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診察日 ~イムランとレミケード 先生に質問~

イムランレミケード
どちらも腸を攻撃している免疫を抑制する薬であることは知っていたけれども、
2つの違いがよくわからなかったので
こういうときは頼りになるW先生( ´ー`)に聞いてみました。

効き方に違いがあるらしく、患者によって使い分けされているとのこと。
とりあえず効き目のことについては以下のとおり。

(イムラン)
じわじわ効く。効果発現までに2~3ヶ月ぐらいかかる。
急激に潰瘍が治ることはないが、狭窄への影響はレミケードよりはないと考えられる。
ただし、髪の毛が薄くなる、妊娠できなくなる等の副作用がある。


(レミケード)
急激に効果がでる。潰瘍がすぐ閉じる。
ただし、狭窄が進行する恐れがある。
ずっと使用していると、体内でレミケードに対する抗体が作られるため、それを防ぐ目的でイムラン(若しくはロイケリン)も併用するとされていたが、イムラン併用をしなくても効果が持続する患者もいるとのこと。ちなみに、10代~20代前半の患者がレミケードとイムランの併用を長期間続けていると、特殊なリンパ腫になる事が最近海外で発覚したとのこと。


ただ、個人によって効き目が結構かわるそうなので、一概に「Aの場合はどっち」というような言い方はできないとのこと。

私の場合
 ★小腸から大腸にかけて潰瘍
 ★1日1食。3食はたべられない。
 ★小腸末端部分に食べ物は通過するがカプセルカメラ(小指先大)が通らない程度の狭窄
 ★栄養療法(4パック)を1年行ったが、潰瘍治癒にまでは至らなかった。
 ★CDと確定されてから3年ぐらいと病歴は浅め

先生は、イムランではなくレミケードを選択。
(理由)
レミケードは狭窄をすすめるかもしれないが、小腸から大腸まで広い範囲にわたって存在している潰瘍の傷が深くなって大量切除になる前に潰瘍を治したほうがよい。
レミケード投与で狭窄が閉じ、緊急手術になる可能性はあるが、将来大量切除になるよりは体への負担(障害)が少なくて済む。なお、手術で腸を切除してからレミケードの投与を始めて緩解維持に持ち込むやり方も有効だと考えられる。


特にレミケードについては新薬であり、長期にわたって使われた例が国内でないため(海外でもまだ10年ほどだそうです。)、
・どれだけ持続するのか
・予想してなかった作用が現れることもある
などといったことがあるようです。
ただ、喫煙しているとレミケードの効き目は落ちるということはハッキリしているそうです。


即時に答えてくれた先生はやっぱりスゴイです( ^ー゜)b


‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥
最近、ゴスペル始めました♪
また、知人に誘われてジャズバンドにパーカッションとして参加させていただくことになりました(@^∇^@)
好きなことをしているとやはり体にいいのか、体調も変わらず好調です。

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タイミング

運命かな?と思うぐらい絶妙なタイミングってあると思う。

あのとき、そこにいなければ出会うことのなかった人。

あのとき、言わなければ親密になることのなかった関係。


昨日の診察で、
私とレミケの出会いはギリギリに絶妙なタイミングだったと先生に明かされました。

レミケを始めるのがあともう少し遅かったら腸閉塞を起こしていたかもしれない。
でも、良くなる見込みのない状態を続けるよりは少しでも希望が持てる治療にトライしてみたほうがいい―結果、その判断のおかげで3食たべられるようになったばかりか、腹痛に悩まされることなく友人と外食を楽しめるというレベルにまで回復したのだから、私ばかりか先生も驚いていたみたいです。

ですけれども、止めると元の状態に戻ってしまう恐れがあってレミケ継続はしばらく続きそうです。
日本はおろか、治療の先進的な海外ですらレミケの継続投与をやめていい状態をキープできているというデータはまだないそうです。

レミケでクローンは「治る」わけではありません。
いい状態をキープできているから、つい「治ったのかな?」と思ってしまいますが、薬がないと維持できない状態というのは「治った」とは言えないのではないのでしょうか。
レミケが効かなかった、もしくは間に合わなかった方たちのことを考えると私は全然恵まれているし、助けられたのだなと感じさせられますが・・・。
あまり軽々しく「治る」とは言えない気がします。


はやく、根治療法、開発してもらいたいです。
研究してる人たち、頑張ってほしい!!
貢いでなんとかなるのなら、いくらでも貢いでもいいかもしれない☆ぐらい本気でそう思います。
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身障手帳返してきました!

身障手帳を区役所に返してきました。


私の持っていた手帳の内容は
小腸機能障害の4級(1種)というものでした。
一定量以上の栄養を鼻注で補っていた(それだけ食事をしていなかった)状態が
半年以上続いたので、「障害固定」として認められました。
ただし3年後に再判定 要 という条件つきで。
取得したのが2年前だったので、再判定は待っていれば来年の予定でした。

ほんとうはレミケの効果が現れて3食OKになった時点で返すべきだったのかもしれません。
でも、レミケをして最初は「またいつ鼻注に戻るかわからない」とずっと疑っていました。

体の状態が悪かったことで周囲に優しくしてもらってた事が気に障った人たちから意地悪をされたり、仲間はずれにされたこともありました。そのとき必死だった私は、「頑張ってるのにどうしてこんな目に遭うの?」とそれを受け入れることができませんでした。

食べられないものが多かったせいで、ご飯を食べに行くとき非常に気を遣っていたこともありました。
食べるものの事とか、一緒に食べに行く人に対して。
それがしんどくなって他人とご飯を食べに行くことを避けていた事もありました。


以上のようなネガティブ感から(´_`)
素直に手帳を返す気持ちになれませんでした。
でも「やっぱり返さなくていいんだろうか?」というやましい気持ちもあったので
手帳をくれた人に相談してみました。

「手帳を申請した時よりも体の状態がよくなった時は、返さないとダメですか?」と直球で。


その人は、穏やかにこう言ってくれました。


「ゆかりさんが、「損してる」と思っているうちは返さなくていいですよ。」


正直、「返して」と言われると思っていたので意外でした。
「え、ホンマにいいの?」と。
振り返って思えば、そう言ってくれた事に対して本当に感謝でいっぱいです。

そして、今
7階にある職場まで1階から階段のみで登りきることができるようになりました☆
鼻注時代は、ちょっとした坂道だけで息が切れていたのに…
その時代に比べたらすごい進歩です(T∇T)

他人と食事も、わりと普通に行けるようになりました。
多少食べるものに気をつける程度で、カベを作らず楽しめるまでに復活しました(*^∇゜)v

できる事が増えてきて、劣等感を感じなくなってきました。
病気になった当初は、劣等感を通り越して「自分にはできないんだ」という諦めの境地でしたが。。


素直に「もう返さなきゃ」という気持ちになりました。

交通割引や、映画館・美術館・海遊館wなどの施設入場料割引、いろいろとお世話になりました。
(東京タワーなんていうのもありました。)
ありがとう、手帳w そして、さようなら★
助けられた分、これから頑張っていきたいと思います!!
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レミケ点滴 2月13日(水)

先週入院したばかりなのに、レミケの点滴日が来たのでまた病院に行ってきました(^_^;)

CRPは0.15と相変わらず絶好調。

入院中の担当の先生は主治医ではなく、検査後初めて主治医と対面しました。

レミケードはしばらく続行するつもりだそうですが、

このまま緩解が続けば3年を目途に打ち切ることも考えていると告げられました。

レミケで緩解を保つことによって、クローンが悪化しにくい体になることもあるようです。

そうなるといいな(^▽^)


ジムで体うごかし始めたことも好調の維持につながってるような気がします。

今年は、なんかスポーツも始めたいな♪
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2008年ダブルバルーン検査入院記

2月の5日から7日と3日間、小腸ダブルバルーン検査のために別荘入り(入院)してきました。

案内された病棟は産婦人科がメインのフロアで、沈黙の中に時々赤ん坊の声が…

病室のカーテンはピンク一色だし

男性用トイレは面会許可時間の3時まで開かないし

どことなくいつもと違う雰囲気・・・。

ただ、幸せな空気が漂ってるのはいいことかな。



外来診察帰りのy字兄さんが、お見舞いに来てくれました。
車に乗っけてもらって着いた先は病院近くの某デパート。
ある化粧品屋さんのカウンターで、エビちゃん仕様にメイクしてもらっちゃいました♪
入院中なんですけど(^_^;)

デパート内をうろついて、その後は○ターバックスで珈琲たいむ。
検査前の最後の一服を楽しみました( ̄ー ̄)y-.。o○


簿記のテキストをもらうことを約束して(笑)、y字兄さんとお別れ。
帰りも病院まで送ってくれました( ^ー゜)

検査前のブルーなひと時を、楽しい時間に変えてくれた兄さんに感謝☆



次の日は朝6時に起床。吐き気止めの薬をもらい、スタート。

15分後。

きました、2リットルの下剤が…( ̄д ̄;)
(ニフレックです)

とりあえず、最初の400mlを15分間で飲みきり、そこからは200ml/15分のペースで。
結局、1.1リットル飲みきったところで看護師さんから「OK」が出ました。
今回はラクな方だったかな。

ベッドで身悶え/(x~x)\しながら待っていると、9時過ぎに先生が現れて点滴。
すぐに検査室へ。

着替えて、検査台の上に横になってからは意識がありません。(いつものことか)





目が覚めたのは管を抜く作業の最後の部分。
ぼんやりしててろれつがまわらない。

先生たちがやたらと心配そうに覗き込んできました。

「痛くないですか?」

そう聞かれて、お腹がよく動く感覚はあるとは思ったものの別に痛くはないかな…と思い、ろれつのまわらない口で「大丈夫です」と言いかけた時、すごくフラフラっとした感覚が。

検査の途中、私はかなり「痛い」と訴えていたらしく睡眠薬を増量注射されたそうです。
でも、まったく覚えてません。

多めに注射された睡眠薬のおかげで、その晩はもう一泊することに…(泣)



検査の結果は、その日の夕方にパソコンの画面で見せてもらえました。
最近はカルテから検査画像の記録まですべてパソコンで管理しているそうです。
映し出された画像を見ながら、先生が説明。
前回の検査までにみられた潰瘍はすべて閉じていました。
レミケードを始めて1年、私にとっては非常に有効な治療法だったようです。

先生からは、「内視鏡では小腸の下部3分の1と大腸しか見えてないから、ここで潰瘍が見つからなかったからといって(他の部分にあるかもしれないので)急に無理をしないでください。」と釘をさされました。
また、レミケは効かなくなる例があるという事も。


傷が閉じていたことで、病気が治ったかのような気持ちになって
私が無茶しないように配慮してくれた上での発言なのはわかりますが、
先生の口から言われるとやっぱりちょっと凹みますね(;_;)


でも・・・
今まで頑張ってきた自分に「エライ」と言ってあげたい。
たとえ自己満足だと言われても(・∀・)♪
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診察日~12月19日(水)~

今日は2ヶ月に1回の診察日。
レミケの点滴をうちに朝一番でI大病院に行く。

いつもどおりレミケの点滴をうつため、しばらく待つ・・・
・・・準備になかなか時間がかかる(-""-;)


レミケ後の診察にて、血液検査の結果をきく。
CRPは0.08
白血球数も正常範囲内。
きわめて絶好調だ♪

この時点で午後1時。
先生に思い切って聞いてみた。

「午後から仕事に行けるようにしたいので、もうすこしレミケの準備を早めてもらえませんか?」

すると先生は、

「う~ん・・・難しいですね。。。
というのは、朝一番にゆかりさんの様子を見てから投薬するかを判断して、
それから看護師に指示をだして地価倉庫まで薬を取りに行ってもらってから点滴液を作ってますので。
ただ、できるだけ患者さんのQOLを高めるということはしていきたいので今後の課題として考えておきます。」

悩みながら、答えてくれた。
いつもながらとっても真面目で誠実な回答( ^ー゜)b

投薬にも、お医者さんの指示がいるんだぁ。


━・━・━・━・━・━・━・━・━・━・━・━・━・━・━・━・━・━・━・━・━・
最近のI大病院の会計支払はカード払いができるようになって
とっても便利になりました(≧∇≦)ъ
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あれから・・・

もうだいぶブログ更新してなかったノ(´д`) ヘ
2月からもう8ヶ月も経ってしまった。
その間にコメントくれた皆様、お返事してなくて本当にごめんなさい。


前回のブログを更新してからは、レミケが効いていて
おかげさまで絶好調を維持している。
食事は1日3食たべている。
鼻注はしていない。

体調が好調維持できているので、ずっと行きたいと思っていたジム通いを始めたところそれがさらによかったのか、さらに体力がついたような気がする。
疲れやすかったのが、解消された。
そうなると、外に出て行きたいという気持ちに自然となってきた。
性格にも現れるのか、カベを作って閉じこもりがちだったのが
どんどん他人とふれあいたいと思えるようになってきた。
今はつきあいでNG食を食べることになっても
「楽しい思いを共有できるのなら少しだけご一緒しよう」と思えるようになった。
お腹痛いときにはそんな事思えなかったのに。

仕事もなんとか続けられている。
体調がよくなった分、前よりも頑張りたいと思う。

体調が悪くなって余裕がなくなってくると
また全部できなくなってしまうかもしれない。
それが「治らない病気」の難しさなんだろう。
発病以来、大きく体調を崩したことはないけれども
次にしんどくなったときは、前よりも周囲のことを思いやれるようになれるだろうか。
「病気だから」と甘えてた自分が、今はよく見えているから。


カラダが思い通りに動いて、食べたいものを食べられるのは本当に幸せなことです!!!
さあ、明日は2ヶ月に一度のレミケード点滴だ。
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ダブルバルーン検査入院 後編

検査当日の朝。
まだ外は暗い6時に起こされて、下剤(錠剤)を渡される。
ほどなく、ニフレック(下剤)2リットルも到着(  ̄д ̄;)
我慢のニフレックタイム、開始。

(@_+ )まずい・・・


1リットルぐらい飲むとトイレに行きたくなり、
その後は下剤効果バッチリ☆
しかし、ナースさんのジャッジは 「アウト」
あえなく浣腸されることに。


ベッドでダウンしている所へ先生が来て、点滴開始。
それから1Hぐらい、前の人の検査が終わるのを待っていた。

穴あきパンツにはきかえて、検査台の上に寝転ぶ。
先生に「眠くなる薬を注射します。」と言われた所までは覚えているのだけど・・・














・・・・・検査中の記憶は全くない
自分の周囲に誰がいて、何が起こっているのかなんてわからなかった。













目が覚めると 「はい、終わりました」の声。
なんとなくお腹が痛い気がしたけど、頭も体もぼんやりしていて、ろれつも回らない。
ストレッチャーに移されて、病室まで運ばれたことは記憶にあるけど
すぐまた眠りの中へ。
たぶん、2時間ぐらいはグッスリ寝ていた。
病室に、くろーん調理師さんと外来で病院に来ていたしょこちゃんがお見舞いにきてくれていたのにも全く気付かずに…(-_-;)
しょこちゃん、せっかく来てくれてたのに ゴメンm(__)m


起きると、くろーん調理師さんがしょこちゃんから頂いた差し入れを持ってきてくれた。
ヨーグルトとプリンだった。
ヨーグルト美味しかったよ、しょこちゃん(^O^)

主治医の診察が、主治医受け持ち外来患者の後に控えていたので
外来の診察が終わるのを待っていた。
夕方5時過ぎにようやくナースさんから「外来へ」の声がかかる。

半時間後、主治医にくろーん調理師さん先に呼ばれる。
そのすぐ後に私。


「小腸末端部にまだ潰瘍がみられます。
けれど、レミケードがかなり効いている事は確実です。」
結局、レミケは8週おきに投与することに。
3食のお許しは下りたままだったので、一安心(*^ 0 ^A
3月の外来時からロイケリン(イムランの代わり)が処方されるらしい。

病棟に戻るとご飯が届けられていた。
昨日と違って、今日はまともな食事 ヽ( ´ー`)ノ
全粥 魚の煮つけ 卵豆腐 白桃 ヨーグルト

検査が終わったら、家に帰ろうと思っていた。
ただひとつだけ気がかりが。
検査後、少量(コップの底程度)の赤い便が出ていたのだ。
しかも2回続けて。
ナースさんに告げると、ちょっと顔色が変わって
即当直のドクターが来た。
「肛門の様子を指で触って確認します。」と言われて、
予想外の展開にうろたえる|||||/( ̄ロ ̄;)\|||||||


体育ずわりのポーズでベッド上に横になり、
お尻をプリンと出す格好に(/-\)
「ハイ、お腹に空気が入るように口からゆっくり息を吸って。」
緊張で体硬直させて身構えてしまったけど、痛くはなかった。
大分、ホッ(^。^;)

お尻に異常はなかったものの、念のため病棟でもう一泊することに…。


☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★


結局、何事も起こらず 無事次の朝を迎えることができた(ノ^o^)ノ
でも、これで終わる私じゃない。

入院の請求書を見て、困ったことが・・・。

なんと、手持ちのお金が足りない。

あわてて近くの銀行にお金をおろしに行き、
くろーん調理師さんに「最後までやってくれるなあ」と苦笑いされる(^_^;)
やっぱり私は天○?

(長文、おつきあいありがとうございました。ここで終わりですm(__)m)
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ダブルバルーン検査入院 前編

レミケードの効果を確かめるために、ダブルバルーン(小腸内視鏡)検査で2泊3日の入院をすることになった。
最近、仕事のほうが忙しくて毎日あわただしかったので久々に休める♪と思っていたんだけど…

入院一週間前、くろーん調理師さんから
「来週の水曜にダブルバルーン検査入りました」とメールが。
私と同じ日に同じ検査をすることが判明(〇o〇;)
なんとなく嵐の予感…w

入院病室に着く。
くろーん調理師さんと隣の部屋だったwww
さっそくご対面、お互い何回か入院しているのに初めての方向け入院ガイドのビデオを鑑賞しに行く(^_^;)
おしゃべりしてばかりでビデオ全然見てないでしょ、とくろーん調理師さんにつっこまれる。

お昼ご飯は病棟の食堂へ。
和定食(焼き鮭とだし巻き卵)をチョイス☆
白衣の先生がしょっちゅう出入りするので、なんとなく落ち着かない(_△_;)
NG食きちんと残してたのにねw

住宅ローン組むとお金なくて貧乏やねん…という話をしていて、
くろーん調理師さんがおもむろに「ごはん少ないな…」と言ったのを聞いて
思わず「私のご飯たべますか?」と持っていたお茶碗を差し出すと、くろーん調理師さんに思いっきり大ウケされた(大汗)

その後、食堂でしばしおしゃべりをして
いったん私は家に置いてきた荷物を取りに帰った。


夜、戻ってきてくろーん調理師さんといっしょに食べる約束をしていたので
病室に運ばれた食事を持ってデイルームへ。
明日、受ける検査はダブルバルーン(小腸内視鏡)だったので
配膳された食事は注腸食(抹茶くず湯、味噌汁、りんごジュース すべて少量ずつ)だった。

デイルームにお盆を二つ並べて愕然とする。

明日同じ検査を受けるはずのくろーん調理師さんのお食事は…


全粥 味噌汁 煮奴 大根おろし 卸したリンゴ ヨーグルト という立派なお食事。



(゜゜;)\(--;)・・・ッテナンデヤネン!


神様まで私にいぢわるするの?www



くろーん調理師さんは、口から内視鏡を入れるので、下剤を飲まなくてもいいし、前の晩特に食事を変えなくてもいいとのこと。
私は、下から内視鏡を入れるので、ニフレック1リットル(下剤)を飲まないといけないし、前の晩の食事から流動食にチェンジ
ということだった。
「なんか・・・悪いですね。」
くろーん調理師さんに遠慮させてしまう。
でも、この後、信じられない出来事が起きた!!

くろーん調理師さん、醤油のかかった大根おろしを指さして
「これ、リンゴですか?」

!Σ( ̄口 ̄;;


ボケ担当は私なんですけど~wwwww



おフロ入って、病室に戻るとひどく心地よい気分に。
普段は寝ることのない、10時という早い時間に眠りの底へ…。

このあと波瀾の検査がまっていたのでした…。
(つづく♪)
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診察日 1月10日(水)

レミケードの初クール、3回目の投与をしに病院へ。
これで、今クールは終了。
次は、1月末に小腸内視鏡と二重造影(バリウム)で検査して、潰瘍が見つからなければしばらくレミケードは使用しない。
これについて、先生に
「これからもレミケード続けるかは、だいたいどれぐらいの確率になりますか?」と尋ねると先生は、
「大体5分5分…僕の場合は、潰瘍の傷口が完全にふさがるまでは8週間に1回投与を続けます。」とおっしゃられていた。
このあたり、お医者さんによって使い方が違うのかも。

白血球数が3300(標準4300以上)と少なめだったので、今回イムランは処方されず。
次から粉薬に切り替わるかもしれないとのこと。

CRPは 0.02 と最低値更新し、
3食許可は続行となったヽ(*⌒∇⌒*)ノ::・'°☆。.::・'°★。.::・'°


食べることに少々の制限があるものの、
飲み薬もなくなったし、健康な人と変わりのない生活が始まる。
しかし、いつまで続くのかな?
レミケとイムラン継続してる限り、妊娠できないしなあ…。

なんだかいろいろ戸惑ってしまう。

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好調です★

3食再開から1週間。
結局、エンシュアにもラコールにも頼ることなく、毎日しっかり3食たべてます!!
毎朝食べるお米がとても美味しい(@⌒Q⌒@)
ご飯食べてると、なんとなく前よりも体に力が戻ってきた気がしている。

お通じも、ゲーリーは1回もなく
むしろやっぱりちょっと便P気味…?
けど、水分補給をこまめにするようになってからは改善☆


っていうか、絶好調?



仕事は相変わらず忙しくて、今週は土日も出勤
日曜は朝から夜9時過ぎまでよく頑張りました(-_-)
今週火曜と水曜にそれぞれ〆切があって、
書類の提出先の会計サンと〆切ギリギリの攻防。
会計サンの主の巨漢おぢさんに散々、もってった書類に「やり直し」の号令が下され、あちこちハンコ貰いに奔走、
何回も7Fと会計室のある1Fを往復。
ペーペーで言い返せない自分が悔しいけど、書類通さないと事業所に支払いができなくてみんな困ることになるから、何を言われても口をギュッと結んで我慢我慢。
そしてなんとか〆切ギリギリに全ての書類にOKを貰えました!!

そのとき

会計課長「もうこれで最後?」

私「ハイ」

会計課長「よーがんばった」

差し出された課長の右手には一掴みのチョコが…


きっと後にも先にも会計課長からチョコをもらった職員は私だけだろう(^_^;)
けど、すごく必死だったのでなんだか嬉しくて思わず涙腺が…。


そのチョコはきちんと頂きましたよ★
こーゆーときぐらい、いいでしょ?(^_-)

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(*^◇^)/°・:*【祝★食事再開】*:・°\(^◇^*)

ツリー



↑ 大学病院のツリーです。


今日はレミケ点滴2回目。
2時間のあいだには何もトラブルはなかった(^_^)
前回のレミケをしてからなんとなく体は軽くなった気がしていて、そのことを先生に告げると
「レミケが効いている人はそうおっしゃいますね。」
と返ってきた。
そして今回のCRPは0.04(記録史上最安定値!)


先生がレミケ3回目投与後のことについて話しだす。
「ダブルバルーン内視鏡で潰瘍の有無の確認、小腸二重造影で狭窄がどうなっているかを見て、潰瘍も新たな狭窄も見つからなければレミケはとりあえず3回で終了、イムランのみで様子を見ます。」

レミケが効いたら、の話である。
そこで、私はふと疑問に思ったことを聞いてみる。

私 「あの~、将来的には鼻注やめたいと思っているんですけど…。」

すると


「3食たべてみてください。」


( ̄ ̄ロ ̄ ̄;;)
えっ?なんて???


「食事再開してみてお通じの調子とか様子見てください。」


つ・ま・り…。


食事許可?


鼻注を始めたのは去年の9月。
けど、ラコール飲み始めたのはその半年ぐらい前から。
いいの? ついに??


:*.;".*・;・^;・:\(*^▽^*)/:・;^・;・*.";.*:



一生 鼻注が続くかと思ってた時期もあった。
ご飯が食べられなくて辛かった事もいっぱいあった。
がんばった甲斐があったよ~。・゜゜⌒(TOT)⌒゜゜・。



急に1日1食から3食へのアップはキツイので、
しばらくはラコールとかエンシュアも使って
様子見しながら少しずつ食事量を増やすことにしてみる。
ホンマに大丈夫なのか、まだ不安だけど…。

とにかくうれしい。


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レミケ初体験の結果は…

今日は いよいよ初レミケードの日。
朝9時半ごろに外来の受付に行くと、くろーん調理師さんが看護士さんに呼ばれる声が。
私も受付をすまして、診察室の前の中待ちへ。
レミケすると「腸閉塞になるかも…」と言われていて不安になってた時だったから、くろーん調理師さんに会えてお話できたのはとてもよかった>^_^<
1時間ぐらい中待ちで談笑する。
いったん、くろーん調理師さんが先生に呼ばれ 診察室へ。
しばらくして中待ちに戻ってきたくろーん調理師さんは
「(レミケしてから状態がよくなったので)1日1食 たべていいってOK出ました。」と、とても嬉しそうに報告してくれました!
食事ができるようになって本当によかったと思います。
塩タンオフが近づきましたねw
その後もしばらく談笑は続き、私が診察室に呼ばれてくろーん調理師さんとサヨナラした。

診察室で、先生に最近の状態を聞かれて簡単に答えたところで
隣の処置室に案内される。
しばらく待たされた後、採血 そしていよいよ点滴開始。
点滴は最初30分 ステロイドらしい小さな点滴から行われ、
その後にレミケードを生理食塩水で薄めたものに切り替えされた。
看護士さんと少し会話を交わしたけど、看護士さんは忙しそうだったので
基本的にヒマだった。
そうしていると くろーん調理師さんからメールが。

「近くのファッションビルの開店待ちしています。」

んん?
そんな所に何買いに行くんだろ?
メールで聞き返してみた。

「(マイミクの)ケンシロウさんが紹介されていたポテチです。もっていきましょうか?」

うわ。なんて嬉しいお返事v(≧∇≦)v
くろーん調理師さんはさすがだと思いましたw

数分後、ポテチを持ったくろーん調理師さんが処置室に来てくれた。
ホンマにありがとうございます。


くろーん調理師さんが帰られた後、なんだかボンヤリしてきた。
軽く眠りの底へ。
点滴終了間際に「そろそろ終わります。」と入ってきた看護士さんの声で目が覚めた。
特に何も起こらずに点滴は無事終了した。

点滴終了後、再び診察室に呼ばれて
レミケ3回投与後のバルーン検査・小腸造影(鼻から(-_-;))検査の打ち合わせで1月末ぐらいの予定が入った。
今日のCRPは0.27 白血球数は4300と正常値だった。


無事終了してよかった(^o^)
次は2週間後だ。
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診察日10月18日(水)と豚まん事件

昨日、病院に月1の診察。
採血の結果 CRP 0.4
白血球は正常値だったので問題ナシ。

次回、11月末に予定通りレミケードを行うことになった。
それまではイムラン半錠のみ服用、ペンタサは無し。

体調がいいのは、薬が効いているというより、過ごしやすい季節だからという気がしてならない。
最近、2食食べてる日もあるし、
平日は夜遅くまで、休日も仕事に追われている。


+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-


昨日のこと。
上司が5●1の豚まんを10コ買ってきた。
差し入れなので、みんなで食べてくださいということで。
私にも、「食べれる?」と聞いてきたが
当然、私の答えは ノーサンキュー(^_^;)

しかし、役回り的に、私が他の人たちに配らなければいけない空気。

55●の豚まんって、すごい匂うシロモノ。
疲れてたせいもあって、目の前にあるだけで、かなりブルーだった。

笑顔で他の人に配れる自信がなかった。

・・・・・・。
結局、凍りついた私の表情に気付いた隣のお姉さんが配ってくれた。


どうしてだろう?
あとから考えたら、なんでもないことだと思えるのに。

食べられない物を目の前にすると、戸惑ってしまうことがたまにある。

まだまだ 修行がたりないな、なんてことを感じた出来事だった。

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小腸二重造影検査

今日は、小腸二重造影検査(またの名をゾンデ式ともいう。)の為、朝から大学病院へ。
小腸二重造影検査とは、バリウムで小腸の形を見るのだが、バリウムを口から飲むのではなく、チューブを通して直接小腸に入れるという点で普通のバリウム検査と違う。
鼻からとんでもなく太いチューブを十二指腸まで挿入するのである。
ちなみにチューブの太さはいつもやってる鼻注の10倍以上はあると思う。


過去に私はこの検査で、気持ち悪くなってバリウムをもどしてしまったことがあるため(@д@;)トラウマがあった。
いやだな~。
何事もなく終わってほしい・・・。


なんとなく嫌な予感はしていた。


検査室に呼ばれ、検査員さんが「ツラい検査だけどがんばってね。」と言ってくれる。
私は、毎晩鼻注をしているので
とりあえず自分で鼻にチューブを入れることにトライしてみることに。

しかし、検査用のチューブは やっぱり手強かった。

結局プロの検査員さんに入れてもらうことに。
ところが検査員さんが頑張っても鼻の奥を通過させることすらできなかった。

仕方がない  最後の手段・・・。

鼻穴をかえることに(^_^;)

仕切りなおしで、もう一度検査員さんトライ。
もうあとには引けず、気合で入れられる。

「オエエエッッ!」

鼻の奥、喉は通過したけどすごく気持ち悪くて、えづいてしまった。
両目から涙もあふれてきた。
女性の検査員さんから「ゴメンねゴメンね。」と平謝りされる。
毎晩鼻注やってるから、チューブ通すのはいけると思ったんだけどなー・・・。

が、実はこの時 悲劇が起きていた。


胃まで通したチューブの様子を見る為、レントゲンの照明が入る。
そこに映ったものは…。


二重になったまま喉を通過していたチューブの姿(×0×)


どういうことか。

鼻の奥でとぐろを巻いたチューブが、折りたたまれた状態で胃まで押し込まれていた。

1本のはずのチューブが2本映っていたのである!

仕方なく、抜き出して再び入れなおすことに…(T_T)
しかし、このとき私は
「鼻注ラーとしてはここでヘタれてたまるか(` 曲 ´)」
と不思議な意地が体の中から湧き上がってきたwww

負けるもんか。



結局、仕切りなおしで今度は無事に鼻も喉も通過。
2本通った後だったから、全然楽勝だった☆
もうこの検査怖くないかもv(^_^;)


検査の結果は、目立った狭窄は見られず、一部分だけ腸が膨らんでる(その先に狭窄があるかも(先生談))というものだった。
あれ、前に検査したとき見つかった狭窄はどこへ???

血液検査で、白血球が4000しかなかったので(通常4300以上)
イムランは半錠のまま、なんと
ずっと飲んでいたペンタサをやめることになった。
ちなみにペンタサ注腸も。

レミケに向かってまっしぐらだー!
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診察 9月20日(水)

先週より開始したイムランの影響がないか調べるために、朝イチで大学病院へ。
採血して、1時間後に外来で呼ばれる。

白血球数・CRPとも先週の結果と横ばいで影響は見られない、とのこと。
やや貧血気味で、リンパ級が標準より少ないと言われたが、ほぼ問題なさそう。
というわけで、イムランは続行となった。
ただし、白血球数が少なめなので飲むのは1日半錠のまま。

レミケの効果を見るために、1月末に検査入院の予約を入れて
本日の診察終了。

「ゆかりさんも そろそろ入院のベテランさんになりつつありますねー。」

帰り際に先生が一言。
まだ2年目だよぉー(汗)
入院回数が自然と増えてしまうクローンさんは、病院ではどうしてもベテランさんになりやすい人種なのかもしれない(^_^;)

ちなみに来週は恐怖の小腸二重造影が待っています・・・。
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レミケード決定

今日は月一の診察日。
採血の結果は CRP0.4
前回よりも下がってて、しかも標準値。
ここ最近、暴食・生活も暴走気味だったのになー┐(-。-;)┌ワケワカンナイ
確かに、昨日、なんか体が軽いような気はしたけど。

懸案事項になっていたレミケの開始。
結局やることに決めた。
ただし、レミケをする前にイムランという薬で免疫を下げることに。
しばらく、様子見のために1週間に一回、通院。かなりめんどくさい。
半錠から飲み始めて、大丈夫なようなら1錠にグレードアップ。
何も問題が起こらなければ、11月末からいよいよレミケ開始、ということになった。

ちなみにイムラン開始時から、避妊スタートです…。別に困らないんだけどなんとなく。。。(-ω- )シュン

まあ、始めなきゃ前にはすすめないからな~。


余談ですけど・・・。

私が診察をしている時、隣の部屋でなんとくろーん調理師さんレミケの真っ最中だったそうです・・・。

あとで教えてもらって、めっちゃびっくりした。
診察内容聞こえてないかなA(^_^;)
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ついに私もレミケード?

今週、外来の診察があったので行って来た。
朝イチ採血をすまし、診察室へ。
CRPは0.82。前回1.21よりはまだマシだ。

検査入院で行われた小腸ファイバーとMRIの結果は
小腸(末端部)に軽い潰瘍が多数有り、と入院中に言われたことと変わりはなかった。
写真も入院中に見せてもらったものと同じだった。


先生は、思わしくないなといった表情だった。

「栄養療法で潰瘍の傷が全て閉じてくれればよかったんですが…。」

ちなみに鼻注をはじめてもうすぐ1年。

「ゆかりさんの場合、おそらく小腸の広い範囲に潰瘍があると思われますので、今、潰瘍の状態が軽いものであっても5年、10年と経って傷が深くなってくると、いずれ広い範囲にわたって切らなければならなくなる可能性が高いと思われます。

そこで、次の手立てを考えることになるのですが…。
ゆかりさんは、年齢が年齢なので、これから結婚・出産といった事をお考えだと思うんですが、(治療について)慎重に考えなくてはいけませんね。」


次に何が出てくるのかは、大分前に先生は言ってくれていたので「アレがくるのかな。」と予想はついていた。


「選択としては3つ考えられます。
1つ目は、栄養療法をこのまま維持して腸をできるだけ長い間、温存していく方法です。
食事ができない、ということで日常生活に多少の不自由さはあるものの、比較的安全な方法です。
ただ、(経過を見ていると)劇的な効果があるわけではないので、潰瘍が進行すれば腸を切らなければならなくなってしまうかもしれません。

2つ目は、免疫抑制剤(レミケードとイムランの併用)の使用です。
効き目があれば、ペンタサを飲まなくてもよいぐらいに回復します。
ただし、使用している間は妊娠は控えてもらうことになります。
もし薬を使用してから妊娠を希望される場合は、妊娠予定日の3ヶ月前から薬を止めることになります。
胎児への薬の影響を気になされる方もいらっしゃいますので、「絶対に使わない」とおっしゃられる方もいらっしゃいますが…。」

ここでいったん「レミケードで潰瘍を回復させて、その後に薬をやめて妊娠するのはダメですか?」と聞いてみると、「それは可能です。」と言われた上で、
「妊娠することでいちばん優先されるべき事は「母体の栄養状態が良いこと」なので、(レミケードを使用したにせよ)どのような方法で行うにしても、潰瘍が回復して、良い状態で妊娠する事が望ましいと思われます。

ただ、ゆかりさんの場合狭窄が閉じて即手術になる可能性も視野に入れて使用する必要があります。」

それが怖いから、今まで避けてたんだよね…。

また、手術する場合はレミケードを中止して、鼻注にして備えることになるとのことである。

「免疫抑制剤を使うと、手術になる可能性はあるかもしれませんが、潰瘍の進行を止め、結果的に切る部分が少なくてすむ(狭窄の部分のみ)かもしれません。」


あと、3つ目の方法は「治験」だった。
認可のおりていない新薬をイチ早く試すことができるらしい。
ただし一定の条件を満たさないといけない為、必ず実行できるものではない。


「これからの人生に深く関わってくることなので、今すぐに結論は求めません。よく考えてください。」
相談の続きは、来月の外来時に持ち越しとなった。
レミケードとは関係なく、9月末に小腸二重造影(鼻から入れる方(汗))の検査が入った。


食べるの我慢してるのに、いずれ悪くなってもっと食べられなくなるんだったら、危険はあるにせよ、たとえ一時的な効果しか得られなくても、少しでも食べられる可能性を広げてみたい。

これが私の率直な気持ちだった。


薬について、あまりにも知らないことが多すぎるので、これから次の外来までにいろいろ調べとこうと思う。



最後に、先生は
「最近、初診の方が急増してるんですよね…。」と少々ボヤキ気味で、

「内視鏡も癒着や狭窄があったらそれ以上奥に入らないなど、できる事に限界があるということがだんだんわかってきました。メーカーさんとそういった問題を解決する為に新しい内視鏡を開発中なんですが、まだ患者さんに使える段階ではないです…。」

先生も悩んでいるという気持ちが伝わってきた。
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微妙な検査結果…

今日、2日間の検査を終えて無事帰宅。
小腸ファイバーと骨盤MRIの詳細な結果は9日の外来までお預けなんだけど、とりあえず昨日の小腸ファイバーの軽い所見だけ教えてもらった。
大腸は、潰瘍が治った痕の状態になっているらしいが、
小腸は潰瘍クンがご健在で、しかもたくさんあるらしい…(* T-) イダダダ
癒着があるので、回腸(大腸と小腸のつなぎ目ぐらいのとこ)までしかカメラは入らなかったとのこと。
全然、自覚症状はないけど
その結果聞いたらお腹がチクチク…(汗)

潰瘍ある時って、どこまで食事制限したらいいんだろうか?
とりあえず一日一食をキープしつつ、ご飯→お粥レベルの食事で様子を見てみるつもり。
それでもダメならエレンオンリー?

「絶食」を考えたとき、まだイライラしてしまう。
いつまでやったらいいのか、先が見えない。
こんな時、私はまだまだ自己管理に慣れてないなー、と思う。
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診察日~海猿を見に行く(^_^)v

月一の診察日。
朝イチで採血を済まして、外来受付前に行くと
くろーん調理師さんがいた♪
診察までの時間を楽しく過ごせた(*^_^*)
途中、看護師さんらしき人が来て
「特殊な点滴をされる方が2人ほどいらっしゃって、先にその方に診察入ってもらうようにしてもいいですか?」と聞かれる。
くろーん調理師さんが、すぐに「レミケードですか?」と聞き返し、ビンゴ。それだけでわかるってすごい。
外来でレミ使用の人を見たのは初めてだった。


くろーん調理師さんのすぐ後に、診察に呼ばれた。
「最近、吐き気したりしませんでしたか?」と先生に聞かれる。

ん?この感じは・・・状態悪くなってる?

案の定、CRPは1.21と上昇。(前回0.62)

その結果を聞くなり、お腹が痛いような気がした。
逆にCRPが下がってたら、元気になったような錯覚になるw
気分的なもの?
でも、なんとなく最近、チクチクピリピリした痛みが時々あったり、食後の眠気がひどくなってきているので要注意だな。
しばらくエレン増やして食事減らしてみようかな。

先生に、「とりあえずもう少し様子を見ましょう」と言われて、今回は薬は変わらず。
来月、検査入院もあるのできっとその時にいろいろとわかるだろう。


+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-


今日は、7月に入ったので、もらった夏休みを1日分使うことにした。
私は市役所で働いているが、うちの市役所の夏休みは
「7月から9月の間に5日間、いつ休んでもよい休暇(5日連続で取らなくてもよい)」
を与えられるものとなっている。
随分長いこと行ってなかった映画を見に行くことにした。
見に行ったのは、海猿
ドラマ、1作目の映画と見てきたけど、
仙崎(伊藤英明)がシリーズ最強にかっこよかった~(≧∇≦)
映画のほうも、ハリウッド並のパニック映画になってて、凄かった。
海上保安庁の海猿たちの「熱さ」もよかったなあ☆
劇中、結構、泣いてる人多かった…私もその一人です(T-T )( T-T)
映画で泣くって気持ちよかったりするかも。

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ご心配をおかけしましたm(__)m

前回のブログを読んで、励ましの言葉を送ってくださった皆様方、ほんとうにありがとうございますm(__)m
結局、3日ほど半日休みと一日休みを繰り返した後、
腹痛は徐々に治まりつつあります。
一時は鼻注もできなくなったので、「もう後がない」と気持ち的に追い込まれもしましたが、昨日無事、まだ速度はゆっくりですが、鼻注復活できました。もう大丈夫(^.^)です。
できなくなって初めてわかる鼻注のありがたさ・・・(汗)
でも、鼻注できなくなったら栄養取る方法がなくなっちゃうからやっぱり「どうしよう!?」ってあせっちゃうわけで。。。
クローンになる前だったら少々食べられなくなっても
「2、3日寝てたら治るわ」ってあんまり気にしなかったのが、
今はちょっとでも栄養取れなくなったら
「このまま弱っていったら再燃する(><。)」と
すぐ弱気になってしまう。
やっぱり再燃、入院や手術は怖いです。
どういうことになるかわかってるから、余計に…。

思っていたよりも回復が早かったので自分でも拍子抜けしていますが、
心配してくださった皆さん、すいませんでしたm(。-_-。)m
そして、改めて、ありがとうございます!

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5月病?

G.W明けごろから、なんだかお腹の調子がおかしい。
食べたらまちがいなく下痢するし、
ラコールも飲んでしばらくすると吐き気をもよおす。
鼻注ですら、スピード遅くしてやっても
お腹がゴロゴロ痛み出したので中止した。

って、食べるものないじゃん。。
ヤバイな~。

このまま症状が落ち着かなければ、病院で点滴うってもらわないといけないかな。


クローンさんのブログを巡回していると、
結構、この時期体調を崩されている方が多く
自分もその一人だったんだな、と妙に納得する(笑)

そういえば、昔から5月にお腹こわすこと多かったかな…。
4月は新しい環境に馴染むのに緊張してるからもってるけど、
5月入ると一気にたまった疲れが出てくるっていうか。
気温も急に上がったり、また下がったりもするからその影響もあるのかな?
よくわからないけど、腹痛は早く治ってほしい。。
お腹が痛いと訳もなくイライラしてしまうし。

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診察日

今日(もう昨日?)は月1の診察日だった。
毎月水曜日なので、仕事をお休みして行く。
いい息抜きになるのだが、今月は忙しい中だったので休みを確保する為に他の日頑張らざるを得ず、気持ちに余裕がなくてしんどかった。
疲れていたので、午前中ですむ所を結局一日丸まるお休みをもらった。
何やってんだろう、私…。

通っている病院は大学病院で、平日にしか外来がない。
以前通っていた病院では土曜にも外来があったので仕事休まなくても通えたのだけど。

一ヶ月前の血液検査の結果を言われた。
CRP1.4と高めである。
どうも炎症があるらしい。
主治医に「5月で内視鏡で見て、状態次第では薬をイムランに代えます。」と言われる。
効き目はあるが副作用の多いステロイドでなくてよかったが、イムランを使っている間は2~3年避妊しないといけないらしく、わかってた事だけど現実になるとやっぱり凹む。
今のところ急いで子供が欲しい、というわけではないが
もしかしたら産めないんじゃないのか、との思いがよぎる。
もちろん、クローンの人でも子供を産まれた方はたくさんいらっしゃるのだが、今の仕事をしながら、産んでなおかつ子育てするのは難しい気がする。
というか、しんどさが目に浮かぶのでむしろ望んでいない。
でも、仕事は辞めたくない。

最近、「働きマン」というマンガを読んだ。
出版社で仕事に一途にうちこむ女性が主人公で、出版社で働く他の人との人間模様を交えながら、「仕事をすること」をテーマに描かれていて結構面白い。
主人公のセリフの中に
「あたしは仕事したなーって思って死にたい。」というのがある。
カッコいいと思った。
仕事というのは時にはやりたくない事、「何でこんな事しなきゃいけないの?」と思うような事も多いけど、他人と仕事を通じてお互い認め合う楽しさはあると思う。
今の私は、体をこわさないようにする事を最優先にしているから「仕事にうちこむ」というものからは遠く離れているような気がする。
何の為に私は現状維持しているのだろう?
「他の誰かの為(たとえば家族とか、子供とか)に力を温存してるんだ。」と思えばまだ心の支えを得られるけど。
わからない。
「病気です。」って言って仕事減らしてもらってたら、別扱いされて、くやしくて。
「自分」というものを何かの集団の中で認めてほしいっていう、エゴのかたまりなんだろうなとは気づいているが、どうしたら私は満足できるんだろうと思う。
自分の満足を求めること自体、わがままなんだろうか?

気持ちに整理がつくまではまだ時間がかかりそうである。
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プロフィール

yukari (ゆかり)

Author:yukari (ゆかり)
3.16生 うお座
血液型:A型

*略歴*
5年前、原因不明の下痢に始まって毎晩の発熱・体重減少が続いたため、病院に通うも何の病気かわからず半年が過ぎる。検査入院でやっとクローン病という病気と診断され、それからこの病気とおつきあいする日々が始まったのでした。

小腸大腸型だが、主に小腸に潰瘍有。

検査歴:胃カメラ、小腸二重造影
    大腸内視鏡、小腸内視鏡

小腸カプセルカメラを飲んだこともありましたが、半年間排出されずに、口から内視鏡を入れて取りにいってもらいました…(T_T)

転院歴アリ。

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