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あらためて思うこと

ブログやmixiを通じて出会えたクローンの方たちに、
多大な影響を受けているのだと感じることがたくさんあります。

弱ってる人に優しく接する気持ちや、
落ち込んだ時に、もっと頑張って立ち直った人がいるから自分も頑張ろうと思う気持ちは
たくさんの仲間が教えてくれた事でした。

みなさんと出会えてよかったと思っています(V^-°)
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CCJAPAN vol.44とカプセル内視鏡の思い出w

CCJAPAN44号 ようやく入手しました!

最近、近くのセブンイレブンに取り寄せしていてややゆったりめの到着(((((っ-_-)っ

今回のテーマは「検査」
「ふーん、最近はこんなこともできるんだー」と感心しながらページをめくっていくと・・・

私がいつもお世話になっているW辺先生のお写真がw
特集のテーマに寄稿されていました。

けど、その内容が
私にとっては、忘れたくても忘れられない思い出だったのです(涙)

先生、もうあなたは忘れたのかしら?
それとも、まだ、覚えてらっしゃいますか?


ここに一人、カプセルを詰まらせた人がいたことを・・・
(_△_;)



セカンドオピニオンをもらうため、I大病院にやってきた私の検査を受け持つことになったのが現在の主治医でもあるW辺先生でした。
それまで通っていた病院では、大腸カメラと不鮮明な小腸二重造影の写真しか記録がなく
改めて小腸ダブルバルーンとカプセル内視鏡の検査を受けることに。
検査自体は、何事もなく楽勝v(^_-)☆だったのですが、
検査終了後、排出されるはずのカプセルが半年たってもレントゲンに写ってました・・・。
そこで、先生が苦渋の決断。
「直接とりにいきます。」


ええ、どうやって詰まったカメラを取りにいくの!?Σ( ̄口 ̄;;


答えは簡単。口から内視鏡を入れて、先端につけた網で直接すくい取るという方法でした。
眠り薬を注入されて、意識のないまま身を委ねて、1時間後無事回収♪


よそから転院してきたため、事前に経口造影をしていたとはいえ、狭窄の存在がわかりにくかったそうです。
詰まらせたおかげで、皮肉にも病状把握につながってしまったわけですが(-_-;)

あの時は、冷や汗かきましたよ~~~
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久々のクロンなお茶会

久しぶりのクロンオフ会☆

場所は某所。
とあるマイミクさんからのご指名で
私とくろーん調理師さんの2人でお出迎え、3人でお茶会をすることになりました。

どんな方だろう・・・という会話を電車下りたところで会った調理師さんとしつつ、
待ち合わせ場所付近を通り過ぎる人すべてが、待ってるその人に見えて仕方がないw

調理師さんの携帯が鳴って
地上へ向かうと、色白で瞳の大きな美人さんが立っていました☆・:.,;*
直感的に「この人!」って気がしたw

「あの、もしかして・・・」とお声かけして、「はじめまして」とご挨拶。
この時点から、なんだか「テンション高い?」という空気を醸し出されてました・・・。
それには理由があったんですが。

調理師さんですら、巻き込まれてしまうほどのマシンガントークの持ち主さんでした。

************************************************************

調理師さんのホームグラウンドwに移動し、お話(戦闘!?)開始。
マリさん(マイミクさん)は、病気になってからもう10年ぐらいになるそうですが、
クローンの方と会うのが初めて、だったらしく
聞きたいことを箇条書きにして手帳にメモしてこられていました。
手帳片手に、私たち2人に対してすごい勢いでお話される姿は
まさに取調べ(; ̄▽ ̄A
そういえば、私も初めて同病の方と会ったとき聞きたい事を前の晩にメモしていったことがあった事を思い出しましたけどね・・・。

同病の方の生の声が聞けるってやっぱり特別なんですよね。

レミケードのこと、ダブルバルーンのこと、生命保険のこと、鼻注のこと
いっぱい聞かれてました。
鼻注をするとき、テープをほっぺたに貼るとかぶれてしまうので、チューブを固定する耳かけヒモを作ってしまったという新たな流儀を披露してくれたり、チューブをハサミで切って取り出してしまうという緊急避難の技には私たち2人とも感心させられるのでした。

調理師さんが、とても詳しく答えているのを見て思わず感心w
・・・していたんですが、レミケの話のくだりから脱線し始めて、気がつくと調理師さんの本領発揮www
けど、マリさんがあまり引いてなかったように見えたのは気のせい!?

あまりにも自然に下ネ○トークが盛り上がってしまったので
つられてとんでもないことを口走ってしまいました!Σ( ̄口 ̄;;
後から考えるとすっごく恥ずかしくて、ここには書けません・・・(/-\)
純粋な私、初対面のマリさんですら下○タに巻き込んでしまう
調理師さんはやっぱりとんでもないお方ですwww
なのに、なぜかいやらしくないんですよね~。。なんで!?

ですけれども、クローン同士だと
普通に下痢とかお尻の話が会話の中に出てくるので
『下』の話をしやすくなるのかも、、なんてふと思いました。

会話は大いに盛り上がって
気がつくと3時間をまわっていました。
めっちゃ楽しかったなぁ・・・
マリさん、「セーブしてるんですよ」って言ってましたけど、
マシンガントークの勢いは最後まで衰えることがありませんでした(≧∇≦)
そして、テンションの高さも最後までハイレベルでキープ!

関西に、また一人、伝説の人物があらわれましたwww
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CCJAPANに体験談が載りました。

本日、心待ちにしていたCCJAPANが届きました!


実は、安達久美さんのCDプレゼント応募のときに
いっしょに体験談も投稿していたんですw

オフ会で集まるたびに友達が増えて、楽しい思い出を共有したり
勇気付けられたりしました。
そのことが伝わればいいなという想いで書いてみました。

病気のことについては一切ふれてないですけど…A(^_^;)


病気のこと、経験したものどうし同じ立場で語り合ったり
今抱えてる悩みについてどうやって克服していくかを相談できる仲間って
やっぱり必要だと思います。
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今、会いに・・・行ってきました♪

12月24日、イブの夜。
以前、CCJAPANからCDをプレゼントしてもらった安達久美さんのライブに行ってきました♪(こちら)


むちゃくちゃカッコよかったです!!


勇気をもらいました。
失礼な話かもしれませんが、病気のことでウジウジしてる自分が嫌になった。

女性なのに(失礼?)、すごい太くてパワフルな音。
凄腕の殿方ギタリストたちと互角に渡りあってるし。
ギターソロもぐいぐい鳴らしちゃってました☆そして・・・


ソロオンステージの途中

なんと客席に歩いてきました。


そして私の目の前でツイストしながらソロ続き!!v(≧∇≦)v



手を伸ばせば届く距離でした。
さすがにできませんでしたけどっ(汗)



彼女は本当に凄かったデス。
見たらきっとファンになりますよ( ̄+ー ̄)
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CCJAPANからの贈り物

CCJAPANから1枚のCDが届きました。

安達久美



なんと当選者1名の狭き門である読者プレゼントに当選したのです!!v(≧∇≦)v♪

こんなの当たったのは初めて☆


安達久美さんは、CCJAPAN40号の「人 自分主義」のコーナーで紹介されていた女性ギタリストさんです。
歳は私とあまり変わらず、出身地も同じ大阪だということでなんとなく親近感を感じてしまいました。
安達久美クラブパンゲアは、
安達久美さん、元T-SQUAREのドラマー 則竹裕之氏、ナニワエキスプレスでベースマン、コブクロのプロデューサーでもある清水興氏らという日本を代表するような凄い方々で形成されているインストバンド。
さっそくCDを聴いてみましたが、やっぱりというか
めちゃくちゃカッコよかったです・・・

安達久美さんの女性とは思えないパワフルなギターが素敵です( ^ー゜)b
そして、「ダンジリファンク」もw
私の町よりもだんじりが盛んな泉州地域のご出身だそうですが・・・www


絶対、いつか、ライブ行きます!!

それにしても、クローン関係でこんな素敵なミュージシャンさんと出会えるだなんて思ってもいませんでしたm(゜▽゜)m
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クローンちゃん的新年会の巻☆

年末のクリパでごいっしょした
meguちゃん、pusaちゃんと一緒にyukabuちゃん邸で新年会をすることになった。

ということで、日曜の昼下がり
3人の入院仲間だったはるるんちゃんも加わり、女5人で鍋の調達をしに梅田阪神でお買い物へ。
メインはやっぱり魚だよね♪、と迷った末にあんこうをチョイス。
鶏つみれ、絹ごし豆腐、白菜と葱、お寿司にししゃものみりん干しw とクローンちゃんらしい(?)セレクトをする。

だけど、女が5人 デパ地下に集結するとどうなるか?


やっぱり、スイーツコーナーへと足が向かうwww


しかし、ここでそれぞれの不良度が明らかに!
Σ( ̄□ ̄;)



meguちゃん、yukabuちゃん、はるるんちゃんが まっしぐらに向かっていった先にあったもの…。


ヴィタメールのチョコレートブラウニー
(チョコぎっしり、ナッツてんこもり (ノ^-^)ノ ⌒ ●~*)


私とpusaちゃん  「えっ、マジで?」と目が点になるw


ヤバイ気配を察した私たち2人は すかさずケーニヒスクローネ豆乳プリン(比較的安全食??)を見つける。


結局・・・


両方とも買いましたとさ(大汗)


+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-


なべ


すし




鍋を囲んで、ワイワイおしゃべり。
食べるほうも、箸が進む。
あんこうは、コラーゲンたっぷりって感じですごくプリプリで
あん肝はなんともいえない旨みが…。
実は、私あんこう食べたことなかったの(^_^;)
だいぶお腹が満たされたところで、デザート登場★
豆乳プリンは なんと黒豆が入っていて、それが絶妙なバランス。
そして、、、
ヴィタメールのブラウニー。
一切れが大きかったので、私とpusaちゃんは半分こにして食べる。


激マイウーーー!!!v(≧∇≦)v




お腹が大きくなったので
脂肪(あるのか?w)を燃焼させるべく
JOBAにトライさせてもらう♪
乗り心地は見た目よりも激しかった(°◇° )
なんかキモチよかったwww

おしゃべりしていると、衝撃の事実が発覚。
なんと、
meguちゃん、pusaちゃん、私の3人は3月生まれ
らしく、はるるんちゃんも2月生まれだったので
次回、6月生まれのyukabuちゃんが4人分まとめてお誕生日ケーキをふるまってくれることにv(^ ◇ ^)v
今回お家も貸してもらってるし、yukabuちゃんにはお世話になりっぱなしだねm(._.)mアリガト

私だけ先においとましましたが、お開きになる頃には
すっかり日も暮れていました。
あ~楽しかった(@^∇^@)
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堺市難病支援ネットワーク協議会講演会

今日、堺市某所で行われた北野病院 伊藤裕章Dr.による講演会に参加してきた。
主催は堺市難病支援ネットワークという機関で、スタッフは主に労災病院(市内某所)の方であった。

タイトル:クローン病 病気の基礎から最新情報まで


最新情報…というのは、レミケードの有効性のことだった。
日本よりも進んでいる欧米の現状や、世界中で集められたデータに基づいてお話は進行した。

TNF-αやIL-6といった抗体(血液中にある)が悪さをして腸管を攻撃していることはほぼ間違い無く、それを押さえることが今後の治療のターゲットとなるだろうとのこと。

 
また、従来の治療方法は
栄養療法、もしくはペンタサ → だめならステロイドや免疫抑制剤(イムラン) → それでもだめならレミケード
と、症状が重くなるにしたがって効果の強い薬を使うというステップアップ方式だったのが

クローン病であることが発覚した当初よりレミケードを使って症状が進行するのを抑えてしまうというトップダウン方式という治療方針に変わりつつあるとのことである。この方式では、レミケードで効果がみられなかった場合にステロイド等を追加で使うということになる。
トップダウン方式のほうが病変に効果があり、緩解持続にも良好な結果を残しているらしい。

あとで先生に「最初からレミケを使うんですか?」と質問すると、
妊娠のことを考えてクスリを嫌う人には無理強いせず栄養療法を選択する場合もあるが、基本的にはレミケードによる治療をすすめているとのこと。
「レミケードを使われている方は何人もいます。」と仰られていた。

最初3回でやめるより、その後も8週間ごとに投与したほうが緩解持続。8週ごとに投与しているとイムランを使わなくてもレミケに対する抗体ができにくくなるらしい。

日本では3回目の投与までしか保健適用が認められていないが、レミケの薬の箱には「2週間後の観察で病状が悪化していたら以後も使用可能」と書かれている。

レミケは結核以外の感染症にはかからない。
むしろステロイドのほうが感染症にかかりやすいし、狭窄悪化もおこしやすいとのこと。
レミケは狭窄があると薬の効果が現れにくい、とか。

狭窄・婁孔の悪化、腸管どうしの癒着や繊維化等
いったんそうなってしまうともう元には戻れない症状が起こる前に
レミケで悪さをする抗体を静めて体に悪さをしないようにしたほうが緩解持続を長持ちさせられるだろうとのこと。



1時間半の講演は、とてもタメになる内容だった。
参加してよかったと思う。
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潜入★料理講習会とH医大

日曜日、マイミクのy字さんのお誘いでJ-IBD 第6回料理講習会(at 大阪市大病院看護学舎)に参加してきた。
今回の講師は クローン料理会(そんなんあるんかいな(^_^;))のカリスマ斎藤恵子先生。普段は東京の社会保険中央病院で栄養士をされているため、今回はわざわざこのために大阪に来てくださったのであるm(__)m
お昼前に集合、見知らぬ他人が集まり 1テーブル×5人(うち1人は栄養士の先生)の班に分けられてお料理開始。
なんだか学校の調理実習みたい。
野菜切る分量をまちがえる、塩やお酒を入れすぎる、型抜きした生地が崩れてやり直し・・・とか、多少のハプニングはあったけど(私が全てやったんじゃないよ)、おしゃべりしながら楽しくクッキング♪ 


卵



今回のお料理のテーマは「韓国料理」ということで、ビビンパを作ったのだが、なかなかの出来映え>^_^<
上の半熟卵は 私が焼いたのだけど、斎藤先生に褒めてもらえた( ^ー゜)b
そういえば、斎藤先生は
意外にも小さい頃は偏食が激しくて 卵かけご飯ばかり食べていたらしく、それでお腹をこわしてお医者さんにかかったら、「お腹からピヨピヨってヒヨコ飼ってる音がするよ」と言われた
というエピソードをお話してくれたwww

↓こっちは「煎(ジョン)」という韓国式の炒め物。

料理講習会



とっても美味しかった(^~^)
他に、「トック」というお雑煮と「タシク」というお茶請けのお菓子も作って全部頂くと、結構満足いく量だった!


講習会に、高校の部活の先輩だった人が「栄養士の先生」で参加されていてとてもびっくりした。というか、向こうのほうがびっくり??
まさか、こんなとこで会うなんて思ってもないもんね…。


-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*

講習会終了後、これまたマイミクのmeguさんのお見舞いにH医大へと移動。
H医大は、私が普段通院している大阪I大とちがって、とてつもなく広かった。
そして、なんと クローン病棟なるものが存在していた。
1フロアまるまるクローンの患者さんばかり…。
凄い。ありえない。目のあたりにして軽くカルチャーショック。
meguさんのお部屋へ行ってy字さんと3人で楽しく談笑のひとときを過ごす。
meguさんの顔色がこないだお会いしたときよりもよくなってて、お元気そうなのがよかった。
入院中は、デイルームでパソコンをつないでネットをしたり、たまに「夜会」と称して入院している同病の人のお部屋に行ったりしているらしいw
同病の入院患者になかなか会えない私としてはうらやましい話だ。
お話をしていると、meguさんはかなり豪快なエピソードの持ち主だということが判明。
たとえば

・クローン病が原因で入院した回数より、原チャでこけて入院した回数の方が多い

とか、

・薬の副作用で膝がおかしくなって病院に行ったら、
その場でドクターに「動かないで!」と言われ、結局8回もの手術を受けることになった
(我慢しすぎだよ(汗))


とかとか…。
meguさん、実は大物?www
かと思えば、入院前にフンパツしてブーツを購入し、それをベッド横に飾っている(実際に見せてくれた)というとてもカワイイ一面もかいま見えて…。
とってもチャーミングな方だと思った(^o^)
マイブームのマイミクさんの日記、楽しませてもらったよw
年内に退院できるといいね。。。

最後に
y字さん 料理講習会の案内と車の運転、ありがと☆⌒(*^-°)v Thanks!!
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ホワイティ君を囲む会 10月21日(土)

5月の東京遠征の時、東京観光でお世話になったホワイティ君が大阪に来られることになったので、急遽くろーん調理師さん召集のもと、オフ会が企画されたw
今回の会場は おとうふ料理 八かく庵(市内某所)
隣では、結婚式の二次会パーティーが行われていて騒がしかったが、オフ会部屋は畳の個室で、静かな雰囲気( ̄ー ̄)

今回のメンバー
まずは男性陣から。

*主催者  シーモネーター くろーん調理師さん

*主賓  蛍光灯の下に立つとほんとうに真っ白だった東京からお越しの ホワイティ君

*急遽オフ会参加の 男塾長 y字さん

*詐欺師? 知性派? 謎の多そうなw葉さん


続いて女性陣。

*大人の色気漂う お姉さま megu嬢

*魔女コスプレが似合いそうw 今日はロックテイストな しょこ嬢

*しょこ嬢のハイテンションさに釣られっぱなしの 私



ん~・・・一人、多くない?www
年齢は皆似たようなカンジでした。


☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★


食べてる間は、なぜか終始無言の私たち( ̄~ ̄)
食べ終わる頃に、くろーん調理師さんホワイティ君のいじり開始☆
ホワイティ君の恋バナに始まり(応援してます(@^∇^@))、女性陣の似合うコスプレについて(megu嬢→ナース しょこ嬢→魔女 私→メイド だそうですw 男性陣についてもつっこめばよかった?)、男性にしかわからないクローンでいちばんツライ検査の話w、クローンならではの結婚で悩める話、くろーん調理師さんと葉さんは実は好みが一緒で意気投合しちゃった話、男性陣はなんとなく共通する雰囲気が漂っていたこととか、、、他にもいっぱいいっぱい話に花が咲いて気がつけば11時前!!

個人的におもしろいなーと思ったのは
くろーん調理師さんによるナンパ講座wwwにて
「かわいい女の子とそうでない女の子の2人連れは、たいがいそうでない女の子のほうが主導権を握っている」というお話でした☆

合コン的には 大人の色気を醸し出していた megu嬢が一歩リードといった感じで、ちょっとうらやましいなー、なんて私も感じてみたりwww
しょこ嬢が「どうやったら色気出るんですか?」と興味津々に食い付いていたのが面白かった。


実は ちゃんとした合コン 行ったことはないけど
とっても楽しい時間が過ごせました(≧∇≦)
最後に、ホワイティ君、おみやげのポンジュース美味しかったよ♪
重いのにありがとうm(__)m


ポンジュース



みんな幸せになれるといいなあ…。

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大阪ミニオフ会 9月24日(日)

舞台は過去のオフ会と同じ心斎橋の某喫茶店
ある参加メンバーの方の要望により、企画された今回のオフ会はフタをあけてみると3対3の美男美女合コン(≧∇≦)
…だったと思います(爆)
いやでもほんとうにwww
いつも思うことなんだけど、クローンじゃなかったら決してなかった出会い。
運命を感じずにはいられないなあ(笑)

今回のメンバー、男性陣は
まいどおなじみシーモネーターことくろーん調理師さんw
実はくろーん調理師さんに負けないぐらいシーモネーターらしい(?)y字さん(「シーモネーター」の名付け親はこの人です★)
希望の星wwwあかくろさん。これからも汚れないでほしいナw
女性陣は
素敵なお姉様☆meguさん
笑顔のとってもカワイイ、しょこさん
そして、すっかり「天然」キャラが定着してしまった私(^_^;)
若めの年齢構成でした。

みんなでホットケーキ(y字さんのみチーズケーキだったかな?)と紅茶のセットを頼み、歓談開始。
やっぱり、メンバーが若め揃いだったので
終始トークは軽いノリで(マジメな話も織り交ぜつつ)、時々爆笑もしつつ
頼れる兄貴分のくろーん調理師さんの絶妙な気配りとリードのおかげで、病気がネタなのにこんなに盛り上がれるのかと思うぐらい楽しい時間が過ごせた(^_^)
気がつけば、なんと4時間も経っていた!!


帰り道、しょこさんが「みんなでプリクラ撮りたい♪」と可愛い申し出(*^ ^* )
ゲーセンに向かうことになるが、ここで先頭を歩いていたのはy字さん
それにみんなが着いて行くような感じだった。
ところがy字さん、なんとよくわからずに歩いていたらしい。
まるで前回オフ会の私状態じゃないかwww
この1件により、y字さん 天然決定
仲間ができたw


ゲーセンに辿りつき、久々のプリクラにビビリ気味のオバチャンな私(^_^;)
しかし、らくがきコーナーでしょこさんといっしょにハシャいで色々と落書きしてしまいました…。
私もまだまだ若いな(爆)
けど、いい思い出になったよ♪


オフ会ごとに雰囲気が違うので、毎回楽しいですL(@^▽^@)」
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大阪オフ会 7月23日(日)

今週の日曜日
大阪の地に ネ申 が舞い降りたwww


クローン病ブログのカリスマ くろーん40さんが、心斎橋でのオフ会(主催:「シーモネーター」こと くろーん調理師さんw)に特別ゲストとして参加してくれたのであるq(≧∇≦*)(*≧∇≦)p
「ネ申」の参加ということで今回は思ったよりも多くの人数が集まり、気が付いたら総勢11名の大所帯に。
顔ぶれも、患者本人だけではなく、家族の方、恋人の方、そしてなんと
お医者様まで参加することとなり、タダならぬものを感じた。



オフ会会場は、ちょっとお洒落な豆腐料理屋さん
事前に、食べられないものリストをFAXで送って、お店の方とメニューの打ち合わせをして食べ物を決定。
おしながきは以下のとおり。

・ごま豆腐
・空野豆腐(作りたてアツアツ豆腐)
・アボガド豆腐
・湯葉と冬瓜の冷製あんかけ
・ゆず味噌生麩田楽
・豆腐つくね温泉卵添え
・焼き茄子のとろ湯葉がけ
・穴子豆腐ちくわの炙り焼き
・海老豆腐しゅうまい
・ネギトロ豆腐巻き寿司
・五穀米のとろろ飯
・とろ湯葉マンゴープリン

食事制限があっても、ここまでできちゃいました★


待ち合わせは、地下鉄の改札前にPM5:40。
エレンの袋を持ったくろーん調理師さんが目印…のハズが、ネ申のお迎えに行ってしまった為、到着が少し遅れることに。
通行人が全て参加者に見える(^_^;)
5:30に待ち合わせ場所に着き、わりとすぐにmeguさんが現れた。
そして、meguさんとお会いしたことのあるBinさんも私のほうに来た。
3人集まってたら、わかるかな?
しばらくして、葉さん登場。続いて、ようさんも近づいてきた。
ここで待ち合わせ時間を過ぎる。
この時点で6人。ちなみに、ネ申はまだ拝めていないA(^_^;)
念のため、と思い少しうろうろしてみると司隆さんを発見。
そして、ついに
くろーん調理師さんと「ネ申」 くろーん40さんが現れた!!!

ああ、大阪に来てくれた…。
くろーん40さんは遠い千葉の地からはるばる足を運んでくれたので、感激もひとしおだった(T∇T)

その後、実はずっと待ってくれていたNathaさん、HPNヘパロックしてかけつけてくれたじゅんじさん(絶食中ご苦労さまですm(__)m)も合流。
最後に、本日のスペシャルゲスト ezydadさん(お医者様♪)が改札の向こうから現れ、全員集合。


地上へ出ると、どしゃ降りの雨(ーー;)だった。
はやくお店に到着しなきゃ・・・。
そう思いすぎたのか、ここで なんと 道に迷ってしまう(最悪)
な、なんてことを・・・。
以後、私はこのオフ会参加メンバー全員から 「天然」 と呼ばれることになりました(T_T)シクシク (自業自得?)
でも、ホンマにスイマセン…。



ようやく豆腐料理屋 空ノ庭に到着。
個室に案内され、さっそく自己紹介タイム。
マジメに病歴なぞ、語る。
ezydad先生が真剣に聞いてくれてました…。
そして、ネ申から東京のお土産のお菓子を、Binさんから手作りのクッキー(レシピはクローン用にスペシャル☆美味しかったです(≧∇≦))をそれぞれいただきました。
ステキなお心配り、ありがとうございますm(__)m
私からも、大阪までお越し頂いたくろーん40さんに、天然工房 なちゅらぶさんのりんごのショコラをプレゼント。雨だったので、痛んでないか心配だったけど…。

少しずつ運ばれてくる料理をつまみながら、2つのテーブルにわかれてめいめいトークタイムへ。
くろーん調理師さんのトークは、尻上がりにエンジンがかかってきて今日もやっぱり絶好調w
ミクシィでの、女人禁制コミュ「クローン病 男塾」の中身がとっても気になります…。
ezydad先生のお話は、聞いていてやはりタメになることが多かったです。IBD先生どうしのつながりとか、海外でのみ認可のあるお薬のお話とか、検査や保険適用のお話とか…。でも、そんな中、かいま見せてくれた2ちゃ○ねらーな一面はとってもお茶目でしたw
クローンになると、仕事を続ける事の難しさはやっぱり気になるもので、そのコトも話題になりました。そんな中、ようさんの 知られざる僧侶の世界、葉さんの お役所業界ウラ話、じゅんじさんの 看護士ゲッター話など、おもしろいお話がたくさん聞けて楽しかったです(^^♪
テーブルが2つに別れていたので、あまり詳しくお話できなかった司隆さん、Binさん、meguさん、Nathaさん、次回はゆっくり語り合いましょうね。

2次会は、紅茶の飲める喫茶店へ。
メンバーは、くろーん調理師さんくろーん40さん司隆さん葉さんようさん、Nathaさん、私という顔ぶれ。
女性はNathaさんと私の2人だけであったために、会話の流れは自然と下ネ○方向へ…やっぱりシーモネーターさんのおかげでしょうww

2次会終了後は、11時過ぎとかなりイイお時間だったので、それぞれ地下鉄に乗って帰りました。

終わってみれば、1次会も2次会もあっとゆう間だった気がする。
オフ会はやっぱり楽しいなあ(o⌒∇⌒o)

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東京遠征 後編 クローンな観光♪珍道中

実は2日目の計画はあまり考えていなかった( °▽°;)
行きの新幹線の中で決めたらいいかーと思っていたのだけど、
くろーん調理師さんの話があまりにもおもしろすぎて・・・w
いったいどうするつもりだったんだ(汗)
だから、くろーん40さんが「2日目案内します」と言ってくださったのを聞いたときは、「仏様が降りてきた!(0゜▽゜)0 」気持ちだった(←アホですね(汗))
おかげであんな楽しい展開が待っていたわけだけど・・・。


泊まり先のホテルはキレイなビジネスホテルだった。
客室も広くて、使いやすくアメニティもしっかり揃っていて、なかなかよかったo(^-^)o
紹介していただいたケンシロウさん、ありがとうございますm(__)m
唯一、前の人が喫煙者だったのか、部屋がヤニ臭かったのがちょっと残念!それだけだったんだけどね。

朝食でパン食べ放題のサービスが付いていると言われていた。
あらかじめ、部屋でラコールコーヒー味を1パック飲んで、部屋のある9Fからバイキングコーナーのある2Fへと降りる。
途中、白人の若いイケメンさんとエレベーターで2人きりになり、ちょっとドキドキ♪
いけない、私には、くろーん調理師さんという人がいるんだった!Σ( ̄口 ̄;;

2Fに降りるとたくさんの人がいた。
中には小さい子供を連れた家族も。
パンがかごにもられていた。
1つ1つが手のひらぐらいのサイズだったので、これなら大丈夫(^▽^喜)と一安心。
調子にのって2コ取った。
自販機のジュースが無料で飲み放題になっていたので、アセロラジュースをゲットした♪
なかなか満足。

・・・ところが。
部屋に帰るなり、ゴロゴロ・・・ゴロゴロ(@_@;)
やっぱり2コはダメだった?
まあそんなもんです(汗)


AM9:30「1F降りました」とくろーん調理師さんから電話連絡。
くろーん調理師さん、「昨日はあまり眠れませんでした。」とのことだったが、リアルに眠そうだった昨日とちがってなんとなくスッキリしたような感じだった。
そう、そうしてこの後絶好調マシンガントークに入って行くことになるんだよなあ・・・。 


駅に着いてしばらくすると、くろーん40さん登場。
続いてホワイティさんも登場。
今日は4人で行動するのだ。
ハタから見ると、私たちはどう見えたんだろうか・・・?

1箇所目の目的地は浅草
有名な「雷門」の前で写真をとってもらう。
両脇にくろーん調理師さんとホワイティさんにも入ってもらってご満悦♪
仲見世通りを歩いていく。
「まんじゅう1個80円」とか「せんべい1枚60円」と気さくな売り方をされているのを見て、めずらしいなーと思う。
途中、「浴びたらかしこくなれる」という(線香?)煙を頭にかけておいた。
少しはボケがましになっただろうか?(笑)

仲見世通り奥にある浅草寺本堂へ。
おさいせんを投げ、「クローンが治りますように」とお願い(-||-)
「おみくじひきませんか?」と言ったのはホワイティさんだっただろうか?
4人で運試しをすることになる。

結果は・・・

くろーん40さん→吉

私→末吉

ホワイティさん→大吉


そして、

くろーん調理師さん→凶



・・・なんでも、3年連続で「凶」でてるとかw
「旅行→やめたほうがいいでしょう」と書かれていた(^_^;)
ヤク落としのために、くろーん調理師さんはそのおみくじをお寺の中に結んでいた。
凶以外は結びつけずに持ち帰ってもいい、というのはその時はじめて知った。

さて、家族から頼まれていた舟和の芋ようかんを買いに舟和本店へと向かう。
お店の2階が喫茶部屋になっていたので、芋ようかんと抹茶のセットを頼み、和み休憩に( ^^) _旦~~
トークに花が咲く。
でも、気のせいか下ネタ方向に流れることが多かったような…?(^_^;)
芋ようかんはとても美味しかった。
ようかん、なんだけど使っているのはさつまいもと砂糖だけ。
食べすぎはNGだけど、クローン的にもOK♪

舟和をあとにして、そのままお昼ごはんを食べる店を探しに行くことに。
何軒か迷うが(もんじゃはやめておいた)、ひもの屋という居酒屋さんで金目鯛のひもの定食を食べることに。
・・・でもホワイティさんが一人だけ

牛ロース定食

をオーダーしていて、他3人から「だいじょうぶ?」とツッコまれる。
きちんと完食してはりました・・・。

直前に芋ようかんも食べていたし、普通に食べきれない程のボリュームだったので金目鯛定食を半分ぐらい残す。
ここでも、クローンな人の書いたブログの話をしたりで、またしてもトークに花が・・・。
なんだか観光というよりプチオフ会状態w

トークに花を咲かせているうちにけっこういい時間になる。
次の目的地、東京タワーへ行くことに。
ところが、お店を出て道がわからなくなる。
右を見ても左を見ても同じような形の建物とアーケード。
関西で言えば、京都の祇園の街並みのようなカンジ。
きょろきょろ(°°;)。。うろうろ。。"((;°°)


道中、ホワイティさんにう○こビルなるものを紹介される。
くろーん調理師さん 「横に桃(尻)もってこい」ww

なんとか、駅にたどり着き、電車を乗り継いで東京タワーへ移動。
地下から地上へ上がると、もう見えていた。


東京タワー



タワーへ行くには長い急な坂を登らなければいけなかった。
蒸し暑い天候のせいもあって、4人とも途中からバテる。
やっぱり私たちって病人…(^_^;)
登りきった時、
「とりあえず、お茶しようか。」w
展望台への入場口がメチャ込みだったこともあり、今日3度目のトークタイム。
さすがに、今回は皆お疲れモードだった。
もうちょっと体力つけないとなあ・・・。

タワー下のみやげ物屋さんで、「東京ばなな」を購入。
新幹線の時間が刻一刻と迫ってくる。
あっという間の東京2日間。
東京、といってもなんだか大阪にいてるのと同じような感覚だったけど、それでも名残惜しい気がした。

東京駅の新幹線乗り場の改札口で、くろーん40さんとホワイティさんとお別れする。
ちょっと切なかった。
一日、近くにいて、なんとなく家族のようだった。
2人にはほんとうによくしてもらった。
東京をまったく知らない、くろーん調理師さんと私が退屈しないように、迷わないように2日目も親切に案内してくれたくろーん40さん。
途中下車して、コインロッカーまでわざわざ私たちの荷物を取りに行ってくれたホワイティさん。
今日、楽しい時間を過ごすことができたのは
まぎれもなくあななたちのおかげでした!!
大阪に来られた際には、心ゆくまで楽しんでもらえるよう案内させてもらいます(^-^)ノ~~

新幹線に乗り込むと睡魔が襲ってきたのでそのまま爆睡。
眠ってる姿を晒してしまいました…(汗)

それと。
今回の東京遠征は、なんといってもくろーん調理師さんヌキには語れません!
誘っていただいたおかげで、とても楽しい思い出を作ることができました。
それに、あなたがいなければ私はどうなっていたことやら(汗)
最初から最後までお世話になりっぱなしでしたm(__)m
感謝☆しています。

勢いだけで東京まで行きましたが、
ステキな出会いにたくさん恵まれて、とても幸せな気持ちになれました。
みなさんにあ(^○^)り(^。^)が(^∇^)と(^O^)う(^ー^)ノ

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東京遠征 前編(5月27日アキバでオフ会☆)

2006年5月27日


いよいよ待ちに待ったオフ会の日v(≧∇≦)v

どんな素敵な出会いが待っているんだろう。

会ったことはないけれども、同じ病気とたたかっているいわば「仲間たち」
初めてなのに初めてな感じがしない。



朝10時に新大阪の駅でくろーん調理師さんと待ち合わせをする。
これから2日間、行動を共にする人。
会うのは3回目になるけど、近くで見ると・・・やっぱりイケメンさんです。
これから全国区デビューしてしまうのが、嬉しくもある半面、関西限定のまま独占していたかったなあという、まるでインディーズで売れた歌手がメジャーデビューする時のファンのような心境になったw

先日の作戦会議で話していたとおり、大阪みやげとして「おたべ(八つ橋)」をオフ会人数分購入。
全部普通のあんこ味にせず、いくつかラムネ味を混ぜてさりげなく関西らしさを演出(^_^;)

新幹線に乗り込んで、さっそくトークが始まった。
くろーん調理師さんはとても話上手な方だ。
聞いてて面白いので、ついつい聞き役にまわってしまう。
(くろーん調理師さんにしたら物足りなかったのかもしれないけどm(__)m)
その位置関係は2日間変わることはなかった。
「モテるだろうな。」と思った(^_^)イケメンだしねw
私に彼氏がいなかったらオチてたかもしれません・・・ともちあげておきましょうw
ふと、私が「結婚、できたらしたいですね~(*´∇`*)」と言うと
結婚についてイロイロとためになる話非常に親身にしてくださった(笑)
しっかり心に留めておきますよ、くろーん調理師さん☆

東京駅には新大阪から2時間半で着いた。
意外と近いじゃん。
オフ会昼の部のお茶会までまだ時間に余裕があった。
とりあえず銀座をブラブラしてみようという話になった。


・・・・・しかし、
大阪から出てきて東京をよく知らない2人に都会の現実は厳しかった(汗)

結局、「どこへ行けばいいんだぁ(;°o°) 」という結論にぶつかって「そういえばお腹すいてるんですけど」とその時いたデパートの地下のカフェエリアをうろうろして、軽く食べられそうなものを探すことに。
そこにあったもので、「スープならまだお腹にやさしい?」と思いチョイスしたが、「ちょっと暑くない?」とくろーん調理師さん微妙な感じ。ちょっとポイント下がったか?(汗)
こうゆう時、クローンだという事を考えに入れて行動すると壁にぶつかっちゃうんだよなあA(^_^;)

一息ついたところでお茶会会場に向かう。
いよいよご対面の瞬間が近づいてきた。

緊張する。

お店は、細い階段を登って2階、隠れ家のような所だった。
そして、さらに奥の会議室へと案内される。
隠し部屋のような扉を開けると、大きな机に椅子が人数分(16人だっただろうか)ズラリ☆
ちなみに、予約名は「内緒話」だった(^_^;)
怪しさ満点ww

まだ誰も来ていなかった。
どこに座ろうか非常に迷う。
とりあえず、扉の前の席に座って会場に来る人たちがどんな人たちか物色する作戦にw
しばらくすると、オフ会の主催者であるくろーん40さんが現れる。
「お父さん」という形容が似合う、穏やかそうな感じの方だった。
この方には、東京滞在中、たいへんお世話になることになった。
どうもありがとうございましたm(__)m

その後しばらくは誰も来なかったが、約束の時間になるとさすがにメンバーが増えてきた。
全体的に若い人が多い。
それでも全員が集合すると、老若男女を問わず、という感じだった。
私を含め、初対面どうしという方も多く自己紹介から入る。
多くの人の前で何をしゃべろうか、慌てて考える。
しゃべりすぎて時間かかっても悪いしな・・・(汗)
とりあえず、カプセル内視鏡を飲んで、つまって半年お腹の中から出てこなかったので口から内視鏡を入れて取りに行った話をして凌いだ。
あんまりいい思い出じゃないけど、役に立ったなあ(^_^;)

それぞれ、自己紹介を聞いていると、病歴や生活背景はさまざまである。
お父さん、お母さん、学生、就活中の人、主婦の人、就職している人、サラリーマン、自営、合コンでもこんなにいろんな人が入り乱れる会にはなかなかお目にかかれないんじゃないだろうかw
やはり、皆それなりに苦労はされている。
それでも明るい顔をしているのが印象的だった。
それを見て私も頑張ろうと思える。

自己紹介の後、自然な流れでフリートークタイムへ。
お互い同じような経験をしているからか、トークにも熱が入る。
そうこうしているうちに2時間なんてあっという間に過ぎた。

このオフ会の番外編として、アキバツアーなるものが企画されていた。

内容は、
 お茶会会場 → おでん缶自販機 → メイドカフェ見物(中には入りません) → ご希望場所(何箇所) → 夜の部へ

アキバが詳しく一緒に案内しても良い人(募集)

というものだったw

ミクシィでの私の発言もきっかけの一部に入っていたのだが、ホテルのチェックインの時間の関係で参加を断念することになる。
行きたかったなあ。
企画、案内してくださった皆様方、ほんとうにごめんなさいm(__)m
後で聞いた話、ツアーは盛況だったようである。

そのツアーのおみやげで、噂のおでん缶をいただいた★


おでん



これがホカホカの状態で出てくるらしい。
冬場とか、手軽に食べられそうでなかなかイケてるんじゃないだろうか。
ありがとうございます!!


ホテルのチェックインを終えて、急いで夜の部のオフ会会場へと向かう。
ここでも予約の名前は「内緒話」w
「「内緒話」の方2名様入ります。」と案内される。
実は会の始まりの時間から30分ぐらい遅れてしまったのだが、扉を開けると、まだ乾杯はされてないようだった。
料理にも手をつけられた形跡はなく、もしかして待っててくれた?
・・・・・もしそうだったらすいませんm(__)m
(ご迷惑をおかけしてばっかりかも、ですね(汗))
「何飲みますか?」と聞かれて、
病気になってからずっと飲んでいなかったお酒を解禁しようかと一瞬考えた(^_^;)
医者には「クローン病にアルコールはダメ」と止められているんだけどね~。
結局、「最初から飛ばすのはやめておこう」とウーロン茶を選んだ。
お酒を飲んでいる人とお茶を飲んでいる人、半々ぐらいだったかなあ。

食事は、どれも安全なものばかりだった。
クローン病だと、居酒屋で食べられるものはどうしても限られているがそこはさすがクローン病のオフ会★
最初から最後まで料理を楽しめた。
予約していただいたoyukkieさん、会計で電卓をたたいてくれたホワイティさん、飲み物の数を数えてくれたじゅん☆NOIRさん、写真を撮っていただいたケイスケさん、この場を借りてお礼申し上げますm(__)m

飲み会はそれぞれの場所で話に花が咲いていた。
昼の部よりも人数が増えたこともあって、さすがに全員と話をするのは無理なのが残念だったけど、いろいろな話が聞けて楽しかった。
途中、ミクシィで非常に面白い日記を書かれているケンシロウさん登場の場面ではさらにヒートアップした☆
やはり、皆が知っている人が現れると場が盛り上がる。

9時を過ぎると、家が遠い人もいてぼちぼち解散し始めた。
「次、どうしますか?」という流れになる。
実は、この後、ひそかにニューハーフショーツアーが企画されていたらしかったが(爆笑)、時間の関係でボツになっていたそうである。ちょっと残念w
「お台場の夜景が綺麗」という話が出ていたことから、夜景を見に行くことになった。

雨の中、山手線「浜松町」で下車し、お台場の対岸に案内される。
レインボーブリッジとお台場の観覧車などの夜景がとても綺麗だった。
雨ににじんでぼやけているのもちょっと良かったw
さすがに人は誰もいなかった。
天気がよかったら、きっとカップルでいっぱいなんだろうな。
「東京の男性が女性を口説く絶好のスポット」と盛り上がるwww
確かに、綺麗な夜景を目前に告白されたら
女性の心理としては非常にドキドキするかもしれない。
いい場所を教えてもらえましたね、くろーん調理師さん(笑)


ホテルに戻る頃には、ほどよく睡魔がやってきた。
今夜はよく眠れそうだ。
それにしても濃い一日だったなあ・・・。


このあと、くろーん調理師さんくろーん40さんホワイティさんを交えた、さらに楽しい2日目(東京観光編)に続きます・・・。

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東京さ行くだ♪

もとはといえば、ミクシィとブログで交流している
くろーん調理師さんが東京へ遠征するという企画だった。
そこに、冗談のつもりで「私も東京行きたいです(^^)」と書き込みしたことがきっかけで、くろーん調理師さんの遠征に便乗する形で、
東京オフ会(くろーん40さん主催)に参加することになったのである。

いよいよ今週末で、ドキドキワクワク状態(*/∇\*)
どんな人たちに会えるのかな~。
参加者も15名を突破して、にぎやかになりそう・・・。


ミクシィをはじめてから、いろいろな方と出会えてほんとうに楽しい♪
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オフ会本番

いよいよオフ会本番の日が来た。
どきどきしながら、待ち合わせ場所に向かう。

しかし、いきなり乗るはずの電車に乗り遅れる(T_T)
ギリギリ間に合わないよ・・・。

待ち合わせの駅に着くなり、ダッシュで改札へ。
すると、改札の外に幅広い年齢層の5人ほどの集まりを発見。
「多分あの方たちだろうな」と思いながら改札を出ようと…カードの料金不足で、通れず自動改札の扉が閉まる''((;°°)~
仕方なく、精算して外へ出ると
集まりの中の1人の方が、目印のエレンタールの袋を手にされているのを発見。
ようやく合流する。

本当は1人、会ったことのある方が来られるはずだったのだが
急遽来れなくなってしまったとのことで、全員が初対面の方ばかりだった。
mixiでやり取りはしていたが、人見知りする性格も手伝って緊張した。
なんかヘンな事言わなかったかな・・・。

駅改札から歩いて5分ほど、会場の喫茶店へ着く。
英国式のティーサロンだった。
スコーンと紅茶のセットを頼む。
そして、お互いに自己紹介。
そこでやっとお名前を確認でき、ネットと現実の方が一致した。
一致すると、妙な安心感を覚えた。

ほんとうに色々なことを話したと思う。
手術のことやエレンのこと、治療のこと・・・。
皆さん、ぱっと見にはわからないけどいろんな苦労を乗り越えられてきたんだな、と改めて実感した。
病気になって歴の浅い私には、すごく勉強になるなという思いで聞いていた。
ネットもそうだけど、やっぱり生で体験されてる方の情報が一番参考になるし、お話を直接聞く方が早い。
横のつながりって貴重だと思った。

励まされたりもしたし、
皆さんいい方ばかりでよかったと思う。
あっという間に3時間が過ぎた。
充実してた。

参加できたことがとてもうれしい\(o⌒∇⌒o)/
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オフ会前夜

mixiという、インターネット上でのコミュニティ空間がある。
(知ってる人にはわかると思うけど、知らない人にしたら「?」な解説かもしれない(汗))
その中に、「クローン病」同病者で集っているコミュニティがあり、
私はこの1月から参加している。
普段、日常生活では同病の方に会うことはまずないのだが、
そのコミュニティではみんなクローン病の方ばかりである。
ほんとうにインターネットは凄い、と思う。

で、そのコミュニティに参加している人どうしで
大阪でオフ会をやりましょう、という企画がもちあがり
いよいよ明日、そのオフ会当日なのである。

なんだかドキドキしてきた(○∇○)
ネット上で、やりとりはしてきたけど
実際にはどんな人なんだろう。

今日は眠れないかもしれない(笑)
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プロフィール

yukari (ゆかり)

Author:yukari (ゆかり)
3.16生 うお座
血液型:A型

*略歴*
5年前、原因不明の下痢に始まって毎晩の発熱・体重減少が続いたため、病院に通うも何の病気かわからず半年が過ぎる。検査入院でやっとクローン病という病気と診断され、それからこの病気とおつきあいする日々が始まったのでした。

小腸大腸型だが、主に小腸に潰瘍有。

検査歴:胃カメラ、小腸二重造影
    大腸内視鏡、小腸内視鏡

小腸カプセルカメラを飲んだこともありましたが、半年間排出されずに、口から内視鏡を入れて取りにいってもらいました…(T_T)

転院歴アリ。

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