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3年かかってわかった事。

健常者と障害者が同じ土俵で頑張ることはできるのでしょうか?

以前の私なら、ノーと答えていたと思います。

けど、健常者だって、周囲に取り残されないよう日々不安と戦って仕事していて、競争に必死なんです。
そんな中、最初から「できません」っていう人がいてたら腹が立つことでしょう。
その本人が本当は頑張りたいのに、すべて台無しにしてしまうんじゃないかという不安からそう言ってしまったのだとしても、現に頑張っている人からみたら関係ないのでしょう。

健常者でも、障害者でも、本気で仕事に取り組まない人は去るべきなのでしょう。

その事に気づくまでに、3年かかりました。
本当はもっと早く気づかなければならなかったのに、世間知らずのまま発病してしまった私は「人よりハンディがあるから、面倒見てもらえて当たり前」という甘い意識をずっと引きずっていました。


事の発端は、今いる場所にやってきた時
「自分は病気もちです。残業はできません。」と宣言してしまった事。
体の状態があんまりよくなくて、
慣れない環境に戸惑って、しょっちゅうトイレに行ってばかりだったあの頃。
不安ばかりが先走って、「できない、無理!」と拒絶ばっかりしていました。
そんな子だったから当然大切な仕事は任せられることもなく・・・。
気づけば出来ない事だらけになっていて、
仕事もうまくまわせなくて、陰口を言われる毎日をすごしていました。
私自身は必死で、なんとか上がろうとしてたつもりだったけれど・・・。

陰口は言わない人でも、「あんまり言ったらかわいそう」と思って叱ってくれなくなる人、
自分が楽したいから「無理しなや」と言ってくる人は、対等には扱ってくれない態度が見え見えで悲しかったです。そうさせたのは他ならぬ私とは分かっていても。

一生懸命やってるようで、そうじゃなかった。
わからないことはすぐに質問するべきだったのに、「そんな事も知らないの?」と責められるのが怖くて、聞けなくてかえって(仕事を処理するのに)時間がかかっていました。

自信を失くして、「一人じゃできません。」宣言をしてしまい、
収益も規模も小さい割に手間がかかる誰もやりたがらない仕事ばかり割り当てられて、
「どーせ期待されてないんだな・・・」ってどこか投げやりな気持ちにもなりました。
ある日、そんな私の態度を見かねた上司に「怠慢」とハッキリ言われてしまいました。

それから、とりあえず任された事は収益や規模のことなんて考えず、
いかにしていい結果を残すかだけを追求して今までのやり方にこだわらず、
自分でどうしていいか分からなくなったときは上司に指示をもらって、素直に遂行しました。
無茶だと思ってもがむしゃらに取り組んでみました。
すると、不思議なことに、自分で仕事の見通しがつけられるようになったり
段取りを組んで仕切るという事が出来るようになってきたのです。
以前は、必死で考えても出来なかったのに。

陰口を言われることもなくなり、周囲も本気で意見してくれるように変わっていきました。


その上司は異動で出先機関へ行ってしまいました。
たまにうちの職場に会いに来てくれても、重要案件の担当者とは話をして帰るのに私に声をかけてくれる事はあまりありません。
悔しいけれど、それが今の私のポジションです。
いつか見返してやりたいです。

できない事も多いけれど、それをカバーして他に負けない人になりたい。
気がつくと、健常者と同じ目線で闘志を燃やしている自分になっていたのでした。


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写真展 その後

私に衝撃を与えた4日間の写真展は、好評のうちに無事終了することができました。

市長さんが来られたり、

テレビのニュースで(短くだったけど)紹介されたり、

新聞に掲載されたり・・・

子どもたちの笑顔のパワーは、いろんなカベを壊してくれました。

主催者はそもそも、実際に管につながれて在宅で生活している子どもの家に行って初めて、本人や家族が置かれている状況を理解したという役所のベテラン職員の方の一言で、この写真展を開くことを思いついたそうです。
その決断が間違ってなかった事が証明されたと言えそうです。

メディアに取り上げられたおかげで、遠方からも沢山の方が来てくれました。
「テレビや新聞を見て来ました。」と言って来られた方もいました。
障害児施設で団体として見学に来られた方たちから、一見なんの関係もなさそうなスーツ姿のサラリーマンさんまで色んな方が訪れていました。
主催者の方は常に来場してくれた方の対応をしていて、とても忙しそうでした。

養護学校や障害者施設の先生方も来られていて
写真展を見た小学校の先生から、「うちの学校でもぜひ写真展を開いてほしい」という声も寄せられました。

来てくれた人は様々な感想を持って帰られたことだと思います。
アンケートを取っていて、少し拝見させてもらったのですが
「自分も難病で、写真展を見たことで勇気づけられました。」というコメントを発見したときは少し嬉しくなりました。

‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥‥

私にとってもいろいろあった4日間でした。


もともとこのお仕事は上司と2人でやっていたものでしたが、途中で上司が異動になってしまいました。
その上司が3日目の朝に忙しいスケジュールの合間を縫って来てくれて、私に

「やっと日の目を見られてよかったな。今度飲みに行こう。」と言ってくれました。

仕事で認めてくれた、初めての経験だったので思わず涙腺がゆるみかけました・・・


また、主催者の代表の方と私がミクシィで繋がっているあるお方が、実は知り合い同士という事がわかり、急遽そのマイミクさんをお誘いして来てもらっちゃいました☆
私は、そのマイミクさんと実際にお会いした事がなくて代表の方に「どの方ですか?」と聞いて、「???」な顔をされました(^_^;)そりゃそうですよね。

初めて会ったマイミクさんは、身長が高くてさわやかさんな感じでした(=´∇`=)
テンション上がってw、思わず話込んでしまいした。
その方もクローンさんだったので、初対面なのにフランクに話ができたから不思議です。

主催者の方は過去にマイミクさんにお世話になったことがあるらしく、人ってどこでどう繋がっているかわからない、そんな奇跡が楽しかったです。

わざわざ立ち寄ってくださってありがとうございました!


写真展が終了して、片付けを終えると体中の力が抜けてぐったり・・・。
イベントを無事に終了させることや、普段関わりのない上層部の偉い方々との関わり、もっと関わりのないテレビや新聞への対応は緊張の連続でした。
テンションが上がっていたので、イベント中は「次は何が起こるんだろう♪」と次々やってくるハプニングにもワクワクしながら対応していましたが、終わってみるとやっぱり疲れましたね。

いいお仕事が出来て、よかったと思います\( ⌒▽⌒ )/
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きらきら笑顔の写真展示会にたずさわって・・・

鼻注をしたとき、鏡に映った自分の姿は確か抵抗なく見ることができたと思うけど
家族や彼氏に見せるのはとても勇気がいった。

けど、鼻注がなければ生きていくことができなかった。
仕方なく選んだ選択肢だった。

どうして私だけこんな目にあうんだろ?
何か悪いことしたかな。

好き好んで管につながれてるんじゃない。
好き好んで絶食してるんじゃない。

ほんとうは他の人と同じことがしたいよ。
同じ経験をわかちあいたかったよ。


そんな事を思っていた私が、お仕事で、重い障害を持った子どもさんの写真展示会に関わることになりました。

主催者の方が見せてくれた80枚の写真は、
1人1枚ずつ、親の方が選りすぐって主催の方に託したものだと言われました。

その写真は、鼻注や胃ろう、人工呼吸器などの管に繋がれた子どもたちが、カメラに向かって最高の笑顔を見せているというものでした。
驚くことに写真の提供を拒んだ親はいなかったといいます。

見て、衝撃を受けました。けど、
写真に写ってる子たちはなんか、すっごい幸せそう。
そんな笑顔向けられた親も幸せな気持ちになるだろうな、と感じました。

少々失礼な物言いになるかもしれませんが、
見るからに大変そうなのに、子供たちはなぜか周囲の人を幸せにしているようでした。
だから、親はそんな子のことを誇りに思えるのかもしれません。

体の状態は私なんかよりもこの子たちのほうがずっと大変なはずなのに、無邪気な笑顔で写真に写っているのを見ると、なんだか複雑な思いにとらわれました。

色々知りすぎる前なら、こんな笑顔できたんだろうか?
いや、そんなの関係なく笑える日が来るんだろうか?

ただ、病気になって年数が経てば経つほど後者に近づいてる実感はあります。


正直、ショックを受けて写真を直視できない人もいるんじゃないかという不安はありますが、
子どもたちの無邪気な笑顔がそのカベを壊してくれる事を期待しています。

残り3日間あるので、経過をしっかりと見ていきたいと思います。
なお昨日の初日は、来場者が絶えることがなくまずまずの入りでした。
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何度でも

どんな理由があっても
最初から「できません」って言ったらそれで終わり。
できる限りのことをしなくちゃいけなかったんだ。

できないって言ってる人に何かを任せるなんてことできないよね。


大切な事には参加させてくれなかった。
後から来た人たちにいっぱい持っていかれた事もあった。


「できる事をすればいい」って言われたけど、お荷物になりたい訳じゃない。



・・・なんて事は、今までもずっと思ってきて、まだ道の途中。
人よりおっちょこちょいで歩みが遅いから、「なにやってんだよ」って言われたり、自己嫌悪になったり。
それでも、結局、何度でも立ち上がるしかない。

10000回ダメでも10001回目には何か変わるかもしれないから。
↑ この歌大好きですww


クローンは難しい課題を与えてくれますね( ̄~ ̄;)
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今日もお仕事(-。-)y-゜゜゜

今日は、本当は土曜で休日だったけど
引き受けた仕事が間に合いそうになかったので急遽出勤。


それとは別に、うちの課では大きな一仕事(イベント)が行われていたのだけど・・・。


確かに、私は体弱くて「残業や休日出勤できません。」って言ったけど。
他の皆が助け合って仕事してる中に入れないのはツライ(>_<)


途中でしんどくなってしまうかもしれない。
だけど、「参加したい」と思うのはいけない事なの?


そんな事をふと思った。


今まで、まわりに迷惑かけたらいけないから出来ない事は避けようとしてきた。
でも、これからは少し「何か出来ることはないですか?」と自分から声をかけていってみたい。

治らない病気を持っていても、居場所をつくりたいから。
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やっぱムリでした_(_”_;)_

前のブログで「絶好調♪」なんて言って調子にのってたけど、
だんだん疲れが出てきたみたいで
本日は鼻注をしてもお腹が張る&夜中に下痢で目が覚める(-_-;)で
朝からテンション下がりっぱなしだった。
やっぱり、体力ないなあ。
今まで、なるべく体力使わないように行動してきたから
いきなり活動的になろうとしてもムチャなんだろうけど。

お仕事先で、新しいバイトさん、新入社員、異動でかわってきた人と
私の病気のことを知らない人に囲まれていて
まだ仲良くないこともあって、
どうしても色々気つかうし、「私がやります。」って
自分のキャパを超えてるのについたくさんのことを引き受けてしまう。
おかげで仕事も終わらず、残業も増える。
他の人に助けてもらおうにも、他の人も自分のことでいっぱいいっぱいになっているので助けを求め辛い状況。
去年、新しく異動してきた&いちばん経験が浅かった分甘えていられたが
今「先輩」になることの大変さをつくづく実感している。

まだ事情を知らない人たちと接するのがこんなに大変なことだなんて…。
いかに、今まで周りの人たちが理解ある対応をしてくれていたかを
痛感している。

それでも、私はやっぱり私でしかないから
あまり自分の限界を超えるような事はできない。
いかに、無理せず
でも新しくやってきた人たちに(今までの人たちにもだけど)
自分のことを認めてもらうか
これからうまく折り合いをつけてやっていかなくてはならない。

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プロフィール

yukari (ゆかり)

Author:yukari (ゆかり)
3.16生 うお座
血液型:A型

*略歴*
5年前、原因不明の下痢に始まって毎晩の発熱・体重減少が続いたため、病院に通うも何の病気かわからず半年が過ぎる。検査入院でやっとクローン病という病気と診断され、それからこの病気とおつきあいする日々が始まったのでした。

小腸大腸型だが、主に小腸に潰瘍有。

検査歴:胃カメラ、小腸二重造影
    大腸内視鏡、小腸内視鏡

小腸カプセルカメラを飲んだこともありましたが、半年間排出されずに、口から内視鏡を入れて取りにいってもらいました…(T_T)

転院歴アリ。

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