせるか
常に考えてやってた事を思い出すからである。
何の予備知識もない人を感動させてこそ、本物だと思う。
話が脱線してしまったけど、
今日の美術展はすごくよかったと思う。
ただ、
南の島の楽園の絵画が何枚か続いた後で
一枚だけ刑務所に収容されてる人たちがうつむいて歩いてるっていう絵があって
それまで「明るいパラダイス」な雰囲気の空間だったのに
そこだけ異様な空気が流れていたｗ
それがなんだかおかしかった。
思わず、「なんでやねん」（大阪人なもので…(^_^;)）
とツッコミをいれたくなった。
展示スペースなかったのかな？
オフ会本番
いよいよオフ会本番の日が来た。
どきどきしながら、待ち合わせ場所に向かう。
しかし、いきなり乗るはずの電車に乗り遅れる(T_T)
ギリギリ間に合わないよ・・・。
待ち合わせの駅に着くなり、ダッシュで改札へ。
すると、改札の外に幅広い年齢層の５人ほどの集まりを発見。
「多分あの方たちだろうな」と思いながら改札を出ようと…カードの料金不足で、通れず自動改札の扉が閉まる''((；°°）~
仕方なく、精算して外へ出ると
集まりの中の１人の方が、目印のエレンタールの袋を手にされているのを発見。
ようやく合流する。
本当は１人、会ったことのある方が来られるはずだったのだが
急遽来れなくなってしまったとのことで、全員が初対面の方ばかりだった。
mixiでやり取りはしていたが、人見知りする性格も手伝って緊張した。
なんかヘンな事言わなかったかな・・・。
駅改札から歩いて５分ほど、会場の喫茶店へ着く。
英国式のティーサロンだった。
スコーンと紅茶のセットを頼む。
そして、お互いに自己紹介。
そこでやっとお名前を確認でき、ネットと現実の方が一致した。
一致すると、妙な安心感を覚えた。
ほんとうに色々なことを話したと思う。
手術のことやエレンのこと、治療のこと・・・。
皆さん、ぱっと見にはわからないけどいろんな苦労を乗り越えられてきたんだな、と改めて実感した。
病気になって歴の浅い私には、すごく勉強になるなという思いで聞いていた。
ネットもそうだけど、やっぱり生で体験されてる方の情報が一番参考になるし、お話を直接聞く方が早い。
横のつながりって貴重だと思った。
励まされたりもしたし、
皆さんいい方ばかりでよかったと思う。
あっという間に３時間が過ぎた。
充実してた。
参加できたことがとてもうれしい＼（ｏ⌒∇⌒ｏ）／
どきどきしながら、待ち合わせ場所に向かう。
しかし、いきなり乗るはずの電車に乗り遅れる(T_T)
ギリギリ間に合わないよ・・・。
待ち合わせの駅に着くなり、ダッシュで改札へ。
すると、改札の外に幅広い年齢層の５人ほどの集まりを発見。
「多分あの方たちだろうな」と思いながら改札を出ようと…カードの料金不足で、通れず自動改札の扉が閉まる''((；°°）~
仕方なく、精算して外へ出ると
集まりの中の１人の方が、目印のエレンタールの袋を手にされているのを発見。
ようやく合流する。
本当は１人、会ったことのある方が来られるはずだったのだが
急遽来れなくなってしまったとのことで、全員が初対面の方ばかりだった。
mixiでやり取りはしていたが、人見知りする性格も手伝って緊張した。
なんかヘンな事言わなかったかな・・・。
駅改札から歩いて５分ほど、会場の喫茶店へ着く。
英国式のティーサロンだった。
スコーンと紅茶のセットを頼む。
そして、お互いに自己紹介。
そこでやっとお名前を確認でき、ネットと現実の方が一致した。
一致すると、妙な安心感を覚えた。
ほんとうに色々なことを話したと思う。
手術のことやエレンのこと、治療のこと・・・。
皆さん、ぱっと見にはわからないけどいろんな苦労を乗り越えられてきたんだな、と改めて実感した。
病気になって歴の浅い私には、すごく勉強になるなという思いで聞いていた。
ネットもそうだけど、やっぱり生で体験されてる方の情報が一番参考になるし、お話を直接聞く方が早い。
横のつながりって貴重だと思った。
励まされたりもしたし、
皆さんいい方ばかりでよかったと思う。
あっという間に３時間が過ぎた。
充実してた。
参加できたことがとてもうれしい＼（ｏ⌒∇⌒ｏ）／
オフ会前夜
mixiという、インターネット上でのコミュニティ空間がある。
（知ってる人にはわかると思うけど、知らない人にしたら「？」な解説かもしれない（汗））
その中に、「クローン病」同病者で集っているコミュニティがあり、
私はこの１月から参加している。
普段、日常生活では同病の方に会うことはまずないのだが、
そのコミュニティではみんなクローン病の方ばかりである。
ほんとうにインターネットは凄い、と思う。
で、そのコミュニティに参加している人どうしで
大阪でオフ会をやりましょう、という企画がもちあがり
いよいよ明日、そのオフ会当日なのである。
なんだかドキドキしてきた(○∇○)
ネット上で、やりとりはしてきたけど
実際にはどんな人なんだろう。
今日は眠れないかもしれない（笑）
（知ってる人にはわかると思うけど、知らない人にしたら「？」な解説かもしれない（汗））
その中に、「クローン病」同病者で集っているコミュニティがあり、
私はこの１月から参加している。
普段、日常生活では同病の方に会うことはまずないのだが、
そのコミュニティではみんなクローン病の方ばかりである。
ほんとうにインターネットは凄い、と思う。
で、そのコミュニティに参加している人どうしで
大阪でオフ会をやりましょう、という企画がもちあがり
いよいよ明日、そのオフ会当日なのである。
なんだかドキドキしてきた(○∇○)
ネット上で、やりとりはしてきたけど
実際にはどんな人なんだろう。
今日は眠れないかもしれない（笑）
小さな巨人
私はピアノが大好きである。
幼い頃習っていたので、一応自分でも弾ける。
（そんなに上手くないけど・・・。）
そんな私は、ピアノトリオの演奏を聴くことにハマっている。
最近は松永貴志がもっぱらヘビーローテーションになっている。
あと、小曽根真や塩谷哲（佐藤竹善とのコラボは最高！）も大好きでよく聴いている。
たまに、近所のTSUTAYAでCDを借りてくる。
その中に「この人凄いなあ」と思えるCDがあった。
名前は、ミシェル・ペトルチアーニ。
東京ブルーノートでのライブCDだった。
なんていうか、聴いてて
「本当にピアノ弾いてるのが楽しくてしょうがない」という感じがしたのだ。
一緒に演奏してた人たちもとても生きのいい演奏をしていた。
しかし、残念ながら近年３６歳という若さで亡くなられてしまったらしい。
昨日、音楽に詳しい彼氏がその人のライブDVDを持っているというので
「見てみたい」と早速もってきてもらった。
（このDVD。）
映像を見て、とても衝撃的だった。
それは・・・
ミシェル・ペトルチアーニの身長は１メートルほどしかないのである。
（詳しくはこちら）
つまり、見るからに「障害者」だったのである。
でも、そんなハンディをものともせず、次々と繰り出される超絶技巧(^_^;)
ハッキリ言って、並の健常なピアニストよりも全然凄い。
ホール満席状態のお客さんは皆拍手喝采で、
それを嬉しそうにうけて、お辞儀をしている彼はとても誇らしく、その場にいた誰よりも輝いて見えた。
見終わったあと、心にジーンとくるものがあった。
ハンディがあってもできるんだあ・・・。
また好きなピアニストが一人増えた（*^_^*）
幼い頃習っていたので、一応自分でも弾ける。
（そんなに上手くないけど・・・。）
そんな私は、ピアノトリオの演奏を聴くことにハマっている。
最近は松永貴志がもっぱらヘビーローテーションになっている。
あと、小曽根真や塩谷哲（佐藤竹善とのコラボは最高！）も大好きでよく聴いている。
たまに、近所のTSUTAYAでCDを借りてくる。
その中に「この人凄いなあ」と思えるCDがあった。
名前は、ミシェル・ペトルチアーニ。
東京ブルーノートでのライブCDだった。
なんていうか、聴いてて
「本当にピアノ弾いてるのが楽しくてしょうがない」という感じがしたのだ。
一緒に演奏してた人たちもとても生きのいい演奏をしていた。
しかし、残念ながら近年３６歳という若さで亡くなられてしまったらしい。
昨日、音楽に詳しい彼氏がその人のライブDVDを持っているというので
「見てみたい」と早速もってきてもらった。
（このDVD。）
映像を見て、とても衝撃的だった。
それは・・・
ミシェル・ペトルチアーニの身長は１メートルほどしかないのである。
（詳しくはこちら）
つまり、見るからに「障害者」だったのである。
でも、そんなハンディをものともせず、次々と繰り出される超絶技巧(^_^;)
ハッキリ言って、並の健常なピアニストよりも全然凄い。
ホール満席状態のお客さんは皆拍手喝采で、
それを嬉しそうにうけて、お辞儀をしている彼はとても誇らしく、その場にいた誰よりも輝いて見えた。
見終わったあと、心にジーンとくるものがあった。
ハンディがあってもできるんだあ・・・。
また好きなピアニストが一人増えた（*^_^*）
衣替え♪
たまには病気と関係ないことを書いてみようと思う。
今日なんか、すごくいいお天気で
「ホントに春がきたな〜」という陽気だった(^^)
そろそろ服も春物に変えていかねば。
ところが春らしいお洋服ってそんなに持ってない。
で、早速おかいもの♪
春仕様のトレンチコートとか、カーディガンとか結構買っちゃった。
春物になると一気にかわいい服が増えるから誘惑が多い…（汗）
散財しまくりだけど、いっぱい買ったときって
なんだか快感を感じてしまう★
ここだけの話、
クローンになってから食費があまりかからなくなったので
その分服代にまわせたりする(^_^;)
まあ、医者代はかかってるけど特定疾患のおかげで限度額かかってるし。
悪いことばかりではないらしい。
少し前まで、服はベーシックなものを選ぶことが多かったけど
最近はなんとなく流行にのるようになってきた。
社会人になって、最近ゆとりがでるようになったからなのか
服にも気を使うようになったからなのか
まあいろいろあるけど。
あとカバンと靴もほしいな〜♪
今日なんか、すごくいいお天気で
「ホントに春がきたな〜」という陽気だった(^^)
そろそろ服も春物に変えていかねば。
ところが春らしいお洋服ってそんなに持ってない。
で、早速おかいもの♪
春仕様のトレンチコートとか、カーディガンとか結構買っちゃった。
春物になると一気にかわいい服が増えるから誘惑が多い…（汗）
散財しまくりだけど、いっぱい買ったときって
なんだか快感を感じてしまう★
ここだけの話、
クローンになってから食費があまりかからなくなったので
その分服代にまわせたりする(^_^;)
まあ、医者代はかかってるけど特定疾患のおかげで限度額かかってるし。
悪いことばかりではないらしい。
少し前まで、服はベーシックなものを選ぶことが多かったけど
最近はなんとなく流行にのるようになってきた。
社会人になって、最近ゆとりがでるようになったからなのか
服にも気を使うようになったからなのか
まあいろいろあるけど。
あとカバンと靴もほしいな〜♪
CC JAPAN
日曜日、ＣＣ ＪＡＰＡＮの最新号が家に届いた。
クローン病と潰瘍性大腸炎患者の為の専門雑誌である。
透析患者のための雑誌や、目や耳が不自由な方のための雑誌は
職場に送られてくるので存在は知っていたが、
まさかクローン病にもあるとは…。
最先端の治療法や薬のことなどが紹介されているので、
読むだけで医者よりも詳しくなれるかもしれない。
私がこの雑誌の存在を知ったのは、病名が告知されてわりとすぐの時だった。
市主催の患者交流会というものがあり、そこで紹介されていたのである。
交流会自体は、私以外皆潰瘍性大腸炎の方ばかりで、あまり収穫はなかったが（−"−）
（ちなみに、交流会はお見舞に来てくれた知り合いの保健士さんに教えてもらった。人のつながりって貴重m(__)m）
だが、この時は最初の入院を終えたばかりで復活したての絶好調時。
病気について深く知ろうとはしなかった為、雑誌を読むこともなかった。
そんな私が変わったのは、同じ病気の方との出会いと自分の体調の悪化のためである。
９月に退院して約半年後の２月、職場（今とちがう）の先輩の同期の人に私と同じ病気の人がいる、ということで先輩から「いっかい会ってみない？」と紹介してもらえた。
通院先の病院でも同じ病気の人に出会ったことがなく、患者会は潰瘍性大腸炎の方ばかりだったから(^_^;)、これが初めての同病者との出会いだった。
５つぐらい年上の、でもクローン歴１０年ぐらいのベテラン（？）男性だった。
うどん鍋を囲んで、紹介してくれた先輩を挟み、クローントーク。
免疫力を高めるという爪もみ療法（つい最近、「あるある大辞典」でとりあげられたらしい！）をお薦めされた。
私が持ってた将来に対する不安などにも親切にアドバイスをくれたりして、すごく親身になってくれた。
彼の辿ってきた過去、治療法や手術のことを聞いているうちに改めて「この病気はたいへんな病気なんだなあ」と思った。
その直後ぐらいにちょうど、ＣＲＰが３を越えて（通常時０〜０．４）
通院先で、担当医に「そろそろステロイド使用も考えないといけませんね。」と宣告された。
ちょっと待って、と思った。
他に治療方法はないのだろうか？
早速、図書館からクローンに関する本をたくさん借りてきたり、
そして、ＣＣ ＪＡＰＡＮを５冊ぐらいまとめて取り寄せた。
薬のこと、栄養剤のこと、体験談など欲しい情報がいっぱい詰まっていた。
さらにクローン病でも食べられるようにアレンジした料理のレシピなんかものっていてお得さ満載♪だった(^O^)
結局、その後大学病院へと転院することにした。
転院先の病院で検査入院した時、そこの女医さんがなんとＣＣＪＡＰＡＮをもってきてくれた。
クローンの患者が結構多いので、個人で取り寄せして入院している人に見せてまわしている、とのことだった。
せっかくなので、そのＣＣＪＡＰＡＮを使って、「イチゴ味のエンシュアが飲んでみたい」とかおねだりもしてみた（ミ￣ー￣ミ）
今は、定期購読しているため、隔月で自宅に送られてくる。
作ってくださっている方には、ほんとう、頭の下がる思いであるm(__)m
クローン病と潰瘍性大腸炎患者の為の専門雑誌である。
透析患者のための雑誌や、目や耳が不自由な方のための雑誌は
職場に送られてくるので存在は知っていたが、
まさかクローン病にもあるとは…。
最先端の治療法や薬のことなどが紹介されているので、
読むだけで医者よりも詳しくなれるかもしれない。
私がこの雑誌の存在を知ったのは、病名が告知されてわりとすぐの時だった。
市主催の患者交流会というものがあり、そこで紹介されていたのである。
交流会自体は、私以外皆潰瘍性大腸炎の方ばかりで、あまり収穫はなかったが（−"−）
（ちなみに、交流会はお見舞に来てくれた知り合いの保健士さんに教えてもらった。人のつながりって貴重m(__)m）
だが、この時は最初の入院を終えたばかりで復活したての絶好調時。
病気について深く知ろうとはしなかった為、雑誌を読むこともなかった。
そんな私が変わったのは、同じ病気の方との出会いと自分の体調の悪化のためである。
９月に退院して約半年後の２月、職場（今とちがう）の先輩の同期の人に私と同じ病気の人がいる、ということで先輩から「いっかい会ってみない？」と紹介してもらえた。
通院先の病院でも同じ病気の人に出会ったことがなく、患者会は潰瘍性大腸炎の方ばかりだったから(^_^;)、これが初めての同病者との出会いだった。
５つぐらい年上の、でもクローン歴１０年ぐらいのベテラン（？）男性だった。
うどん鍋を囲んで、紹介してくれた先輩を挟み、クローントーク。
免疫力を高めるという爪もみ療法（つい最近、「あるある大辞典」でとりあげられたらしい！）をお薦めされた。
私が持ってた将来に対する不安などにも親切にアドバイスをくれたりして、すごく親身になってくれた。
彼の辿ってきた過去、治療法や手術のことを聞いているうちに改めて「この病気はたいへんな病気なんだなあ」と思った。
その直後ぐらいにちょうど、ＣＲＰが３を越えて（通常時０〜０．４）
通院先で、担当医に「そろそろステロイド使用も考えないといけませんね。」と宣告された。
ちょっと待って、と思った。
他に治療方法はないのだろうか？
早速、図書館からクローンに関する本をたくさん借りてきたり、
そして、ＣＣ ＪＡＰＡＮを５冊ぐらいまとめて取り寄せた。
薬のこと、栄養剤のこと、体験談など欲しい情報がいっぱい詰まっていた。
さらにクローン病でも食べられるようにアレンジした料理のレシピなんかものっていてお得さ満載♪だった(^O^)
結局、その後大学病院へと転院することにした。
転院先の病院で検査入院した時、そこの女医さんがなんとＣＣＪＡＰＡＮをもってきてくれた。
クローンの患者が結構多いので、個人で取り寄せして入院している人に見せてまわしている、とのことだった。
せっかくなので、そのＣＣＪＡＰＡＮを使って、「イチゴ味のエンシュアが飲んでみたい」とかおねだりもしてみた（ミ￣ー￣ミ）
今は、定期購読しているため、隔月で自宅に送られてくる。
作ってくださっている方には、ほんとう、頭の下がる思いであるm(__)m
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