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自分の居場所

クローンになってから、しばらくの間
自分の「居場所」なんてないと思ってた。

それまで生きてきた世界では、どこに行ってもお荷物扱い。
そんな自分はこれからどうして生きていけばいい?
わからなかった。
自分には未来なんてないと思っていた。
食事ダメ、体力もない、子づくりもダメ。ダメダメづくし。



仲間といる間だけ、「居場所」を感じることができた。
ままならない体調にもめげず、前向きでいることで
他の仲間に勇気を与えている人もいた。

「手術や大変な治療を経験した事を他の人にアドバイスするという形で生かしたい」

辛い経験をしたはずなのにそれを強さに変えている事に感動した。
その強さがその人にとって、仲間の中で居場所を作る力になっていた。



仲間の中には、一般社会の中に溶け込もうと努力している人が沢山いる事も知った。


クローンの外の世界に足を踏み出すことにした。


私はやっかいな病気持ちだけれども、他人の役に立つ事ができる経験がいくつかできた。
他人に欠けている部分を補う事ができれば、自分に欠けている部分は補ってくれる。
すべてがパーフェクトな人なんていない。

補い合える人の間でなら生きていける。
一人一人は小さな力でしかなくても、集まれば大きな力を作ることだってできる。
社会で通用する力に育てることだって不可能じゃないと思う。


あきらめてた、自分で自分の人生を作っていくこと。
頑張れそうかな?

自分の可能性は、思ったよりも広いかもしれない。
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2泊3日 北海道旅行

北海道に行ってきました☆

大阪の伊丹空港を出発後、辿り着いた先は旭川空港。
目の前に広がる平原に、大阪街中住まいの私はただただびっくり。
「広い~(_´Д‘) 」ってずっと言ってましたw
のどかな線路に、ディーゼル汽車が走っているだけで感動するぐらいですから(^_^;)

1日目の旅程は、空港~層雲峡~銀河・流星の滝~層雲峡温泉宿という道のり。
ツアーバスの座席は先頭で、断崖絶壁の層雲峡を見るのにはとても良い眺めでした♪
銀河・流星の滝でバスを下車し、記念撮影タイム。

銀河・流星の滝

長袖の上着がないと寒いぐらいの気温でした。
近くの大雪山では真夏でも頂上に雪が残っているぐらいだそうですw(°0°)w

滝を後にして、さっそく旅館「朝陽亭」へ。
露天風呂、展望風呂、部屋の広さ かなり良いホテルでした!
食事は夜・朝ともにバイキング
・甘海老やサーモン、いくらなどの海鮮物
・カニ
・新鮮で甘い野菜とフルーツ
・冷やしうどん
・温かい白ご飯と汁物

このあたりのメニューを組み合わせれば、クローンちゃんでも全然困ることなくお皿をいっぱいにする事ができますヾ(@⌒▽⌒@)ノワーイ
もちろん、そのほかに
・肉料理
・チーズフォンデュ
・ジンギスカン
・北海道アイスクリーム
なども充実していて、普通にお腹いっぱい食べる事ができます。
調子がよかったので、ジンギスカンとアイスクリームもいただいちゃいました(^~^)
ついつい取り過ぎて、食べすぎないようにだけ気をつけながら・・・

食後、温泉に入りましたが
夜外が真っ暗な時よりも、朝明るくなってから入ったほうが景色がよく見えてよかったです。
露天風呂の風に吹かれながら、そびえたつ山の景色を眺めるのは気持ちが良いです。

◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇

2日目は、今回の旅のメインである旭山動物園へ。
朝、開門前にいったのにすでに長蛇の列でした!Σ( ̄ロ ̄lll)

オラウータン ヒグマ トラ
ライオン ペンギン

どの動物もどこかのんびりした感じ。
お腹を見せて寝転がっているライオン、どうしても犬の遠吠えにしか聞こえないオオカミの鳴き声、木の上に登ったきり他の1匹と戯れるレッサーパンダ、赤ちゃんがお腹にしがみついているのも気にせず空中をアクロバットし続けるチンパンジー、、などなど飽きる事無く見てまわれました(^ - ^)w

動物園の注目イベントとして、動物たちにエサをやるときに飼育員が観客に解説もしてくれる「もぐもぐタイム」という時間があり、ペンギンのもぐもぐタイムを見ることができましたが、エサを目の前になりふり構わず他のペンギンを突き飛ばすイワトビペンギンの姿に、生存競争の厳しさを感じました(~Д~;)


朝イチの動物園巡りの次は、美瑛~上富良野間の花畑巡り。

ファーム

一面に広がる花畑と後ろに広がる山脈の景色に心癒されました。
何時間でもぼんやり眺めていられそうな、穏やかな空気でした。
ヒマワリの畑もよかったですよ。

昼食は、近くの峠で鮭のシチューをいただきました☆
野菜ごろごろで濃厚なミルク味でした。
ポテトサラダとコロッケもついてきてイモづくしでしたw

お土産屋さんがついていて、生キャラメルが売られていたので早速ゲット。

生キャラメル


昼食後のバスはファーム富田へ。
ラベンダー畑がメインのこの農場で、ラベンダーソフトクリームを食べました(^▽^)
芳しい香りと濃厚なミルクの味が絶妙にマッチしていました。


その後、バスはいくつもの市を通過し、一気に洞爺湖まで走りました。

サイロ展望台

途中から雨が降ってきて、あいにくの天気でしたが
花火大会があるという夜までにはなんとか雨が止んでくれました ヤッタネ!(b^ー°)

この日止まった宿(洞爺湖畔亭)もご飯はすべてバイキング形式で、好きなもので食事を盛り沢山楽しめました。
そして、食後いよいよ、4月末から10月末まで毎日行われているという洞爺湖花火大会へ。

洞爺湖花火
(写真は転載させていただきましたm(__)m)

旅館の庭先がすぐに湖というロケーションで、そこから眺めました。
湖に反射してキレイでした。
旅館に泊まっている客はほぼ全員浴衣で鑑賞していて、それはそれで風情もありました。
(私もその中に紛れてきました(V^-°))

この日も、夜と朝の2回、露天風呂を楽しんできました♪

◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇

3日目の朝は眠い目をこすりながら、洞爺湖全体が見えるという展望台へ。
昨日止んでいた雨がまた降り出して、残念ながら全体を見る事はできませんでした(ノ_・。)(上の写真)

その後、近くにある昭和新山へ。

昭和新山

現在も活動中で、煙を吐き続ける火山は迫力がありました。


その後、新千歳空港へ向かいました。
途中でお土産屋さんを経由し、ロイズのチョコレートをゲット( ̄ー ̄)
(あとで空港にも沢山ありましたが(汗))

ツアーガイドさん達とは空港でお別れです。
七時間かけて、乗ってきたバスで事務所まで戻られたそうです。
北海道のバス会社さんは大変ですね。

空港で、機内で食べる空弁を買いました。

海鮮鮨 うに弁当

(画像が小さくてすみませんm(__)m)

こんな空弁があっていいものか・・・馬鹿な!!( ̄ ̄ロ ̄ ̄;;)
というぐらい具でびっしりご飯が埋め尽くされていましたw

うに弁当の上にのっているのは間違いなくウニですが、
海鮮鮨にのっていたのは、ウニ・いくら・カニでした。
欲張りな私は海鮮鮨を選びました(爆)


帰りの飛行機は新千歳空港から、関西空港へ。
大阪に戻ってくると、やっぱり暑い・・・(;´▽`A``
あと1ヶ月ぐらい北海道にいたいと思いましたwww

それに・・・北海道はやっぱり食べ物が美味しかったです♪
また行きたいな。
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えっ、治るの?

「原因不明で治らない」と言われていたクローン病が治るようになるかもしれない。

(北大グループの発表)

発症の仕組みがわかった、というのだからこれは期待できそうかも。
単純に嬉しい。

けど、治療に使える薬はいつできるのかな?

悪化してしまった部分を治すことはできないんだろうか?

ホントに期待していいんだろうか?


考え出すと、キリがない。
それでも、わずかな期待があるだけでも前向きになれる気がする。

鼻注してて、「もう食べられないんだ・・・」っていう気持ちになってた頃の事を思い出すと
レミケで食べられるようになったこと、
そして根本的に治すことができるようになるかもしれないこと、
めちゃくちゃすごい進歩じゃないんだろうか?

失ってしまったものも多かったけど、
あきらめずに頑張ってたらいつか取り返すこともきっとできる。

その日が来るまで、できるだけ緩解維持したい。
なるべく食事で暴走することのないよう心がけていきたいと思う。

誰かとつながっている限り、元気でいられるほうがいいに決まってるから。
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沖縄旅行③☆うちなーんちゅはいい人だ☆

名護市内から、高速バスで那覇へ向かうと1時間半ぐらいで着いた。
やっぱり高速道路は速い。

この後、知人に紹介して頂いた現地の方と待ち合わせしていた。
とりあえず、その前に荷物を置きに徒歩でホテルへ。
道中、道に迷っていると見知らぬおじさんが「どちら行くんですか?」と声をかけてきてくれた。
観光客には慣れているのか、手際よくホテルの位置を教えてくれた。
気さくなのは沖縄人の特徴??

パシフィックホテル沖縄に荷物だけ残して、タクシーで待ち合わせ場所へ。
紹介された男性と「はじめまして」とご挨拶。
車に乗せてもらい、沖縄料理が食べられる居酒屋を紹介してもらう。
車中の会話で、沖縄女性はあまり泡盛を飲まないという事実に軽くショックを受ける。
酒豪っていうイメージがあったんだけど?

たどり着いたのは「ぱいかじ」という沖縄民家を模したいい感じのお店(*´∇`*)
たまたま三線のライブも聴ける日だったので、陽気な音楽で店内は盛り上がっていた。
なんか、いいなあ。


男性2、女性2の合コン状態ww
板前さんがお刺身切ったり、料理しているのが見えるカウンターにて沖縄と大阪の遠距離コラボな会話で盛り上がり…(^▽^)

泡盛チューハイの肴に、まだ食べてない沖縄料理を注文。
・うりずん(豆)サラダ
・じーまーみ豆腐の揚げだし
・ヘチマの煮物
・ヒラヤーチー(沖縄風お好み焼き?キャベツは入ってなかった)
・らっきょうの天ぷら
・お刺身
ヘチマの食感が独特だった。らっきょうは意外と美味しかった。
ヤギの刺身も食べてみたかったかも!?
(食べてたら隣家まで匂いが漂うほど、かなりキツイものだと聞いたけれども)

〆に沖縄名物ブルーシールのアイスリームをいただいて満足な気分に。
さとうきび、紅芋、バニラの三種でやや濃い目の味だったけど程よい甘さだった。

三線おじさんが近くにやってきたので、友人がBEGINの「島人(しまんちゅ)の宝」をリクエスト。(←同い年なのになぜかBEGINを知っている渋い友人w)
すると、違うテーブルに座っていたお客さんやカウンターで刺身を切っていた板前さんまで合いの手大合唱で大盛り上がりに!!
めちゃくちゃ楽しかったです♪~♪ d(⌒o⌒)b ♪~♪


盛り上がりも程よくなったところで、会はお開きに。
帰りは車で国際通りに寄り道してくれました。
深夜11時だというのに飲み屋さんだけでなく、普通にお土産やさんが開いていることに驚き☆
大阪よりも、沖縄のほうが眠らない町でしたww

見ず知らずの私たちだったにも関わらず、親切に接待してくれたお兄さん達に感謝です!
他所の土地の人とお話をすると、生活習慣や価値観の違いが分かったりして面白かったです。



3日目の朝も、朝食はホテルでバイキング。
朝ごはんはわりと控えめに食べました。
今日は、正午には飛行機で沖縄の地を出発するため、駆け足で最後の目的地である首里城へ。
真紅の壁に、色とりどりの装飾がされた内装が南国らしかったです。

沖縄で唯一の電車「ゆいレール」はモノレールで、運転席の真後ろに座ると空を飛んでいるかのような独特の眺めで楽しかったです。

電車でGO


いいお天気で、空も海もキレイだった!!


沖縄の海と魚とキレイな景色たち、おいしい料理そして優しい人たちのあたたかさにすっかり癒された3日間となりました。
ぜひ、また行きたいな☆⌒(*^-°)v

(おわり)
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沖縄旅行②☆タクシーに拾われて☆

来ないバスを待つ私たちのもとへやってきた1台のタクシー。
早く行きたかったので、とりあえず乗ることに。

タクシーの運転手のおっちゃんはとてもよくしゃべる人で、
他所からきた観光客の話とか、おっちゃんと海の思い出の話とか
絶え間なく色々とお話してくれました。
美ら海水族館まで送ってもらうだけの予定でしたが、
おっちゃんがいい人そうだったのと、かなりお得なお値段を提示されたのとで
結局、夕方までの間おつきあいいただくことになりました☆


海沿いの道を100キロ近くで飛ばし、予定よりも大分早く美ら海水族館に到着。
2時間後に待ち合わせする約束をして、おっちゃんと別れる。
午前10時の水族館は、まだわりとすいていまいした( ̄ー ̄)v

ナポレオン


大きな水槽の中を、おもしろい顔の魚たちがゆっくりと
ぷかあ~っと泳いでいました。

あほづら1


あほづら2


カラフルな熱帯魚のコーナーも。

ニモ


この他、サンゴや淡水魚、深海魚やサメのコーナーともりだくさんでした。

やっぱり一番は大きなジンベイザメ。

ジンベイ2


人間と比べると、その大きさがよくわかります。

ジンベイザメ1


美ら海水族館のもう一つのスター的存在、マンタと一緒に泳いでる姿も。

ジンベイとマンタ




いっぱい癒されて、再びタクシー屋さんと合流。
お昼ごはんをまだ食べていなかったので、地元の人がよく行くという美味しい沖縄そばのお店に連れて行ってもらうことに。
現地の人が一緒だと、こーゆー小回りが効くんですよね(^▽^)

沖縄そば


ソーキそばといって、沖縄のそばは中華麺とよく煮込んだ骨付き豚肉の組み合わせ。
こんぶやカツオが入ってるっぽいおダシと絶妙なバランス。
骨付き豚肉は、本来NG…?かと思ったのですが、
食べてみると、脂身が殆どなくさっぱりとしていました。
あまりお腹がもたれることもなく、旅先で食べる分には程よい冒険(* ̄m ̄)


次の目的地は今帰仁城跡。

今帰仁城跡


城本体はなくなっていて、残っているのは石垣のみ。
城の周りを囲う城壁が、高台になっている城跡のほうから眺めると万里の長城のように見えました。
遠くに海もうっすらと。

城跡を歩いた後、露店で売っていたしぼりたてのさとうきびのジュースを飲んでみたが、衝撃的な甘さだった(;゜゜)
友人が飲んでいたシークヮーサー割りはすっきりと飲みやすかった。
その後は博物館をウロウロと。


この日は他に予定がなかったけれども、タクシーのおっちゃんのオススメで急遽パイナップルパークへ向かうことに。

パイナップル号


パイナップル号に乗って、パイナップル園をお散歩♪
園散歩が終わると、建物の中にあるお土産やさんでパインワインの試飲や、ケーキやパインチョコなどの試食がたくさん!
事前におっちゃんから「遠慮せんと食べていいからね」と聞かされていたので、おやつがわりにパクパクモグモグ( ̄~ ̄) 出る頃にはすっかりお腹が満たされていましたw


やんばるの山を抜け、名護市街へ。
那覇へ向かう高速バス乗り場の前でおっちゃんとお別れすることに(; _ ;)/~~
いい人だった。
気さくに話してくれて、美味しいおそば屋さん教えてくれて、おやつのピーナッツ黒糖分けてくれてw
行き先について、適当にしかプランを組んでなかったので道事情を知ってるタクシーの人に拾ってもらえて本当に助かりました。
タクシーの旅も結構いいかも!

ひがさんと


おっちゃん、ありがとうv(o^▽^o)v

(つづく)
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沖縄旅行①☆とりあえず、海と食べ物☆

3月の月始めに友人と沖縄に2泊3日で行ってきました(v^ー^)


関西空港で待ち合わせをして、3時頃の便で沖縄へ。
着くとすでに夕暮れ時。

バスの時間までに余裕があったので、空港にあったぜんざい屋さんで遅めのお茶。
沖縄らしさにひかれて、黒糖ぜんざいを注文する。

ぜんざい


これが美味しかった!(^Q^)
つけあわせにでてきた塩もみしたきゅうりとゴーヤー(沖縄やなぁ)も絶妙。
お茶はさんぴん茶(ジャスミン茶)でした。


空港を出て、鈍行バスで沖縄中部にある「喜瀬」というところを目指す。
沖縄の交通手段はほどんど車、ということもあって夕方の渋滞に巻き込まれる。
那覇市街を出ると、フェンスに囲まれた米軍基地が見えてきた。

高知の阪神キャンプへ行ってきたという友人の話を聞いたり、写メを見たりしながら
空港を出てから約2時間後、宿に到着。
宿は喜瀬ビーチパレスという海沿いのリゾートホテル。
格安プランで来たのに、立派なホテルでテンションが上がる♪

フロントのお兄さんがV6の岡田准一によく似ていて、これまた友人と盛り上がったのでした(笑)


宿に着いたのが結構いい時間だったので、すぐに夕食へ。
宿近くの「どなんち食堂」という沖縄料理が食べられる居酒屋へ。
とりあえず食べてみたい!と思ったものをオーダー。

ごちそう


どのお皿も想像していたものより多い量で、びっくり(゜▽゜;)
・海ぶどうのイタリア風サラダ
・じーまーみ豆腐(落花生の甘いお豆腐)
・ラフテー(豚角煮)
・ゴーヤーチャンプルー
・タコライス

ラフテー以外は、クローンでもわりと食べられそうな食材?
でも「そんなの関係ねえ!!」とばかりにパクパク食べてしまいました…。
友人に少しだけ分けてもらった泡盛はとても濃かった。

この後、友人が頼んだ「パパイヤの天ぷら」は美味しかったのだけど、
量がデザートの域を超えていました。。



2日目の朝。
ホテルのバイキングで朝食を済ませた後、隣接するビーチへ散歩に出る。
途中、高校生らしき集団が腕立て伏せしている間を通り抜けるm(^_^;)m

海


海開きは4月らしいので、まだ海には入れず(>へ<)
でもエメラルド色の水面に思わずうっとり、しばらく見とれていました。


ホテルを後にして、次の行き先、美ら海水族館へ。
路線バスを乗り継いで行くつもりでバス停でバスを待っていましたが、10分過ぎても来る気配がなく、
沖縄のバスは定刻どおりに来ない、というのは本当やなぁ・・・
という話を友人としていると1台のタクシーがやってきたのでした。。。。。。((( ^ ∀^) ♪♪♪

(つづく)
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身についたのは…

久しぶりにジムで体重計ってみました。


かなり身についていました(;;゜ o゜;;)

え~鍛えてるのにぃ


きっと吸収が順調なんでしょうねA(^_^;)
それは喜ばしいことだけれど…。


「過去に無理なダイエットを経験すると肥満になりやすい」
だそうです。
ダイエットじゃないけど、鼻注生活もある意味ダイエット状態だった?
栄養の吸収悪くて痩せてたから
「蓄えられるうちに蓄えときなさい☆」って看護師さんにも言われたしv(・▽・)v
熊みたいやな(-_-;)

当分、食事制限です!
でもその理由が世間一般の女のコらしいもので、ちょっと嬉しかったりします♪
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閉じたり開いたり

ここしばらく風邪をひいていてマスクをしていました。


マスクをすると口もとが隠れて、なんだか別人のように見えます。
ちょっと変身気分w


それに、悲しい表情も隠してくれます"(ノ_・、)"


みんなと同じものを食べて楽しさをわかちあいたいのに、一人だけ「やっぱやめとく」って言って輪に入らなかったとき、

「私ってKY?」

とブルーな気持ちを感じてしまいます。
今は絶食してないから食べすぎなければ大丈夫なんだけど、
以前絶食していた時、ずっと「食べるのやめとく」って言ってたのを知ってる人たちは
未だに私は食べない人だと思っていて、私も素直に訂正することができません。

・・・・・ちっちゃいな、私(。-_-。)

マスクの力を借りて、そんなイヤな自分を隠してました。

+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-

昨日、久しぶりにジムに行って来ました。
夏ごろからボチボチ通っていて体力つけてます(・∇・)9
その帰りのこと。

立ち寄ったご飯やさんでコートを脱ぐと


着てたワンピースの背中のファスナーがあいてる・・・ Σ(ノ°▽°)ノ


なるべく平静をよそおって、素早くチャック閉めました。。
あ~恥ずかしかった・・・(*- 0 -A


閉じたり、開いたり忙しい日々を送っています。
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WRAP ~元気回復プラン~

クローンとの付き合い方に役に立ちそうだと思ったので拾ってきました。

WRAPの正式名称はWellness Recovery Action Planといって
障害の方がリカバリー(元気回復)するのに役立つツールのことだそうです。

5つの考え方のもとに成り立っています。

1.希望
  ・・・リカバリーへの扉を開ける鍵
  ○元気になれる希望がある
  ○目標に向かって前進し、達成することができる
  ○将来に対して悲観的になることはない
  ○リカバリーは可能であるということ
2.責任をもつこと
  ・・・何が必要かは自分が一番わかっているということ
  ○自分自身の健康や生活に対して、責任を持つこと
  ○それは、失ってしまったコントロールする力を取り戻すことも意味する
3.学ぶこと
  ・・・知ること、学ぶことで、自分にとって適切な決定をすることができる
    具体的方法としては、本や資料を読んだり、体験した人と語ったり
4.自分の権利を守ること
  ○自分自身を知ること
  ○自分の権利を知り、尊重されること
  ○目標を設定し、それらに向かって前進すること
5.サポート

これらの考え方をふまえて以下6つのプランを作って実際の生活に役立てます。

1.日常生活管理プラン
  →元気でいるために毎日あるいは、時々すること

  たとえば、暴飲暴食はしない。
  定期的に運動をして病気に負けない体をつくる、とか。

2.引き金になる出来事に対処するプラン
  →自分の周囲で起こっていることで、調子を崩すきっかけになり得る出来事や状況への対応作
  
  飲み会で飲みすぎ・食べすぎた→次の日絶食する
  仕事でストレスが溜まっていると感じる→自分の好きなことをする(例えば音楽を聴く、とか)

3.注意サインに対処するプラン
  →自分の内側で起こっている異変のサインに気づいたときの対処法
  
  お腹がグルグル鳴っている→消化の悪いものは避けるようにする
  熱っぽい→なるべく安静を心がけるようにする

4.調子が悪くなってきているときのプラン
  →日々健康に役立つプランを実行して努力してきたけれど、具合が悪くなってきていて状況が深刻だと感じ始めるときの対応策。まだ自分で何かできる状態のとき。
 
  痩せてきた上に下痢・熱がある→病院へ行き、主治医に相談する
                     入院した場合の方策を考える

5.クライシスプラン(緊急状況への対応)
  →自分のケアの責任を他者にゆだねなければならない緊急状況への対処法
   ※自分が元気なうちにつくっておくこと
  
  緊急入院先を決めておくこと、救急車の搬送先を他人にわかるようにしておくこと
  入院した場合、世話をしてくれる人を確保しておくこと

6.緊急状況を脱したときのプラン
  →通常の生活に戻るために、緊急状況を脱した後の癒しの時期にすること
   緊急状況の後遺症があることが予想される。リハビリ期間。
  
  鼻注や注腸、クスリの服薬
  少しずつ、外へ出るようにする(無理はしない)
  徐々に以前のおつきあいを取り戻していく


私なりにクローンとリンクさせてみましたが、参考になりましたでしょうか?
自分に当てはめてみると頭の整理になりました。
行き詰ったらぜひ試されてはいかがでしょうか。
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知ることで怖くなくなる

アクト・アゲインスト・エイズ(AAA)の大阪コンサートに行ってきました。

AAAとは・・・
音楽業界を中心に、エイズに対しひとりでも多 くの人に関心を持ってもらうこと、正しい知識を知ってもらうことを目的に、93年よりスタートしたエイズ啓発運動。
というもの。

そのなかでDJヒロ寺平がいいことを言っていました。


病気は知ることで怖くなくなります。
知ることで、(病気と)闘うことができるから。



うん、そうだね。
クローンに対しても「難病」だなんて言われていて最初ビビったけど
正しい知識を得て、実際病気とたたかってる人たちに接することで
だんだん怖くなくなりつつあります。

そして、病気のことを理解してくれてる人が増えればなおのこと、当事者の心配や負担は軽減されると思います。


クローンも、エイズも
ひとりでも多くの人の「理解」が進めばいいな。
私もエイズの事をわかりたい、素直にそう思えたのでした。
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病気とはきってもきれない縁

鼻注してたとき
3食たべる、、っていう「フツウ」の生活ができなかったとき
健康な人には理解してもらえない
ってどこか敬遠してる気持ちがあった。
他人と一緒にご飯食べに行くことすら嫌だった時もある。


レミケして3食も復活してからは
「自分も普通の人間。まわりといっしょ。」と
健康な人にも近づこうとした。
他人とご飯一緒に食べに行って普通に交流することもできるようになった。


けど、そんな大きなケーキは無理!!ってときがたまにある(汗)


そーゆー気持ちをわかってくれるのはやっぱり同病の友であって。。


同じ痛みをわかってくれる人とばかりつるんでたら自分は成長しない。
でも、時々心に積もったしんどさを
うちあけて優しくほぐしてほしいと思うこともある。


やっぱり、同じ気持ちをわかってくれる人とのつながりは大切にとっておきたいな。

ちなみにレミケの効果は今もバッチリです★
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あけましておめでとうございます。

ああ、もう1月も6日になっちゃったよ…。

年末は、紅白が終わる頃に家を出て住吉大社(大阪の初詣の名所?)へ初詣に行った。
すごい人で、駅を降りて即行列だった(*_*)
警察の誘導の中、お参りをすませ、おみくじを引く。
「小吉」だった。
多くを望まなければ、平穏無事に過ごせると書かれていた。
屋台で食べたタイヤキとおでんの大根とちくわ、甘酒はとても美味しかった)^o^(


人生で初めて年末ジャンボ宝くじを連番で買った。
しかし、フタをあけてみると 当たったのは300円…。
多くを望むのはダメってことかな?www
とりあえず今年も平穏無事に過ごせますように…。
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のだめ観て

のだめカンタービレは面白い( ̄+ー ̄)
もともと、入院中に友人が原作のマンガを差し入れで持ってきてくれたことがきっかけでずっと愛読していたのだけど…。
私も高校・大学時代、ブラスバンドで音楽をしていたので、のだめ観てるとその頃の事をちょくちょく思い出しては懐かしいキモチになる。
担当楽器は真澄ちゃんと同じ(笑)、ティンパニとかの打楽器全般。
あんなに舞ってはいないよA(^_^;)

Sオケではないけれど、関西の大学各校からメンバーを募って
週1回練習し、それが3月末から4月の1ヶ月間、
5月のゴールデンウィークに山奥で合宿を行い、最終の5日(こどもの日)に演奏会本番を迎える、という一大イベントがあった。
各校からメンバーが集まる、ということで最初は知らない他人同士だったが
練習回数が進むにつれて少しずつ交流し、
合宿で飲み会や遊びが行われて仲良くなり、
盛り上がったところで演奏会本番★
終わってからの打ち上げも、また楽しかった。
演奏会が終わってしばらくは、演奏会があまりにも楽しくて、しばらくその余韻をひきずってふぬけた毎日を送ってた気がする(´Д`)
1ヶ月ちょい、一緒に練習してお祭り気分で本番を迎えた仲間達。
演奏会が終わってからしばらくはしばしば遊んでいたけど、今 その仲間達がそれぞれどんな人生を送っているのかはあまり知らない。
どうしてるのかなあ…。
そう思うと なんだか しんみり気分に。

学生時代のブラバンの思い出は、演奏会のこととか野球応援のこと、楽器の運搬でトラックの荷台で揺られたこととか
とても楽しいことばかりだった。
努力して、やりたい担当パートを勝ち取ったこととか(時には願い叶わず涙を飲むこともあったけど)、徹夜で仕上げた楽譜何回もボツにされたけど最終的にはいいものができて嬉しかったこと、今も時々自分を励ますために思い出していることもある。

青春だったのかなあ…w
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久々にボーリング●…〟

今日は本当に久々の休日。
11月入ってから土日もずっと仕事、平日は相変わらず残業生活が続いていたので…(@´_`@)
昨日、無事締めきりを乗り切れたからゲットできた休日!
だから喜びもひとしお★

ボーリング場は、家から徒歩3分の好立地。
今度、ボーリングのお誘いを受けたので 練習がてらw
彼につきあってもらうことにした。

そういや、ボーリング最後に行ったの2年ぐらい前…。


私、もともと「溝掃除」の称号を与えられるほどの腕前(^_^;)
彼曰く「投げ方がめちゃめちゃ」
ボールをまっすぐに投げるのが結構難しい。

とりあえず、ピンにボールが当たればいいやという感じで
エイヤっとボールを転がす●〟
ガーターの後にストライクでスペア、という無茶苦茶なスコアが出る。

終わってみれば、スコアは93・77・94と
過去の自分の戦跡から考えるとまあまあ上出来だった(汗)
調子にのった私は、彼に「次はごはん賭けて勝負★」と宣戦布告。
途中、いい勝負だったんだもん~(≧∇≦)


ボーリングとかカラオケって上手い人がうらやましい。
でもなんだか楽しかった♪
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クローン病の方から朝日新聞への投書について

10月30日、朝日新聞朝刊関西版にクローン病の方からの投書が掲載されていた。
(↓の方々のブログで知りました。)

http://19xx-s-rank.seesaa.net/article/26473325.html

http://blog.goo.ne.jp/naimukyo/e/7757a6ef15255a53758af0e6126d60a6

さっそく、その投書を探し出して読んだ。
内容は、
潰瘍性大腸炎の軽症者を特定疾患の公費助成から外すこと
(注 この記事では特定疾患の人は全員医療費全額公費から出してもらってるかのような印象を与えますが、実際は所得に応じた自己負担があるので決してそのようなことはありません。)
への抗議で
「国会議員や厚生労働省の官僚のみなさんへ」
という文章で始まる。

クローン病と潰瘍性大腸炎についてどのような病気か簡単に説明があって、最後に
「たった3日間でいいから絶食をし、下剤を飲みながら仕事をしてみてください。この病気の苦しさを体験してみてください。私達は一生、そういう生活が続くのです」

と締めくくられていた。

この方は、入院中と書いてあったのできっともっと絶食中なんだろう。
絶食は 本気でツライ。
鼻注だって できればサヨナラしたい。
腹痛も、下痢も、発熱も 苦しくてわずらわしい。
けど、これがクローン病の現実。


投書が載ることで、普段知ることのない世間の人たちに病気のことを知ってもらえたという点では良かったと思う。

厚生労働省に予算がなくて苦肉の策で切ろうとしたんだろうか?
もし切られるのがクローン病だとしたら、症状がある程度落ち着いていても私のように鼻注をして緩解保っている人間は万単位の点数がついていて高い医療費がかかるんですけど…。
それに一回対象者から外されたら、もう一回申請して役所から医療費を助成してもらえる権利を得るまでに相当の時間がかかって、認められるまでの間にかかった医療費が助成の対象にならずに高額なお金を払うことにもなりかねないかもしれないんですけど…。
というようなことをふと思った。

結局のところ、大変さは当事者にしかわからない。
うるさがられても、訴えていかなければいけないと思う。

少なくとも、入退院繰り返しで、就労の面で根本的に不利な状況に立たされてるのが改善されない限りは助成は打ちきってほしくないけど…。

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やっと観れたスパロウ船長(^▽^)

久しぶりに映画行ってきた。
ずっと観れずじまいだったパイレーツ・オブ・カリビアン
あと2ヶ月したら もうDVDが発売されるらしい(-_-;)
まだ映画館で上映してくれててよかったよ~。

映画の内容は、ひたすらドタバタアクションの連続で
いっしょに観に行った彼曰く 「ドリフみたい」w
確かに それは私も思った(^o^)
ストーリー自体は、過去の登場人物が微妙にからみあって
「1」の時より複雑になりつつあったんだけど。
すごく面白かったし、なんとなく爽快な気分になった。
続編もぜひぜひ観に行きたいな♪


最近(ここ1ヶ月ぐらい)、仕事の残業や休日出勤が以前より増えてたし
私生活でもごぶさたしてた友達に会いに行ったりと
すごくバタバタしてた。
でも、体調は決してわるくない、と自分では思う。
涼しくなってきてから、体が軽く感じる。
それだけなのにとても嬉しい(≧∇≦)

連休明けたらまた忙しくなるけど、今だったら頑張れるかな。
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ギリギリセーフ!!

更新手続きをしていた特定疾患受給者証が先日9月30日に届いた。
更新前の有効期間が9月30日までだったので、滑り込みセーフ(^_^;)
これで倒れてもだいじょうぶだわ~www
コレがなかったら、医療費とんでもないことになるもんね。
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どしゃ降りのこんぴらさんで(香川旅行 後編)

総段数1,368段の恐ろしさをよくわからないまま、こんぴらさんの石畳を歩く私と彼。
進めば進むほど、階段はキツくなっていった。

階段2



とりあえず 756段 の本宮には辿り着く。
振り返ると イイ眺めが広がっていた。


頂上から



少し、雨が降り出していた。

「せっかく ここまで来たから 奥社まで行ってみる?」

そう言われるとチャレンジしたくなる性分。
やめときゃいいのに、「行く」と言ってしまう。


本宮までは人の出入りが多かったが、奥社への道に入ると木も増えて、参拝道から山道へと景色もガラリと変わる。
最初は喋りながら歩いていたけど、10分後、道が険しくなるにつれて 私と一緒に歩いていた彼も無言になった。

2人とも いっぱいいっぱい になる。
雨も 激しくなってきた。

「しんどいなあ」
口から出るのはそのような内容のことばかり。

私だってしんどいよぉ。

ちなみに、私の履いていた靴はミュール
私が弱いのも知ってるのに 振り返って「大丈夫?」とか言ってくれない彼に対して少々ムカついていた(`ε´)


奥社にやっとの思いで着いた時には息があがっていた。
雨もザザ降り。


しんどくて、超ご機嫌ナナメの私は、彼に
「もうちょっと 気ぃ つかってよ」と言ってしまった。



降りしきる雨の中、気まずい沈黙。



言って、ふと気付いた。
日頃の自分も、今の彼と同じだ。
自分のことでいっぱいいっぱいで、他人のことを気にかけられてない。
いつも「大丈夫?」って言われてばかりで、いつのまにか それが当たり前になっていた。
病気に負けている。


奥社から



この山を降りたら、まわりのことも気にかけられる私になりたい。
そんな気持ちになった。


気を取りなおそうと、彼と私とで奥社のおみくじを引くことにした。
彼が「大吉」で、私が「小吉」。
東京オフでもおみくじ引いたけど、あまり変わってないや('~`;)
「しばらく耐えて頑張れ」と書かれていた。

奥社まで登った記念に、備え付けられていたノートにサインを残す。


いくら待っても、雨はやまなかった。
仕方ないので、雨の中、階段を降りることを決意。


案の定、帰り道は行きよりも辛かった(>_<、)
階段でも、土の道でも 何度か滑りそうになり ゆっくりしか進めない。
おまけに 雨で気温が下がり 体も冷えてきた。

ヤバイ・・・。
体が冷えると 意識が朦朧としてきた。

「しんどいよぉ」と言うと
なんと、彼が脇から支えて いっしょに歩いてくれた。
おまけに、
少しでも歩きやすいルートを、その都度率先して探してくれた。
めちゃくちゃ 頼りがいがあった(^∇^)

あんなこと言って ゴメン…。


彼の活躍のおかげで、私たちは無事 遭難することもなく(?)山を降りることが出来た。
もうゼッタイ、ミュールで登るのはやめよう(^_^;)
そう決意して こんぴらさんを去る。


ホテルに戻ってきて、さっそくお風呂に入る。
チョー気持ち良かった(≧∇≦)

泊まったホテルは、露天風呂と内風呂、貸切風呂の3種類があって
貸切風呂が 特に好評のようである。


夕食は、普通の懐石料理に ウドンがついてきた☆
このウドンもモチモチしていて、美味しかった!!
やっぱ香川に移住しようかな…と改めて思った。

(おわり)
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UDON食べに行きました♪(香川旅行 前編)

「UDONなら、クローンでもノープロブレムやん!」ということで急遽企画された今回の旅行w
本場のうどんを食べに行くことを目的に1泊2日で香川に行くことにした。
普段からうどんは2、3日に一回は食べてるんだけどね(^_^;)
クローン人なら たぶん そうじゃないかな(爆)


新大阪から岡山まで新幹線
岡山から香川県の琴平まで 特急 南風 に乗って 途中 瀬戸大橋を渡る。


橋2

橋



全部で9キロぐらい、瀬戸内海に浮かぶ無数の島々を眺めながらの走行中
ずっと窓にくぎづけになった。


琴平に着いて、ローカル列車に乗り換えて目的のうどん屋さんへ。
県外からの客も多く、2時間ぐらい待たされることもあるらしい。
たどり着いたのは 民家の敷地に建てられた ごく親しみやすいうどん屋さん。



平日だったが、お店の前の行列は絶えることなく続いていた。
行列に加わったが、うどんなので 客の回転はとても速い。
並んで10分ぐらいで 名物の釜玉うどんにありつけた(@^▽^@)



うどん



おろしショウガをのせ、上からダシを少量かけてさっそくハシを入れてみる。


モチモチモチモチモチモチ………。


口に入れて、劇的に「うまっ!!」となる味ではないなと思ったが
食べれば食べるほどクセになって、おハシがどんどん進んだ。
あっという間に完食した。
これだったら毎日食べても飽きないかも、と思った。

クローンなお腹にも優しいし、香川に移住しようかな(笑)



旅の目的はあっという間に果たしてしまい(笑)、とりあえず宿泊先の琴平温泉にあるホテルに荷物を置きに行く。


こんぴらさんに行かれるんですか?」


今回、旅行を決めたのが急だったこともあって、うどんを食べに来ること以外実はあまり何をするか考えていなかった。
こんぴらさんという名前だけは知っていたので、「あ、この近くなんだ」というぐらいの認識で「夕食まで散歩してお腹空かしてこようか」という展開になる。

1,368段もの階段を登ることになるとは、このとき思ってもいなかった・・・(^_^;)




しょうゆ看板



参道沿いの店を眺めながら進んでいると、なにやら気になる看板に出くわす。
「しょうゆソフトクリーム??」
思わず1つ購入した。

しょうゆ本体


一口もらった。

・・・・・・案外、美味しい!!・。・。・°★(^0^)ウマー★・。・。・°

なんと、おしょうゆがイイ隠し味になってバニラの香りが引き立つ効果がwww
やみつきになりそうな味だった。



参道



最初は、石畳の参道だったが奥のほうへ進むにつれて階段が出現。
でも、まだ最初のほうは景色を楽しむ余裕があった。


見上げた空は曇り空。
さっきまで雨も降っていた。
「このまま(雨が)降らなければいいんだけどなあ…」
そう思いながら、とりあえず本宮に着くことを目的にひたすら歩くのだった。

(つづく)

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弱ってる場合じゃない

昨日、神戸に住んでいる母方のジージとバーバに久々に一人で会いに行った。
バーバに鯛の丸蒸しをご馳走になる。
家にあるアルバムをめくり、私が小さい時の写真、親が新婚時代だった頃の写真を見せてもらい、盛り上がる。
「あんた大きくなったねえ」としきりに連発されるw
親の結婚した時の話が私とできるほどになったことが、とても嬉しいとも。

病気になってから、弱ってる姿を見せてはいけないと思い
つい足が遠のいていたけど、行ってよかったと思った。
ジージもバーバも年取ってきたなあ、というのを実感したけど
お願いだから、まだまだ長生きしてくださいと思わずにはいられなかった。


-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*


おとといは、久々に高校時代の友人たちと飲み会。
知らない間に2人、結婚が決まっていた。
2人とも、お台場の同じ場所でプロポーズされたらしいw

高校の友人たちに病気のことは詳しく言ってないので
「お腹こわしてるねん」とだけ言って、普通にたこ焼きとかとんぺい焼とかちくわ揚げとか少しずつ頂いてました…。
少量ずつだったのがよかったのか、別に気持ち悪くなったりせず。



社会人になって、仕事でいっぱいいっぱいになって、次に病気が来て。
ずっと、自分のことでいっぱいいっぱいだ。
人と会う機会をたくさんつぶしてきた。
知らない間に、みんなどんどん変わって行く。
そんなことをしみじみ思った2日間だった。


もっと大人になりたい。
自分の心がけ次第でできるかな?
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穴があったら入りたい(/-\)

普段から「天然」と呼ばれることの多い私だが、
今日ほど「自分は本当にバカかもしれない」と思ったことはない。


 
やらかしてしまった。
史上最強の伝説かもしれない。



夏の午後の昼下がり、金曜午後3時半ごろ
週末でテンションも下がり気味だった私は
気分転換に屋上でも行ってみようと思った。
クローンなお腹もちょっとご機嫌斜め気味で、一人になりたかった。


階段を昇って屋上へ。
ちなみにうちのビルの屋上に行ったことは今までなかった。


「ガチャ★」と屋上の扉は簡単に開いた。
涼しい風が吹いていた。


うわさには聞いていたけど、うちの屋上はヘリポートで
あとは、ダクト管と避雷針とアンテナが何本か立っているだけの景色だった。
休憩するようなスペースはなく、長居する場所じゃないと思い下へ降りようと今開けた扉に手をかけた。



!Σ( ̄ロ ̄lll)



一瞬、何が起こったのかわからなかった。


開いたはずの扉が開かない・・・。



人気のない屋上で、ひとり立ちすくむ。

もしかして、これって、屋上に閉じ込められた??



戻らなければ、いずれ大騒ぎになる。
それはヤバイ、なんとかして下に降りなくては。
必死に他の出口を探した。
しかし出口は今開けた扉以外みあたらない_| ̄|○


「どこかに内線電話があるんじゃないか?」


しかし、それも敢え無く見つからず _| ̄|...○



最悪なことに、こんなときにかぎってケータイも持っていなかった。
このまま、日が暮れてしまうのか?



半分パニック状態だった。
階段の前で立ち尽くす。
そのとき、目の前に赤いランプのついた箱が置いてあるのに気付いた。
箱、というとわかりにくいが
よく非常ベルがついてたりするあの箱である。

箱の右上部分に、「非常用電話」と書かれた扉がついていた。
シールが貼ってあって
危険!非常時以外はあけないことと印字されていた。


嫌な予感はした。
でも、これしか通信手段はないなと思った。


意を決して、扉をあける。

中には、電話の受話器が入っていた。

おそるおそる、その受話器を上げてみた・・・。






ウ--! ウ--! ウ--!

5秒後。


「火事です!屋上で火災が発生しました!すぐに避難してください!」
[;*_*;]





警報音とアナウンスは鳴り止まず、続いた。


避難したいのは私のほうだよ…(ー_ー;)


実際の時間は5分ぐらいだったのだろうけど、
途方も無く長い時間に感じられた。
ようやく扉が開き、建物管理セクションの方が5人ぐらい走ってきた。
仕方なく事情を説明する。


その方たちと、階段を降りていくと
さらに10人ぐらい人だかりができていて、しかも下からどんどん人が上がってきて、その数は増える一方。

ホンマにたいへんなことをしてしまったよ…(大汗)




結局、私は総務に呼び出され、所属課の上の人にも来てもらうこととなり
一時は「始末書を書いてもらわないといけないかもしれません。」とまで言われた。
「なんで屋上なんかに行ったんだ。」
と詰問されて、返す言葉のない私(×_×;)
正直に話するしかないから言ったけど。


もう 私 社内の笑い者だな…。
どのツラ下げて、仕事行こう?_| ̄|○


ところが、
所属の上の人の配慮で
私がこの騒ぎを起こしたことは周りの人にわからないようにして頂けた。
さらに、
正直に届け出たので、始末書なしで口頭注意だけで可という
処分にしてもらうことができ
私は上司に守られた形となった。
ありがたいことです…。


今日の教訓

「知らないところへ一人で行かないこと」


小さい子みたいだな(-_-;)
でも、ホントに反省・・・。

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*淀川花火大会* 8月5日(土)

花火があったのはもう2日前になっちゃいましたが(^_^;)


花火1


東京で言う隅田川の花火が、大阪での淀川花火になるのかなー?
確か、1万発ぐらいだったからかなり大規模な花火大会である。

「今年は河川敷で見よう!」と
打ち上げの3時間前から現地入りして、レジャーシートで陣地取り・・・気合入りすぎ?(^_^;)
でも、どれだけ込むか見当がつかなかったから。。

3時間前でも結構場所は埋まっていた。
この日の大阪の最高気温は37℃と非常に暑かった(;´o`A``けど、みんな早いなー。
それでも、打ち上げ場所から最も近い場所に陣取れたのでイイものが見れました! \(o⌒∇⌒o)/



花火2



真下から見る花火もエエなあ。
去年は、梅田スカイビルの空中庭園(地上173メートルw)から見て、花火がまん丸に見えてそれはそれで面白かったけど。


来年はどうしようかな~?
とりあえず浴衣を着る約束だけはしてきましたが…。


体調は万全とは言えないけど、まあ楽しめた週末でした(=´∇`=)
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入院予定

手短になりますが。

明日(日曜)、夜病院に戻り下剤を飲んで就寝。
月曜朝からニフレック2リットルを飲んでスタンバイ、その後小腸バルーン検査へ。
火曜朝からMRI検査。実はコレ初体験。
造影剤も注射されるらしい。

入院当初は2週間かかるかも、とか言われたけど
問題がなければ、火曜には退院できるようです。
(えらい違い。。。)
お休みが減ってちょっと残念(^_^;)
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検査入院

明日から、検査のために1週間ほど入院します。
1週間で出れますように・・・。


月曜に小腸ダブルバルーンの予定。

あとは何やるかまだ知らされてないけど、
検査はやっぱりニガテだぁ(×_×;)
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引越ししました。

今日、ついに念願の引越し♪
しかし・・・外は真夏の炎天下
暑かったよ~。
引越しのお兄ちゃん、イイ人で動きが俊敏だった。
滝のように流れ落ちる汗が逆にカッコよく見えた(^^)

引越し先に荷物を積み入れてわかったこと。

エレン、かさばりすぎ(汗)

部屋の中、エレンの箱だけで相当なスペースを占領してます・・・orz
これに、ラコールとペンタサ注腸が加わるとさらに占領スペースがllllll(-_-;)llllll ずーん

とりあえず明日はエレンからなんとか片付けよう…。


めっちゃ疲れた~。
片付くんだろうか?
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明日は診察日

明日は月イチの診察日。

私の主治医さんは、クローンに詳しい方で質問すると必ず詳しく答えてくれる頼れる先生☆

明日は何聞こう・・・。

最近、暑くなってきてよくお腹がキリキリ痛むようになったから
そのことについて聞いてみようかな。
夏は、外に出ると暑さでお腹痛くなるし、
建物の中に入ると冷房効きすぎで冷えてお腹が痛くなるので
私にとっては受難の季節である。
っていうか、お腹ヨワすぎだよ・・・。
去年9月にやった小腸内視鏡(目的は検査じゃなかったけど)、大腸内視鏡、小腸二重造影(検査のオンパレードだわ(汗))の結果、1つの狭窄とたくさんの癒着と潰瘍があるとは言われたけど。


"""""""""""""""""""""""""""""""""


鼻注プチダイエットwを始めてから
1キロ減りました!!
効果あったかな?

でもお腹は相変わらずポッコリーナのまま(汗)
やっぱ腹筋しかないんだろうか?
もうしばらく職場の移動は階段で頑張ってみようっと。

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続 引越しします♪

今日(29日)、私より先に彼が引越ししてきました。
荷物の搬入・ガス栓の開栓に立ち会ってきました。

彼が来るまでの待ち時間にウォシュレットを組み立て、網戸をセッティング。
結構めんどくさいなー。

彼が来てから、照明つけたり、荷物を開梱したりしたんだけど
二人になると作業が進む。当たり前なんだけど。

「一人じゃないってステキ☆」

と思っちゃいました・・・。


バカ日記ですいませんm(__)m



ちなみに、入院(検査入院)は来月に先延ばしさせてもらっちゃいました。。
引越しとかぶりかねない日程だったので。
去年9月に小腸内視鏡をやっているから、特定疾患継続審査はきっとそっちでパスできるかな(^_^;)

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引越しします♪

今、私は両親と3人で暮らしていますが
7月に実家を出ることにいたしました。

念願の・・・独立(≧∇≦)


ちなみに1人ではアリマセン。


来月の引越しに備えて、押入れハンガーやカーテンレールなど必要なものを新居近くのホームセンターに買いに行った。
新居に窓は5つもついてるのに、一枚も網戸がなかったのでそれも買う。
でも、網戸ってカゴやカートに入らなくって、
レジに持っていくまで一苦労だった(;´▽`A``
びっくりしたのは、網戸のサイズって結構細かかったこと。
5センチぐらいだったかな?
窓枠なんて、ある程度大きさ決まってるのかな?って思ってたから、どの網戸を選ぶかでちょっと焦ってしまったよ。
網戸、恐るべし。


モチロン、クローンにはなくてはならない
ウォ○ュレットも買いましたよ・・・ ( ̄+ー ̄)キラーン
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食べたら眠い(∋_∈)

私は主治医から、年に1回は検査を受けて現在の状態を把握したほうがいいですねと言われている。

最近では去年9月に検査した。
(大腸内視鏡・小腸二重造影)
結果、小腸に狭窄・癒着・多数の潰瘍が見つかり、鼻注を始めることになった。

先生は、「5月ぐらい」とおっしゃられていたけど
6月中旬過ぎても検査入院の連絡がきません・・・受けなくていいのかな?w

今私のおなかはどうなっているのか気になるからいつかは受けたほうがいいだろうな、とは思っているけど。


「食事」をすると腸に負担がかかっているのを感じる。
食後30分後ぐらいから軽く眠気がしてくる。
仕事中に眠気に襲われると困るので平日は、朝・昼ごはんを食べないようにしている。
ラコールですら、時々睡魔がやってくるんだけど…。

ちょっとヘヴィな食事をすると、睡魔もパワーアップする。
たとえば、昨日、
晩御飯でイタリアンのお店に行ってパスタとピザマルゲリータ3切れを食べたのだけど、家路に着く途中からお腹がかなり痛くなり、
家に着くなり強烈な眠気がo( _ _ )o...zzzzzZZ
彼氏といっしょにいたのだけど、ダウンしてしまいました・・・。

う~ん、NG食だったかな。

できることなら食後の睡魔から逃れたい。
だけど、だからといって食べなくなっていくのも怖い気がする。
鼻注を始めてから、体が鼻注になじんだのか、今では1日3食食べられなくなってるし。

クローンがわかって、もうすぐ2年。
でもまだ戸惑ってばかりだなあ(ー’`ー;)
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おだぶつ・・・

今日は仕事の締切日で、なんとか間に合わすためにこの土日はどちらも出勤して頑張った。
おかげで、狭窄してるところ(たぶん)が時々痛くなるようにはなったけど、大きく体調を崩すことなくなんとか乗り切ることができた。
調子を崩して再燃になることがあるので、できたらこんなムチャはあまりしたくないけど、どうしようもないときもあるのよね~。
終わった瞬間、すごく脱力感に襲われて、誰もいなかったので思わずロッカーで倒れこんでしまった。
でも、同時に「やったー♪」と達成感にも浸れて、幸せを感じたL(@^▽^@)」
まあ、自己満足ですけど・・・(汗)


今朝のこと。
通勤電車に乗るためにいつもの駅のホームに降りてもなかなか電車が来ない。
おかしいな?と思っていると、人だかりができていたのでなんとなくそこに近寄ってみた。


止まっている通過電車。
目線をもう少し下にさげてみると

線路の上に、布をかけられた人の姿が・・・。


見た瞬間に、仏様だな、と思った。
駅員さんがバタバタと走ってきて、担架に乗せて、救急車が待機している一番近くの踏み切りまで運んでいった。
ホームに警察、消防らしき人たちがせわしなくやってくる。
ポカンとしながら見ていた。


やっぱり飛び込んだのかな…。
なんで?
ツラいことでもあったんだろうか。


私は、思春期に死にたいほどツラいなと思ったことはあったけど
「死ぬ勇気があるのなら、もっとできることがあるはず」とその時思って以来、「死にたい」と思ったことはない。
まあ、それだけ幸せなのかもしれないけど。

人が死ぬのって、なんだかやりきれないな。
何があったかはわからないけど、事故現場を見ててとても悲しくなった。

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プロフィール

yukari (ゆかり)

Author:yukari (ゆかり)
3.16生 うお座
血液型:A型

*略歴*
5年前、原因不明の下痢に始まって毎晩の発熱・体重減少が続いたため、病院に通うも何の病気かわからず半年が過ぎる。検査入院でやっとクローン病という病気と診断され、それからこの病気とおつきあいする日々が始まったのでした。

小腸大腸型だが、主に小腸に潰瘍有。

検査歴:胃カメラ、小腸二重造影
    大腸内視鏡、小腸内視鏡

小腸カプセルカメラを飲んだこともありましたが、半年間排出されずに、口から内視鏡を入れて取りにいってもらいました…(T_T)

転院歴アリ。

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