ｙｕｋａｒｉ ｍｅｅｔｓ ｃｒｏｈｎ’ｓ
クローン病という難病とおつきあいしながら、日々の生活や仕事のこと、遊びのことなどを綴っていこうと思います。
釜飯やさんへGO!
それは、
インターネット（ぐるなび）で「どこかいい店ないかな〜？」と物色していたときに見つけた。
いろいろ検索してるうちに
釜飯
という分類項目があったのである。
非常にそそられたので、チェックしてみた。
すると、
まんま家という店にヒットした。
実際にメニューを見てみると、釜飯だけで５種類ぐらいのバリエーションがある。さらに、他の料理も、食べられそうなものが結構ありそうだった。
イイ感じ♪
というわけで、機会があればいつか行きたいなと思っていたのである。
その日は、前日会社のおっちゃんに寿司をおごってもらった日だったが(^_^;)
なんとなく調子がいい気がしたので、行くことにした。
さっそく「牡蠣」と「鮭いくら」の釜飯を１つずつ注文した。
注文を受けてから作るらしく、待つこと約３０分。
他の料理よりも遅れて、釜に入った状態で運ばれてきた。
激ウマだったヾ(＠⌒▽⌒＠)ノ
いっしょに行った彼氏も「美味しい」と言っていたので間違いないだろう。
釜飯以外でも、食べられそうなものがいっぱいありとても満足な外食だった。
たまには美味しいものを食べなきゃね♪（←２日連続だが…(-_-;)）
インターネット（ぐるなび）で「どこかいい店ないかな〜？」と物色していたときに見つけた。
いろいろ検索してるうちに
釜飯
という分類項目があったのである。
非常にそそられたので、チェックしてみた。
すると、
まんま家という店にヒットした。
実際にメニューを見てみると、釜飯だけで５種類ぐらいのバリエーションがある。さらに、他の料理も、食べられそうなものが結構ありそうだった。
イイ感じ♪
というわけで、機会があればいつか行きたいなと思っていたのである。
その日は、前日会社のおっちゃんに寿司をおごってもらった日だったが(^_^;)
なんとなく調子がいい気がしたので、行くことにした。
さっそく「牡蠣」と「鮭いくら」の釜飯を１つずつ注文した。
注文を受けてから作るらしく、待つこと約３０分。
他の料理よりも遅れて、釜に入った状態で運ばれてきた。
激ウマだったヾ(＠⌒▽⌒＠)ノ
いっしょに行った彼氏も「美味しい」と言っていたので間違いないだろう。
釜飯以外でも、食べられそうなものがいっぱいありとても満足な外食だった。
たまには美味しいものを食べなきゃね♪（←２日連続だが…(-_-;)）
昨日のこと
昨日は朝から晩まで大忙しだった。
朝、女子フィギュア決勝をリアルタイムで見るために早起きする。
「村主と荒川が見られたらいいかな」と目覚ましは６時にセットしていたが、たまたまトイレに起きた時間が５時過ぎだったので、安藤美姫の演技を見ようとテレビをスイッチオン。しっかりリアルで見れてしまった。４回転ジャンプおしかったなあ。
それから、いったん６時ごろまで仮眠。
６時に目覚ましが鳴り、満を持してテレビに向かう。
荒川の演技は素晴らしかったが、最初に見たときは、失敗しないかどうかが心配で演技を楽しむ余裕がなかった。
村主のほうが、見てて楽しかった。大きな技こそなかったが、解説の人がだまっててくれたせいか、なにか感動するものがあった。最後の高速回転とか。
荒川の演技も、後でもういっかい見たらすごくよかったのだけど…。
イナバウアー、すっかり定着しちゃったなあ(^_^;)
昼間は、普通に仕事である。
そして、晩。
いつもは体調を崩さないため、早々と帰ってしまうのだが、
昨日は職場で隣の席に座っている方（年配のおっちゃん）が
寿司に連れて行ってくれることになっていたので
職場の若い人３人（私入れて）と、おっちゃんで目の前で握ってくれるお寿司屋さんへ。
昨日の晩は、調子を崩してなにも食べていなかったので
ことさらにおいしく感じる(T_T)
白子とか焼き銀杏とか初めて食べて感動してしまったのだが、そうでもないものなんだろうか(^_^;)
単に飲み屋に行き慣れてないだけ？
トロとかも、頼んでもらった手前頂いてしまったのだが
お腹的には果たして大丈夫だったのだろうか（汗）なんて思いつつ…。
会もそこそこに盛りあがりつつ、カラオケに移動。
職場の人たちは、残業とかで遅くなったときにたまに飲み・カラオケに行ったりしているらしいのだが、私はいつも残業しないので、こういう会に参加することはめったにない。
ということで、最後まで、日が変わるまで参加してしまった。
しんどかったけど、楽しかった。
調子を崩さない程度なら、こういうのもたまにはいいかな？
ほんとうは、もっとお付き合いに参加できたらいいのになんて思うことがある。
お付き合いも、楽しいものばかりではないけれど。
飲んで仲良くなれる、ということができない。
飲み仲間とか作ってみたかったな…。
朝、女子フィギュア決勝をリアルタイムで見るために早起きする。
「村主と荒川が見られたらいいかな」と目覚ましは６時にセットしていたが、たまたまトイレに起きた時間が５時過ぎだったので、安藤美姫の演技を見ようとテレビをスイッチオン。しっかりリアルで見れてしまった。４回転ジャンプおしかったなあ。
それから、いったん６時ごろまで仮眠。
６時に目覚ましが鳴り、満を持してテレビに向かう。
荒川の演技は素晴らしかったが、最初に見たときは、失敗しないかどうかが心配で演技を楽しむ余裕がなかった。
村主のほうが、見てて楽しかった。大きな技こそなかったが、解説の人がだまっててくれたせいか、なにか感動するものがあった。最後の高速回転とか。
荒川の演技も、後でもういっかい見たらすごくよかったのだけど…。
イナバウアー、すっかり定着しちゃったなあ(^_^;)
昼間は、普通に仕事である。
そして、晩。
いつもは体調を崩さないため、早々と帰ってしまうのだが、
昨日は職場で隣の席に座っている方（年配のおっちゃん）が
寿司に連れて行ってくれることになっていたので
職場の若い人３人（私入れて）と、おっちゃんで目の前で握ってくれるお寿司屋さんへ。
昨日の晩は、調子を崩してなにも食べていなかったので
ことさらにおいしく感じる(T_T)
白子とか焼き銀杏とか初めて食べて感動してしまったのだが、そうでもないものなんだろうか(^_^;)
単に飲み屋に行き慣れてないだけ？
トロとかも、頼んでもらった手前頂いてしまったのだが
お腹的には果たして大丈夫だったのだろうか（汗）なんて思いつつ…。
会もそこそこに盛りあがりつつ、カラオケに移動。
職場の人たちは、残業とかで遅くなったときにたまに飲み・カラオケに行ったりしているらしいのだが、私はいつも残業しないので、こういう会に参加することはめったにない。
ということで、最後まで、日が変わるまで参加してしまった。
しんどかったけど、楽しかった。
調子を崩さない程度なら、こういうのもたまにはいいかな？
ほんとうは、もっとお付き合いに参加できたらいいのになんて思うことがある。
お付き合いも、楽しいものばかりではないけれど。
飲んで仲良くなれる、ということができない。
飲み仲間とか作ってみたかったな…。
ちょっと考えました。
ちょっと考えさせられる記事に出会った。
http://blog.goo.ne.jp/naimukyo/e/7cef6165cb2fa5600afb3dfac92a8bed
通勤途中の電車の中、見た目でわかる障害をもった人を見かけたら自分は座席を譲るだろうか？
自分も手帳を持つほどではないが、生活に不自由しているという意味では障害者である。
健康な体を持っている人と比べたら、しんどいと思う。
外部障害の人はしんどさが想像しやすい分、うらやましいと感じてしまうときがある。
でも、その分いろんな視線に悩まされるんだろうな。
自分がもしその人だったら？
私だったら、体調が悪いときでなければ席は譲ってほしくない。
普段は与えられる立場に立つことのほうが多いから、たまには与える立場に立ちたいと思う。
だから、よほどしんどそうにしていなければきっと席は譲らないと思う。
障害を持っていることではなく、
ただ単にしんどそうにしてたら助けてあげたい。
そう考えることにしている。
だけど、他人の大変さを想像して
手をさしのべることは悪いことだとは思えなくて、
座席を譲る人のことを非難する気にもなれない。
いったいどっちがいいんだろう。
どちらでもないのかもしれない。
http://blog.goo.ne.jp/naimukyo/e/7cef6165cb2fa5600afb3dfac92a8bed
通勤途中の電車の中、見た目でわかる障害をもった人を見かけたら自分は座席を譲るだろうか？
自分も手帳を持つほどではないが、生活に不自由しているという意味では障害者である。
健康な体を持っている人と比べたら、しんどいと思う。
外部障害の人はしんどさが想像しやすい分、うらやましいと感じてしまうときがある。
でも、その分いろんな視線に悩まされるんだろうな。
自分がもしその人だったら？
私だったら、体調が悪いときでなければ席は譲ってほしくない。
普段は与えられる立場に立つことのほうが多いから、たまには与える立場に立ちたいと思う。
だから、よほどしんどそうにしていなければきっと席は譲らないと思う。
障害を持っていることではなく、
ただ単にしんどそうにしてたら助けてあげたい。
そう考えることにしている。
だけど、他人の大変さを想像して
手をさしのべることは悪いことだとは思えなくて、
座席を譲る人のことを非難する気にもなれない。
いったいどっちがいいんだろう。
どちらでもないのかもしれない。
ラコール全種類制覇♪
いつも私が食事の代わりに飲んでいるラコールだが、今まではミルク味のみ病院から処方されていた。
しかし、ミルクの他にコーヒー・バナナという味があるらしく、主治医に「処方してもらえませんか？」と聞いてみたところ、あっさりＯＫだったので（院内処方だと制約があるらしいが）薬局に取り寄せしてもらった。
家に持ち帰り、さっそく試飲してみる。
◎コーヒー味
◎バナナ味
コップに入れてみたら両方とも同じように見えたｗ
それぞれ、風味はしっかりついていたので間違えて飲むということはなさそうだったけど。
さて、お味のほうはというと。。
どちらも甘すぎず、けっこうイケる(*^。^*)
あえて言うなら、バナナ＞コーヒー＞ミルクだろうか。
ミルク味がいちばん甘い。
ちなみに、ミルク味にコーヒーフレーバー（粉）を入れたものとコーヒー味との違いは、コーヒー牛乳飲料と本物のコーヒーにミルクを入れたものとの違いみたいなものだろうか。
ちなみにどれも１袋２２０円らしい。
昼食代としては安いかな♪
４００ｃｃ飲んだら４４０円と割高になるが(^_^;)
しかし、ミルクの他にコーヒー・バナナという味があるらしく、主治医に「処方してもらえませんか？」と聞いてみたところ、あっさりＯＫだったので（院内処方だと制約があるらしいが）薬局に取り寄せしてもらった。
家に持ち帰り、さっそく試飲してみる。
◎コーヒー味
◎バナナ味
コップに入れてみたら両方とも同じように見えたｗ
それぞれ、風味はしっかりついていたので間違えて飲むということはなさそうだったけど。
さて、お味のほうはというと。。
どちらも甘すぎず、けっこうイケる(*^。^*)
あえて言うなら、バナナ＞コーヒー＞ミルクだろうか。
ミルク味がいちばん甘い。
ちなみに、ミルク味にコーヒーフレーバー（粉）を入れたものとコーヒー味との違いは、コーヒー牛乳飲料と本物のコーヒーにミルクを入れたものとの違いみたいなものだろうか。
ちなみにどれも１袋２２０円らしい。
昼食代としては安いかな♪
４００ｃｃ飲んだら４４０円と割高になるが(^_^;)
診察日
今日（もう昨日？）は月１の診察日だった。
毎月水曜日なので、仕事をお休みして行く。
いい息抜きになるのだが、今月は忙しい中だったので休みを確保する為に他の日頑張らざるを得ず、気持ちに余裕がなくてしんどかった。
疲れていたので、午前中ですむ所を結局一日丸まるお休みをもらった。
何やってんだろう、私…。
通っている病院は大学病院で、平日にしか外来がない。
以前通っていた病院では土曜にも外来があったので仕事休まなくても通えたのだけど。
一ヶ月前の血液検査の結果を言われた。
ＣＲＰ１．４と高めである。
どうも炎症があるらしい。
主治医に「５月で内視鏡で見て、状態次第では薬をイムランに代えます。」と言われる。
効き目はあるが副作用の多いステロイドでなくてよかったが、イムランを使っている間は２〜３年避妊しないといけないらしく、わかってた事だけど現実になるとやっぱり凹む。
今のところ急いで子供が欲しい、というわけではないが
もしかしたら産めないんじゃないのか、との思いがよぎる。
もちろん、クローンの人でも子供を産まれた方はたくさんいらっしゃるのだが、今の仕事をしながら、産んでなおかつ子育てするのは難しい気がする。
というか、しんどさが目に浮かぶのでむしろ望んでいない。
でも、仕事は辞めたくない。
最近、「働きマン」というマンガを読んだ。
出版社で仕事に一途にうちこむ女性が主人公で、出版社で働く他の人との人間模様を交えながら、「仕事をすること」をテーマに描かれていて結構面白い。
主人公のセリフの中に
「あたしは仕事したなーって思って死にたい。」というのがある。
カッコいいと思った。
仕事というのは時にはやりたくない事、「何でこんな事しなきゃいけないの？」と思うような事も多いけど、他人と仕事を通じてお互い認め合う楽しさはあると思う。
今の私は、体をこわさないようにする事を最優先にしているから「仕事にうちこむ」というものからは遠く離れているような気がする。
何の為に私は現状維持しているのだろう？
「他の誰かの為（たとえば家族とか、子供とか）に力を温存してるんだ。」と思えばまだ心の支えを得られるけど。
わからない。
「病気です。」って言って仕事減らしてもらってたら、別扱いされて、くやしくて。
「自分」というものを何かの集団の中で認めてほしいっていう、エゴのかたまりなんだろうなとは気づいているが、どうしたら私は満足できるんだろうと思う。
自分の満足を求めること自体、わがままなんだろうか？
気持ちに整理がつくまではまだ時間がかかりそうである。
毎月水曜日なので、仕事をお休みして行く。
いい息抜きになるのだが、今月は忙しい中だったので休みを確保する為に他の日頑張らざるを得ず、気持ちに余裕がなくてしんどかった。
疲れていたので、午前中ですむ所を結局一日丸まるお休みをもらった。
何やってんだろう、私…。
通っている病院は大学病院で、平日にしか外来がない。
以前通っていた病院では土曜にも外来があったので仕事休まなくても通えたのだけど。
一ヶ月前の血液検査の結果を言われた。
ＣＲＰ１．４と高めである。
どうも炎症があるらしい。
主治医に「５月で内視鏡で見て、状態次第では薬をイムランに代えます。」と言われる。
効き目はあるが副作用の多いステロイドでなくてよかったが、イムランを使っている間は２〜３年避妊しないといけないらしく、わかってた事だけど現実になるとやっぱり凹む。
今のところ急いで子供が欲しい、というわけではないが
もしかしたら産めないんじゃないのか、との思いがよぎる。
もちろん、クローンの人でも子供を産まれた方はたくさんいらっしゃるのだが、今の仕事をしながら、産んでなおかつ子育てするのは難しい気がする。
というか、しんどさが目に浮かぶのでむしろ望んでいない。
でも、仕事は辞めたくない。
最近、「働きマン」というマンガを読んだ。
出版社で仕事に一途にうちこむ女性が主人公で、出版社で働く他の人との人間模様を交えながら、「仕事をすること」をテーマに描かれていて結構面白い。
主人公のセリフの中に
「あたしは仕事したなーって思って死にたい。」というのがある。
カッコいいと思った。
仕事というのは時にはやりたくない事、「何でこんな事しなきゃいけないの？」と思うような事も多いけど、他人と仕事を通じてお互い認め合う楽しさはあると思う。
今の私は、体をこわさないようにする事を最優先にしているから「仕事にうちこむ」というものからは遠く離れているような気がする。
何の為に私は現状維持しているのだろう？
「他の誰かの為（たとえば家族とか、子供とか）に力を温存してるんだ。」と思えばまだ心の支えを得られるけど。
わからない。
「病気です。」って言って仕事減らしてもらってたら、別扱いされて、くやしくて。
「自分」というものを何かの集団の中で認めてほしいっていう、エゴのかたまりなんだろうなとは気づいているが、どうしたら私は満足できるんだろうと思う。
自分の満足を求めること自体、わがままなんだろうか？
気持ちに整理がつくまではまだ時間がかかりそうである。
食べちゃいました
バレンタインが近いので
他人にあげる分を探していたはずだった。
しっかり自分用にチョコを買ってしまった(^_^;)
でも、このチョコ普通のチョコではない。
生クリームの代わりに豆乳が使われているのである。
家の近くにあるケーキ屋さんで買ったのだが、
このお店、「からだに優しい洋菓子をつくる」ことをモットーとされていて
牛乳や卵を使わないケーキや、
注文したらアレルギー対応のケーキも作ってくれるとのことである。
クリスマスの時には
応用で、「できるだけ脂肪分抜きで」って言って
クローン対応のケーキを作ってもらった(^o^)
（その写真は後日アップします。）
で、気になる腹具合なのだが、
今のところゆるくなってはいない。
食べたときに、舌先が少ししびれた程度で。
今回チャレンジしたチョコレートはあまり他人にはおすすめできないが、
オーダーメードケーキのほうは
楽チンライフと同じぐらいおすすめできると思う。
普通のケーキとかチョコは病気になってから２，３回食べてみたが
やっぱりあまり受付けない。
胸焼けするし、食べたときになんか口から胃にかけて
ヒクヒク反応しちゃってる感じがしてしまう。
クローンになってから、初めてケーキをオーダーしたのは楽チンライフのチーズケーキだったが、そのときはまさかケーキを再び食べられるなんて思ってなかったのですごく感激した。
私たちのささやかな幸せのためにも、
こういうケーキを作ってくれるお店がこれからも有り続けてほしいな、と思う。
クローン病でも、デザートは別腹だから(^^)
他人にあげる分を探していたはずだった。
しっかり自分用にチョコを買ってしまった(^_^;)
でも、このチョコ普通のチョコではない。
生クリームの代わりに豆乳が使われているのである。
家の近くにあるケーキ屋さんで買ったのだが、
このお店、「からだに優しい洋菓子をつくる」ことをモットーとされていて
牛乳や卵を使わないケーキや、
注文したらアレルギー対応のケーキも作ってくれるとのことである。
クリスマスの時には
応用で、「できるだけ脂肪分抜きで」って言って
クローン対応のケーキを作ってもらった(^o^)
（その写真は後日アップします。）
で、気になる腹具合なのだが、
今のところゆるくなってはいない。
食べたときに、舌先が少ししびれた程度で。
今回チャレンジしたチョコレートはあまり他人にはおすすめできないが、
オーダーメードケーキのほうは
楽チンライフと同じぐらいおすすめできると思う。
普通のケーキとかチョコは病気になってから２，３回食べてみたが
やっぱりあまり受付けない。
胸焼けするし、食べたときになんか口から胃にかけて
ヒクヒク反応しちゃってる感じがしてしまう。
クローンになってから、初めてケーキをオーダーしたのは楽チンライフのチーズケーキだったが、そのときはまさかケーキを再び食べられるなんて思ってなかったのですごく感激した。
私たちのささやかな幸せのためにも、
こういうケーキを作ってくれるお店がこれからも有り続けてほしいな、と思う。
クローン病でも、デザートは別腹だから(^^)
鼻チューしています☆
クローン病といえば、食事の代わりに栄養剤をとることがわりかしメジャーとされている。
しかし、この栄養剤（エレンタール）が非常にまずくて、私は口からは全く飲むことができずに毎晩鼻から細いチューブを胃まで挿入し、チューブから栄養剤を流し込むという方法をとっている。
これは通称鼻注と呼ばれている。
どれぐらい飲めないかというと、エンシュアバニラとコーヒーフレーバーを混ぜても全くうけつけなかったぐらいである。
鼻注にすると、味覚を全く刺激することがないため苦痛がない。
毎晩これで９００ｷﾛｶﾛﾘｰ摂取している。
慣れてしまった今では楽にできるようになったが、最初はやはり簡単にはできなかった。
鼻注を始めたのは、約半年前からである。
病気になってからすぐは３食食べていたが、だんだんと炎症がひどくなってきたため、やっぱり導入しましょうということになったのである。
他の目的で入院する機会があったので、そのときに特訓することになった。
鼻からチューブを入れる感覚なんて
鼻から牛乳を飲んだことのある人ぐらいにしかわからないかもしれない。
つっかえるポイントは、鼻の奥と喉の２ヶ所である。
鼻から水が入ったときに鼻の奥がツンとする感覚と、
胃カメラを飲むときに喉のところでオエッとする感覚の両方を乗り越えなければならない。
ただし、チューブが非常に細いので実際はそこまでは苦しいなんてことはないけど。
初トライ時、鼻の奥は何とかクリアできた。
しかし、喉の所でどうしてもむせてしまい、それ以上先には進めなかった。
その時、たまたま同じ病室に既に鼻注をされている方がいた。
しかも同病。
親より少し若いくらいの年の離れた方ではあったが、話してみると
とっても気さくでいつもニコニコしていて、ぱっと見には病気には見えずイイ感じの人だなあと思った。
先生の提案で、その方にお手本を見せてもらうことになった。
私の目の前で、慣れた手つきでゼリーも使わずに１０秒ぐらいでカンタンに入れてしまう。
これなら私にもできそうだと思った。
やってみたら、バッチリ一発で挿入できた☆
ビジュアルで覚えたからなのか、それ以降は
１,２回挿入失敗することはあっても３回ぐらいやってみたら
必ず胃まで入れることができるようになった。
注入するエレンタールの量も、最初は３００ｷﾛｶﾛﾘｰを４５０ｃｃの水でうすめたものから始めて、序々に増やして行き、一時期は
１２００ｷﾛｶﾛﾘｰ／８００ｃｃ、１５０ｃｃ／１ｈ
までできるようになった。
ただし、実践されている方はわかると思うのだが、
これはかなり乱暴な入れ方で
朝起きて、気持ち悪くなることもしばしばあった。
なので、今は無理をせずに
９００ｷﾛｶﾛﾘｰ／９００ｃｃ、１３０ｃｃ／１ｈ
で入れている。
まあまあ標準的なんじゃないだろうか。
成人が１日に必要とするｶﾛﾘｰは
体重×３５〜４０ｷﾛｶﾛﾘｰといわれている。
当然、鼻注だけでは足りないので
あとの分はお昼にラコールというキャラメルっぽい味の
でも、まだ飲みやすい栄養剤と
夜はできるだけ消化のよい食事をとるようにしている。
平日は、わりかしいつもそんな感じである。
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